Miles de Gorettis: nos morimos gritando

Señores y señoras del Ajuntament de Barcelona, del Institut Català d’Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAMS), del Insitut Català de la Salut (ICS) y del Departament de Salut (CatSalut):

Ustedes están matando a María Goretti. Esto ya lo saben[1]. Está bien documentado[2].

Le niegan atención médica (la seguían en el Hospital Clínic pero ahora, ¿dónde, Sra Roser Vallès del CatSalut?[3]). Le niegan una pensión, Sres del ICAMS. La desahucian, Sres del Ajuntament de Barcelona, como si fuera un perro. La meten en un albergue que no tiene las condiciones mínimas para su enfermedad, Sensibilidades Químicas Múltiples Severas (SQM), sino que la están matando con todos los productos tóxicos que utilizan para la limpieza (algún día les explicaremos que en el siglo XXI, ya no se utilizan esos productos en los países desarrollados). La acosan con psiquiatras que no saben qué son las SQM ni los otros Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) que tiene Goretti, que le dicen que sus problemas de salud son “psicológicos”. Y no le dan un piso social, de los cuales hay muchos vacíos en Barcelona.

“Te escribo llorando, gasto mucho en SMS y no cuento ni la mitad. Necesito explicar al mundo esta injusticia y no puedo comunicarme. Hace casi 3 horas necesitaba comer, tenía que esperar a que viniera el cocinero casi dos horas después. Yo no puedo hacerlo. Mientras tanto fuera limpiaban pasillo y habitaciones y la peste que entraba por debajo de la puerta me hizo vomitar con el estómago vacío y me revienta la cabeza, no me moví, no comí y no podré descansar. ¿Por qué nadie entiende que yo no mando en mi cuerpo, que es vital comer y descansar cuando necesito y no cuando me lo imponen, que todo lo que me rodea me está matando…? ¿Por aquí me torturan así? Solo quiero mi espacio y que me dejen en paz”. SMS de María Goretti a una amiga, 14 de mayo 2015

“Los del Albergue me hacen hablar con un psiquiatra del centro que, sin entender nada, pretende darle la vuelta a mi situación diciendo que no hay nada comprobado en estas enfermedades y que tiene mucho de psicológico. La primera noche en este Albergue fue tan insoportable que a las 7h de la mañana un trabajador llamo al SEM porque me quedaba sin respiración e inmóvil en la cama y necesitaba oxígeno. Vinieron 3 del SEM, me maltrataron, me gritaron, me humillaron, me hicieron prueba de glucosa y un electro, y no me dieron oxígeno. Me dijeron que iban a llevarme a urgencias para que me viera un psiquiatra, les dije que no, que me ahogaba por la pintura y tóxicos y la fatiga”. SMS de María Goretti a una amiga, 15 de mayo 2015

“Es k no puedo seguir”. SMS de María Goretti a una amiga, 15 de mayo 2015

Pues les informo que hay miles de Gorettis en Barcelona y Catalunya. Ustedes saben que somos el 3,5% de la población, pero se niegan a darnos atención médica (no hay ni un especialista en SQM en la sanidad pública catalana) y a darnos pensiones (o nos las quitan cuando ya las tenemos)[4].

Sí, nos estamos muriendo: unos poco a poco, otras más rápido. Somos mujeres, hombres, niños y adolescentes. Somos 250.000.

Pero no nos moriremos callados. Gritamos y gritaremos día tras día. Semana tras semana. Mes tras mes. Hasta que tengamos lo mínimo que tiene cualquier enfermo en Catalunya.

Nuestros gritos les acompañarán en sus días y en sus noches. Hoy, mañana y hasta después que nos hayamos muerto.

Los genocidios tienen un eco infinito.

Clara Valverde Gefaell

Presidenta Liga SFC (SSC)

[1] http://www.sicom.cat/blog/maria-goretti-empeora-enferma-severa-de-sensibilidades-quimicas-multiples-ha-sido-desahuciada/

[2] http://districte15.info/desalojo-de-una-enferma/

[3] https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/03/10/carta-abierta-a-la-sra-roser-valles-i-navarro-directora-general-dodenacio-i-regulacions-sanitaries/

[4] http://xarxapenedes.cat/les-afectades-per-la-retirada-de-la-invalidesa-permanent-es-manifesten-a-barcelona/

El 9 de mayo, concentración del día mundial de SSC, Barcelona, plaza Sant Jaume

“¡LEVÁNTATE POR LAS QUE NO PUEDEN!”

Este es un año crucial para los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) en Catalunya (los Síndromes de Sensibilización Central incluyen enfermedades como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples):

Nos han quitado el acceso a nuestros médicos en la sanidad pública, nos están quitando las pensiones a las que ya teníamos concedida la Incapacidad Permanente y han aumentado los suicidios entre las personas con SSC, entre las que se quedan sin ingresos y se enfrentan a desahucios, a que les corten la electricidad, a no tener para dar de comer a sus hijos. Los estudios demuestran que la mayoría de los enfermos de SSC están demasiado enfermos para trabajar, pero en Catalunya nos dejan si ayuda, sin atención médica, sin nada.

concentracion-ssc-mayo-barcelona

En otros países (y en la sanidad privada en Catalunya) se hacen las analíticas y tratamientos que ayudan a no empeorar y hasta a mejorar (sabemos que curar estas enfermedades no es posible por ahora). Pero aquí no. Al menos que tengas 6.000 euros al año para acudir a la privada.

Los niños que ahora están enfermando en Catalunya se ven condenados a pasar el resto de sus vidas en la cama. ¿A quién le importa?

El Departament de Salut miente. Dicen que sí hay Unidades SSC pero aparte de las del Clínic y la del Vall D’Hebrón (a las que solo pueden acudir las personas que viven en la zona del hospital), no existen otras. La mayoría de los enfermos no tenemos acceso a la sanidad pública.

Todo eso es una injusticia y por eso te pedimos que si estás sano, vengas a apoyarnos este 9 de mayo.

A las personas enfermas de SSC:

Gracias por seguir. Gracias por estar. Gracias por no callaros. Gracias por no creeros las mentiras. Gracias por no dejaros manipular ni por el gobierno ni por médicos corruptos ni por la prensa.

  • Cada una y cada uno de vosotros que podáis venir el 9 de mayo representáis a los miles que están en la cama, que no pueden salir, que están demasiado enfermas para salir, que están con demasiada sensibilidad química para estar aquí.
  • Gracias por cuidar de vuestra salud, por poneros mascarillas, por ayudar a otras compañeras enfermas, por informaros.
  • Recuerda que tienes los mismos derechos que un enfermo de esclerosis múltiple, derecho a un especialista, a analíticas (que sí, existen), a tratamientos que también existen. Tienes derecho a una pensión si estás demasiado enferma para trabajar.
  • Gracias por aguantar el peregrinaje médico de años buscando un diagnóstico correcto (en Catalunya es una media de 6 años). Gracias por aguantar el peregrinaje jurídico en busca de las ayudas a las cuales tienes derecho.
  • Gracias por mantener una mente crítica, por no dejarte culpabilizar ni maltratar, por hacerte visible. Por luchar. Lo haces por ti y por los niños que ahora están enfermando de mononucleosis y desarrollarán EM/SFC y, si no cambiamos las cosas, pasarán toda su vida en la cama.
  • Los grandes cambios los comienzan grupos pequeños. Desde nuestras casas, desde nuestras camas, con nuestras mascarillas, bastones, sillas de rueda, podemos. Podemos tomar toda oportunidad de hacernos visibles y tomar nuestro sitio, de gritar NO a lo que no es justo.
  • Sí, se puede!

Att. Sra. Roser Vallès. Directora General d’Ordenació i Regulació Sanitàries. Departament de Salut

Sra. Vallès,

Después de ver sus declaraciones que la TV3 emitió en un reportaje el día 9 de marzo, me siento obligada a escribirle, como usuaria de la Unidad de fibromialgia y SFC del Hospital Joan XXIII de Tarragona.

roser valles

Roser Vallès

Llevo siendo atendida en esta unidad dos años, desde que me diagnosticaron fibromialgia y SFC. He sido tratada por una reumatóloga y un internista, y puedo asegurarle que no he percibido en ningún momento que estos profesionales tuvieran conocimientos de estas enfermedades. La información que me han dado es la misma que se puede conseguir en una simple búsqueda en Google. Se han limitado a informarme de que estas enfermedades no tienen cura ni tratamiento, recetándome únicamente analgésicos y antidepresivos.

No me han hecho ninguna analítica ni prueba (de esfuerzo, de deterioro cognitivo, etc.) para determinar el grado de afectación de las enfermedades. Asimismo el interés y la implicación de estos profesionales se puede calificar de nula e inexistente. Y lo mismo se puede decir de los medios con los que cuentan.

Por todo ello, no le pido, sino que le exijo como ciudadana y como enferma, que se utilicen todos los recursos necesarios (económicos y humanos) para crear auténticas Unidades de Tratamiento de SSC en los hospitales. Y que haya coordinación con el Departamento de Bienestar Social, para que recibamos las ayudas económicas necesarias, ya que como usted debería saber, estas enfermedades nos incapacitan laboralmente a la mayoría de nosotros.

Por último, le recuerdo algo obvio pero que parece que la mayoría de ustedes han olvidado: que los Gobiernos, su Administración y sus funcionarios tienen el deber de trabajar por el bien común y de estar al servicio de los ciudadanos que les hemos elegido y a los que tienen que rendir cuentas de su trabajo. Y que la Sanidad todavía es pública (no gratuita) y se financia con el dinero de todos. Por ello, todos tenemos derecho a la mejor atención posible.

Atentamente,

Rosa Avilés Montero

Tarragona

¿El departament de salut está vulnerando tus derecho a protección de tus datos?

Varios pacientes de Síndromes de Sensibilidad Central nos han hecho llegar una información preocupante. Han escrito un correo de queja sobre las supuestas Unidades SSC a la Sra. Roser Vallès de la Consellería de Salut y pocas horas después han recibido una llamada del hospital del cual se quejaban.

Como muchos ya sabéis, si tu mandas un correo a alguien esa persona no puede dar tu nombre y apellidos a otra persona u organización. Es ilegal!

La Sra Vallès y el Departament de Salut no pueden dar tu nombre a nadie. El nombre de la persona que se queja no se puede compartir.

Algunas de estas llamadas de hospitales que han recibido los pacientes que mandaron quejas eran para intentar convencerles que “las cosas no están tan mal” y otras eran para darles hora saltándose listas de espera. Algunos pacientes han decidido no hablar con la persona que les llamaba. Otras hemos decidido decirles que no nos saltamos la lista de espera. O todas, o ninguna!

Si alguien vulnera tu derecho a la protección de tus datos, lo puedes denunciar a:

http://www.apd.cat/ca/contingut.php?cont_id=152&cat_id=0

La Unidad Invisible de Granollers y la Unidad Inútil de Mollet

Llegan historias personales al correo de la Liga SFC como este, recibido el 9 de marzo de 2015 y cuyo autor nos ha solicitado hacerla pública:

“Donde estan las unidades SSC que dicen?.Cómo no nos vamos a quejar de las unidades si cuando vas no saben ni atenderte……

A mi me habían visitado 13 años en el Clínic con el Dr Fernandez Solà, pero luego me dijo que ya no podía volver al Clínic y que me tocaba ir a otra unidad que era la de Granollers.

Resulta que en Granollers no existe ninguna unidad, y me informan que la que me corresponde está en Mollet.
Después de casi 1 año y medio de espera este mes de diciembre me visitaron en Mollet.

Bueno, nada más entrar cuando la doctora me vió en silla de ruedas y con mascarilla me pidió que me la quitara, cosa que no hice.
Luego me dijo que si sabia que ahí no podian hacer nada por mi, que me visitaria dos veces al año y tendria una enfermera que me iria dando pautas a seguir.

Yo llevaba los informes del Clínic y me dijo que no tenia tiempo para leerlos.
Tambien llevaba escrito cómo me encontraba porque me cuesta mucho hablar por el cansancio, pero también me dijo que no se lo podia leer.
A parte de que se solo se dirigía a mi marido y le dijo que yo tambien tenia que poner de mi parte, que si lo estaba haciendo, sin antes preguntarme realmente lo que hacia en mi dia a dia, cómo me encontraba, cómo lo estaba pasando.

Le llevé una analítica que me hice en la privada del sistema inmune y me dijo que no la sabia interpretar. Ella que es la especialista no la sabe interpretar?”.

M R

¿Te sientes identificado con lo que cuenta este correo? ¿Tienes una historia que quieres que se sepa? Puedes dejarla en los comentarios para que todo el mundo sepa lo que realmente está pasando a los enfermos de SSC.

Desmontant (una altra vegada) les mentides de Boi Ruiz

Manipulació a TV3

El passat dijous 5 de març TV3 va fer un debat sobre sanitat pública. La veritat és que sempre hi hagi queixes sobre aquesta mena de programes… però aquesta vegada la manipulació ha anat massa lluny… tan lluny que poc ha faltat per arribar a TeleMadrid… Per això des de cafèambllet hem fet un vídeo per desmontar aquest debat intol·lerable en una telelvisió pública d’un país democràtic. El vídeo té dues parts:

“Desmuntem el debat-farsa sobre sanitat de TV3″

Vídeo 1 · Els convidats: el primer escàndol va ser la tria de convidats que va fer TV3: entitats subvencionades per CiU i PSC, metges ex-diputats de CiU i amb íntimes connexions amb La Caixa, etc…

Vídeo 2 · TV3: seguint la petjada de Canal 9 i TeleMadrid: el debat va estar ple de moments gairebé surrealistes. En recollim uns quants, els analitzem i, al final, fem una proposta als que manen a TV3.

Si et sembla útil, et demanem que difonguis aquest treball amb tots els mitjans que estiguin al teu abast.

Cafeambllet

¿A que no pensabas que iba a peor? SSC: la situación actual y lo que tú puedes hacer hoy

“¿A que no pensabas que iba ir a peor?” es la frase que nos ha dejado en Facebook una compañera con SSC (Síndromes de Sensibilidad Central que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas Múltiples).

Pues no, no nos imaginábamos que iba a ir a peor. Pero ha ido a peor y va a seguir yendo a peor si no nos hacemos más visibles y más vocales (por Internet o cómo se pueda).

¿Qué ha pasado últimamente?

Como muchos sabéis, el Departament de Salut, desde siempre, pero especialmente desde que fue Consellera Marina Geli, está determinado a hacer “desaparecer” estas enfermedades que tienen 250.000 catalanes (según las estadísticas del CatSalut). Esto lo hacen impidiendo que veamos especialistas que sepan diagnosticar, no dejando que se hagan analíticas ni tratamientos a los enfermos SSC, no dar pensiones, y dejando que la gente viva muerta en vida.

Las 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) multidisciplinarias que se votaron por el Parlament por unanimidad en el 2008 (gracias al enorme esfuerzo de los enfermos que recogieron 140.000 firmas en 2 meses), no se han cumplido y se han creado unos fibroparkings dirigidos por reumatólogos afines a la administración, fibroparkings en los que a cualquier enfermo que entre con SQM, EM/SFC o fibromialgia es diagnosticado con “fibromialgia leve” y medicado con medicamentos prohibidos y nocivos para estas enfermedades como Lyrica, antidepresivos, etc.

También el ser diagnosticado erróneamente con “fibromialgia leve” impide al enfermo que no pueda trabajar, de acceder a una pensión.

O sea que dejan a los enfermos SSC “en Guantánamo”: sin acceso a atención médica relevante, sin diagnóstico correcto, sin analíticas ni tratamientos ni pensiones. En esa cárcel en la que vivimos…

Al no haber las unidades SSC que se votaron, los enfermos de SSC, que aumentan en número a un ritmo alarmante (la OMS explica que es por la mutación de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente), se han visto obligados a acudir a una de dos unidades que, aunque muy deficientes en su atención sanitaria, son las únicas que pueden diagnosticar: la de Hospital Clinic y la de Vall d’Hebrón. La única en la que pueden diagnosticar Sensibilidades Químicas (SQM) es la del Clinic (aunque no tienen un especialista en medicina medioambiental, no saben tratar esta enfermedad y no tienen un espacio “verde” para que los pacientes puedan acudir sin enfermar más). La lista de espera para el Clinic es de dos años, lo cual fuerza a los pacientes a ver al mismo médico por la tarde en BarnaClinic pagando 200 euros. Porque, en realidad, la Unidad del Clinic no es una unidad. Es un médico y medio.

Como la mayoría de los pacientes acuden al Clinic, la lista de espera es de dos años. Después de 10 años de esta situación, hace unos meses, el Departament de Salut dijo que ya no podíamos acudir al Clinic al menos que viviéramos en la zona de ese hospital. Esto dejó sin acceso a atención médica a miles de enfermos. Se les dijo que acudieran a la “unidad” de su hospital de zona, pero claro, esas unidades solo existen en papel.

Ante esta situación, con la ayuda del Col.lectiu Ronda de Abogados, los enfermos comenzamos una denuncia. Y ¿cuál ha sido la respuesta del Departament de Salut? “Que los enfermos de SSC vayan a donde quieran”, dijo el 9 de marzo del 2015 Roser Vallés, Directora General d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut en las noticias de TV3. También añadió que las 16 unidades SSC sí funcionaban pero el problema es que “los pacientes tienen la percepción de que no funcionan”. O sea, que somos unas mentirosas. No creen que estamos enfermas, no creen que lo que vemos en esos hospitales es verdad. No nos creen y punto. Ver el reportaje de TV3:

TV3-Fibromialgia

(Algunos que tenéis más rodaje, recordaréis que Roser Vallès es la que organizó el Consell Consultiu de Pacients para controlar y callar cualquier protesta de los enfermos, Consell en el que algunas asociaciones nos negamos a participar porque aún tenemos algo de dignidad!. Leer más sobre el Consell Consultiu de Pacients http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Quieren-pacientes_6_80551948.html )

Roser Vallés dice que “vayamos a donde queramos”. ¿Qué quiere decir esto? (suena a “iros a tomar…un café”). ¿Volvemos a la lista de espera de dos años del Clínic?

En el mismo reportaje de TV3, se asegura que hay 3 unidades que funcionan en Catalunya. Esto no es verdad, claro. Intentan decir que aparte de Vall d’Hebrón, del Clínic (las dos muy deficientes en muchos sentidos), también hay una unidad SSC en el Hospital Joan XXIII en Tarragona. En realidad, en el Joan XXIII hay lo que en muchos hospitales, un reumatólogo que no sabe de SSC y que da consejos y medicaciones dañinas. La fibromialgia ha abierto la puerta a los reumatólogos que están haciendo más mal que bien, como se ha publicado ya por sociólogos y antropólogos que han investigado esta situación [1](por cierto: la fibromialgia no es una enfermedad reumatológica: es neurológica y medio ambiental). En Catalunya, los reumatólogos afines a la administración, han hecho su agosto con su relación con Pfizer que fabrica Lyrica (esto ya se ha publicado[2]). A nivel mundial, investigadores sociales como Greenhalgh[3] y Barker[4], han denunciado la manipulación de la fibromialgia por los reumatólogos y algunos llaman este fenómeno “El Reino de los Reumatólogos”.

Entonces, ahora, ¿qué podemos hacer los enfermos?

  1. Escribe a la Sra Roser Vallès a dgors.salut@gencat.cat. Explícale tu realidad (síntomas, cómo afecta tu vida tu enfermedad/des, tu falta de atención sanitaria). Recuerda de escribir con un tono serio y respetuoso (para que nos tomen en serio) y de ser breve (para que lo lea todo) y mándanos una copia, si quieres, a info@ligasfc.org .
  2. Apúntate a la denuncia del Col.lectiu Ronda que sigue adelante para denunciar la falta de atención sanitaria que vivimos http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot.com.es/2014/05/collectiu-ronda-denuncia-la-falta-de.html
  3. Escribe al Sindic de Greuges de Catalunya sobre tu situación a este correo sindic@sindic.cat
  4. Ven a la concentración que haremos el 9 de mayo (el día 12 de mayo es el Día Internacional de los SSC) a las 12 horas en la Plaça Sant Jaume de Barcelona (habrá sillas!).

¿Y qué va a pasar en las elecciones catalanas del 27 de septiembre?

Por ahora sabemos lo que van a hacer estos partidos en relación a los SSC:

  1. CiU: Decir que las 16 “unidades funcionan” (van a preguntar a los médicos que se supone que las llevan, si funcionan, porque los pacientes no somos, según CiU, de fiar, somos “subjetivos”!).
  2. ERC: Nos ha llegado una filtración de que ERC piensa poner los SSC en Atención Primaria. Esto ya lo intentó Marina Geli cuando era Consellera (y ahora, casualidad, se ha arrimado a ERC y está colaborando con ellos en este plan de “potenciar Atención Primaria”…¿casualidad?). Los enfermos SSC y sus médicos de cabecera ya saben que estas enfermedades no pueden ser diagnosticadas y tratadas en Atención Primaria. De la misma manera que la Esclerosis Múltiple ni el Lupus se pueden tratar en Primaria. Además, si nos quedamos en Primaria, no tendremos los informes necesarios para el ICAM. No tendremos diagnósticos ni nada.
  3. ICV: Este partido está liderando una Propuesta de Resolución para reorganizar y mejorar las unidades SSC. Las CUP y Ciutadans apoyan la Propuesta de ICV. El PP parece apoyar esa Propuesta sin gran entusiasmo.
  4. PSC: No saben, no contestan.

Puedes entrar en las páginas web de cada partido, buscar su correo electrónico y escribirles para preguntarles qué piensan hacer para los 250.000 enfermos que ahora estamos sin sanidad pública y decirles que, aunque sea por correo, los enfermos votaremos el 27 de septiembre y que somos muchos! O si tienes suficiente salud, puedes ir a reuniones y actos de los partidos políticos y preguntarles cara a cara.

Liga SFC

info@ligasfc.org

(La LigaSFC quiere dar las gracias a nuestras compañeras de la PARS, por el uso de su web ya que, casualidad de casualidades, la nuestra tiene problemas técnicos).

[1] Barker, K., (2011), Listening to Lyrica: contested illness and pharmaceutical determination, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21840638

[2] http://www.migueljara.com/2009/03/05/la-farmaceutica-pfizer-monta-una-manifestacion-para-vender-su-farmaco-lyrica/

[3] Greenhalgh, S., (2001), Under the Medical Gaze: Facts and Fictions of Chronic Pain, Los Angeles: University of California Press.

[4] Barker, K (2005), The fibromyalgia story: medical authority and women’s worlds of pain. Philadelphia: Temple University Press.

Carta abierta a la Sra. Roser Vallès i Navarro, Directora General d’Odenació i Regulacions Sanitàries

Vídeo en el que están las declaraciones de Roser Vallès:

TV3-Fibromialgia

Barcelona, 10 de marzo del 2015

Sra Vallès,

Después de ver sus comentarios en las noticias de TV3 del 9 de marzo del 2015, quería compartir con usted algunas reflexiones que le pueden ser de interés:

  1. Los enfermos de SSC somos gente como usted.

Usted dijo en TV3 que el problema con las 16 “unidades” SSC es la “percepción” de los enfermos de la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos SSC somos gente mentirosa o confusa.

Pues muy lejos de la realidad. Entre los 250.000 catalanes con SSC, hay gente con curriculums mucho más brillantes que el suyo. Hay médicos que han enfermado, políticos, científicos, artistas, filósofos, periodistas, maestros, y etc. Los únicos que no han podido desarrollar sus vidas profesionales y sociales son los numerosos niños y adolescentes que han enfermado antes de poder empezar sus vidas (y de cotizar).

Yo misma trabajé como consultora para el Departament de Salut bajo los consellers Trías, Rius, Pomès y Geli. También fui profesora de enfermería en varias universidades catalanas. Y fui consultora para el gobierno del Québec y para organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales en varios países. Además soy la autora de 15 libros y cientos de artículos. Una persona corriente.

Usted o cualquier persona de su familia podría enfermar de uno o varios SSC. No lo deseamos, pero dado el aumento drástico de la prevalencia de los SSC (según la OMS), es muy posible que ocurra. Y si ocurre, ¿su percepción cambiará y usted se volverá en una persona mentirosa y de no fiar?

 

  1. El no-funcionamiento de las 16 “unidades” es conocido y publicado a nivel local e internacional

No se puede camelar a todo el mundo todo el tiempo, dijo alguien. Como usted se puede imaginar (y si no puede, no es la persona adecuada para su puesto de trabajo) que con 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, es imposible mantener la mentira de que esas “unidades” son reales y no virtuales.

Cada día, en las numerosas asociaciones de enfermos SSC, recibimos correos detallando las visitas fallidas (más bien “investigaciones”) de las personas enfermas a esas supuestas unidades. Tenemos detalles de cada una de esas unidades virtuales y de su falta de existencia o de funcionamiento.

De los cientos de testimonios que tenemos, compartimos solo dos con usted:

Más enfermos de SSC nos cuentan su situación de desatención médica

 

También tenemos información detallada de la atención poco relevante y deficiente de las Unidades del Clínic y de la Vall d’Hebró y también de su incompatibilidades con la sanidad privada. Pero dejo eso para otro día.

 

  1. Este problema no va a desaparecer.

Entiendo que la atención a enfermedades mayoritarias y viejas (los SSC son conocidos desde antes del VIH) conlleva un coste económico. Pero sobre todo conlleva interés y la creencia de que los ciudadanos, todos, tienen derecho a la sanidad pública, como se defiende en la Constitución Española y en el Estatut de Catalunya.

Ustedes pueden seguir dejando a los pacientes SSC sin atención sanitaria, pueden mentir, pueden manipular, pueden perder el tiempo intentando camelar a los participantes del Consell Consultiu…. pero tendrá una gran consecuencia.

La OMS dice una y otra vez que estas enfermedades están aumentando (por razones de mutaciones de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente) y que se está enfermando a una edad más temprana. Antes se enfermaba entre los 20 y 30 años de edad. Ahora se está enfermando hacia los 10 años de edad.

Más pronto que tarde tendrán un gran problema en sus manos.

Le animo a leer los estudios del investigador de reputación internacional, el Dr Leonard Jason de la Universidad de De Paul sobre el coste económico a la sociedad de no atender a los enfermos de SSC. Se lo resumo: es más caro no atender que atender correctamente. Es más caro porque sin atención correcta, cientos de miles de catalanes no pueden ser productivos. Ese coste ya se ha calculado.

 

También le hablaría del coste en sufrimiento humano y social. Hay estudios. También hay cientos de miles de catalanes que se lo pueden contar: niños y adolescentes que viven en la cama y con ninguna posibilidad de mejorar en toda su vida si la administración sigue sin atenderles. Madres que nos escriben que llevan 10 años sentadas al lado de la cama de su hijo con SSC.

Le hablaría de sufrimiento pero después de ver sus comentarios de ayer, me doy cuenta que no es un tema que a usted le interese.

¿Y si le digo que muchos, la mayoría de los 250.000 enfermos de SSC tienen intención de votar (muchos lo hacemos por correo) este 27 de septiembre? ¿Eso le motiva más?

 

Lo que dice la OMS es que intentar ignorar estas enfermedades es como ignorar el cambio climático: se puede hacer pero más pronto que tarde las consecuencias serán catastróficas.

 

  1. Somos un colectivo colaborador y con conocimientos.

Antes de que CiU ganara las elecciones, el entonces diputado Françesc Sancho Serena nos tenía mucho aprecio y nos invitaba al Parlament cada dos por tres a hablar de estrategias para mejorar la situación de los SSC (hasta me ofreció un cargo en un futuro Departament de Salut dirigido por CiU- pero, claro, tuve que rechazar la amable oferta por razones de mi mala salud y de mis ideas políticas). Hasta es famosa la frase de Paco Sancho ante todo el Parlament el 21 de mayo del 2008, dirigiéndose a los enfermos de SSC: “Nunca más estaréis solas”. Y también hablamos con Paco y con Artur Mas, entonces jefe de la oposición, sobre una propuesta para reorganizar servicios ya existentes para dar atención médica relevante a los SSC a un coste bajo.

Después de las elecciones llevamos ese plan detallado en forma de documento a Paco y ese fue el fin del gran interés de CiU por los enfermos SSC. En la oposición ustedes nos amaban.

 

Claro que los activistas SSC no hemos seguido en la cama desde entonces solo mirando el techo. Seguimos en la cama pero hemos organizado una investigación sobre los biomarcadores inmunológicos del EM/SFC, hemos organizado la financiación (que ustedes negaron a IrsiCaixa para ese proyecto) y se está llevando a cabo por IrsiCaixa. El estudio ya se ha presentado en congresos europeos e internacionales. En breve estarán los resultados finales y se publicarán, con los cuales se abrirán nuevas puertas para el diagnóstico más precoz y más preciso y el tratamiento de los SSC.

Se abrirán puertas, pero no en la sanidad pública catalana si ustedes continúan a negar la realidad.

 

  1. Si no se hace por las buenas, se hará por las malas.

Quiero decir que si no hacen ustedes su trabajo de atender correctamente a un cuarto de millón de catalanes, procederemos por la vía jurídica. Y sí, somos capaces: nuestra asociación, Liga SFC, fue la primera firmante y líder la querella criminal contra Boi Ruiz. https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/la-querellaboi/

Tenemos un buen equipo de abogados. Somos más que capaces, aun desde la cama.

 

Hay muchos más temas de los cuales podríamos hablar largo y tendido, usted y yo.

Pero por ahora creo que es suficiente.

 

Yo estoy disponible para hablar con usted desde mi cama por Skype o teléfono. Soy fácil de encontrar. Nunca voy muy lejos. Y mis excompañeros de la Consellería de Salut le pueden dar mi teléfono, sí, esos que están en el mismo edificio que usted.

 

Atentamente,

Clara Valverde Gefaell

Presidenta

LigaSFC

Sí se puede!! Se para el desahucio de una enferma de SSC!!

Gracias a la PAH BCN, a las organizaciones comunitarias 500×20  y La Finka, al Collectiu Ronda y a las enfermas de SSC por ayudar a parar el desahucio de María Goretti en Barcelona, enferma de SSC.

Gracias por mandar emails a los parlamentarios, pero aún necesitamos tu ayuda!

Gracias a todos y todas los que mandaron emails a los parlamentarios catalanes para que apoyaran la Propuesta de Resolución (PR) sobre los Síndromes de Sensibilización Central (SSC). La PR ha entrado y en dos o tres meses se debatirá en el hemiciclo. Pero hay dos partidos que aún no han apoyado esta PR, CiU y PSC. Por eso os pedimos que escribáis emails a

assumpcio.lailla@parlament.cat (CiU)  y a nuria.segu@parlament.cat (PSC) animándolas a apoyar la PR. Cuéntales en detalle tu situación si eres enfermx de SSC o si eres familiar de un enfermx. Necesitan saber cómo los SSC afectan nuestra vida cotidiana.

[DOCUMENTO PDF]: Texto completo de la Propuesta de Resolución

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