NEW SPANISH M.E. PATIENT-LED IMMUNE BIOMARKER STUDY!

We are happy to announce that ASSSEMBiomedics, a new ME patient led research and treatment group in Barcelona, Spain, is starting a new ME Immune Biomarker research study with samples from 100 people with ME and from 100 healthy controls.

asssembiomedics logo

With this new study ASSSEMBiomedics wants to corroborate the preliminary results shown by a previous study by Barcelona’s IrsiCaixa Research Lab, led by Dr Julian Blanco’s team, with whom ASSSEMBiomedics has a close relationship. ASSSEMBiomedics, along with other ME patients’ groups were the ones that helped finance the IrsiCaixa’s ME Tregs study through a Crowdfunding in 2014.

ASSSEMBiomedics did a preliminary ME immune biomarker study with 200 ME patients over the past two years, (results of which cannot be published as it was a tentative study without an ethics committee). But the results were promising! They showed, in people with ME, an inverse relationship of the two Natural Killer markers, a relationship which had not yet been discovered between CD57s and NKp46s. This could indicate profiles of viral reactivation of EBV and CMV in people with ME.

This aspect was pointed out to ASSSEMBiomedics by the new Natural Killer Expert Group in Barcelona, under the leadership of Dr Lopez-Botet, experts in NKs and who are the co-discoverers of the biomarker NKG2C. (They are not researching on ME, despite their interest in ASSSEMBiomedics’ work).

ASSSEMBiomedics thinks that they can determine these new biomarkers in NK cells (NKG2C, NKG2A, KIR-ILT2) in people with ME in their new study, and that it would be coherent with how Rituximab works and with the percentage of health improvement that the Norwegians have been able to achieve (2/3): reactivation of EBV in B Lymphocytes and autoimmunity.

The ASSSEMBiomedics’ team is led immunologist Dr Milagros García-Ormaetxea, specialist in autoimmune illnesses in the Barcelona Clinic Hospital. The blood samples will be taken at the Centro de Diagnóstico Biomédico in that hospital.

For this new project ASSSEMBiomedics needs 18,000 euros and that is why they have initiated a Crowdfunding campaign which will end in two months (March 24).

ASSSEMBiomedics has no government nor private sector funding. It is totally funded by donations from ME patients and their allies. 18,000 euros might not seem a lot in some other countries but in Spain, with such low salaries, high unemployment and lack of patient pensions, that amount is staggering.

That is why ASSSEMBiomedics is turning to ME associations in other countries. Also, as the results will benefit ME patients all over the world, perhaps ME associations in other countries will want to help out.

The fundraising video bellow is in Spanish with English subtitles and with parts in English.

Any donation would be of great help, as the size of the sample depends on the amount of funds obtained, and the simple size is crucial so that the results will be relevant. We would like to be able to apply the results of the study for clinical diagnosis as soon as possible.

This is an ME patient led and funded research project so there might not be a much money available but there is a lot of motivation and enthusiasm!

Thank you for sharing this video and information with your contacts, and for any donations you can give.

Banking information to make a donation:

Account owner: ASSSEM

Concept: BIOMARCADORES

Bank: BBVA

IBAN: ES0901828732100201553888

SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX

Video:

For more information: asssem@asssem.org

Meet the ASSSEMBiomedics team!

http://www.asssembiomedics.com/

VISITA A BARNACLINIC O A “UN CHARLATÁN DE FERIA”

 Una mujer joven con Síndromes de Sensibilización Central severos desde hace 10 años (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidades Químicas Múltiples y Fibromialgia), nos cuenta su reciente visita a BarnaClínic para un informe. Los enfermos de SSC en Catalunya están siendo llamados a “revisión” constantemente por el ICAM y por Benestar Social (normalmente para quitarles sus prestaciones).

Como el Departament de Salut de Catalunya impide el acceso de los enfermos SSC a sus especialistas en la sanidad pública desde hace dos años, se ven obligados a acudir a BarnaClinic (donde trabajan los mismos profesionales de la pública), al cual tiene acceso, sin lista de espera, cualquier paciente si paga más de 200 euros. El ICAM y Benestar Social exigen que los informes sean de la sanidad pública, y BarnaClínic, aunque es privado, “da el pego” de que es público, que es el Hospital Clínic.

MI ENFERMEDAD PERSISTENTE

Cuando te llega una carta de esas donde tienes que justificar lo que tienes y cómo lo tienes, evitar un momento de enfado-tristeza-miedo y de porqués ¡es imposible! El porqué está muy claro. Viven a costa nuestra. El negocio está muy bien montado. Cada dos años te llaman para mantener tu porcentaje de incapacidad. Te piden que aportes los informes y las pruebas ACTUALES (lo escriben en mayúsculas y en negrita por si no te queda claro). Pero ¿qué quieren que les aportes realmente? En mis informeS ya pone que es una enfermedad persistente (¿por qué no decir crónica?)  y opinamos que es incurable habiendo agotado las posibilidades terapéuticas.

Me pregunto: ¿tiene la misma validez el informe de mi médico privado que no trabaja en la pública, que el del médico “experto” en la materia que trabaja en el hospital público y a su vez en este mismo hospital de forma privada? Respuesta: NO.

Llegar a una quinta planta toda llena de luces brillantes y blancas -que parece que estás a pleno sol de verano- y oler la lejía y los productos de olor a pino, ya dice mucho de cómo pretenden tratarte y cuanto les importa tu bienestar… en cambio sí les interesa tu dinero. Me ofrecieron pagar la visita antes para después no tener que esperar. Primera visita: 210 e. (como en diez días tenía la cita no me pudo atender quien habitualmente lo hacía, en ese caso “solo” hubiera pagado 160e). Sin comentarios: tienen esas sillas que parecen una tortura china en lugar de un asiento. Eso sí, la factura no la tienes que pedir porque ellos te la facilitan.

El médico. No conocía a este tremendo personaje. Su olor era de una de esas colonias de abuelo un poco revenidas. ¿Se dedica a trabajar como médico experto en SSC y lleva colonia? La cosa prometía. Me hizo pasar a una consulta donde casi no había sitio para sentarse y menos para esas dos sillas de paciente y acompañante. Salió un momento y me dijo ahora volvía. Yo me senté. Esperaba poderme quitarme la mascarilla y la verdad que no fue posible. Al volver el médico, abrió la puerta, topó con la silla, me levante y me aparte para que pudiera abrir la puerta del todo (explico esto no porque sea interesante para mí, sino por lo que después vendría).

Me dice: ¡Estás costipada!- sonriendo.

Le digo que no estoy costipada, que tengo gripe. Y se ríe diciendo que eso no es gripe: ¿Tienes 39 de temperatura? Pues sino lo que tienes no es gripe.

¡No podía creer lo que oía y escuchaba de dicho experto! No me callé y le dije que en mi vida había tenido lo que se considera fiebre: mi temperatura corporal es de 35 grados y cuando subía a 36,5 ó 37 grados es que me estaba muriendo. Si en algo soy experta es en tener buenas gripes porque las tengo hasta en junio. A mi cuerpo, que no guarda memoria del virus, le da igual la temperatura externa.

Le enseñé todos los informes y pruebas que me han hecho (en la privada, a donde me veo forzada a acudir) y las que tengo pendientes de resultado. Me dijo que todas las pruebas y resultados le daban lo mismo, que para qué buscar tanto sino hay nada que hacer, no hay tratamiento. Es buscar por buscar. Es un SSC y el cerebro no está bien. Tenéis dolores sin causa médica ni física y eso lo causa vuestro cerebro, me dice el médico. Vuestro cerebro siempre está alerta, cómo tú antes, que entré y pegaste un bote. (Esa fue su lectura: él le pego a la silla con la puerta y como interfería me levanté para que pudiera abrir la puerta).

Empezó a explicarme algo de los genes y desconecté porque lo explicaba como si yo fuera tonta, y aunque no lo parezca, la gente que se sienta en la silla del paciente también sabe cosas, pero yo no tenía energía para empezar a discutir sobre si es más importante la genética o la epigenética. Hacerse la tonta, mal me pese, era lo más inteligente para ahorrar energía y esfuerzo.

Me dice que tengo que considerarme “afortunada” por el lugar donde vivo (fuera de la ciudad y delante del mar). Debe ser que le gustó el cambio de domicilio que tuve que realizar por mis Sensibilidades Químicas Múltiples. Una cara rara tuve que poner porque me dijo:¡ hombre, lo digo por que es un sitio bonito para vivir! Claro, ese es el problema, él ve la vida desde la energía, desde la no infección, desde el no dolor, desde su colonia…si la fortuna es el sitio donde vives, afortunados todos aquellos que viven Mogadiscio con sus playas y su guerra civil desde 1991.

Me da su plan terapéutico: si tengo dolor, respirar profundo y meditar, hacer todos los días estiramientos y caminar. Tratamiento sintomatológico, ¡ahí queda eso! Para postre me comentó que podía ayudar a otros pacientes porque yo tenía muy buen estado de ánimo.

Lo resumo porque no me acuerdo de todo, pero si algo tengo claro es que utilizó el mismo informe que ya había en el ordenador del Clínic, cambió la fecha y puso SSC. Y poca cosa más. Todo por el módico precio de 210e. No fue capaz de hacer algo para lo que había estudiado: tomar la tensión, la frecuencia cardiaca, valorar el equilibrio, mirar las mucosas, auscultar,…yo que sé. Algo que se pareciera más a la práctica médica que a un charlatán de feria.

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Para saber más sobre cómo se lucra BarnaClinic (con la ayuda del Departament de Salut) de los 250.000 enfermos de SSC  en Catalunya: https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/11/17/otro-escandalo-de-corrupcion-en-barnaclinic/

¿Por qué interesa ocultar los síndromes de sensibilización central? Una historia de enfermedad y neoliberalismo

Homera Rosetti / @h_roset

Publicado en el Sentit Critic, 22 de enero del 2016

En Catalunya hay más de 250.000 enfermos y – sobre todo – de enfermas de síndromes de sensibilización central. Aún siento tantos, tienen muchos problemas para ser reconocidas como enfermedades oficiales y para poder acceder a una pensión de invalidez.

Son tres enfermedades: la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y las sensibilidades químicas múltiples. Las tres tienen un componente genético muy importante. Las personas con fibromialgia padecen un gran dolor en los tejidos sin que haya ninguna lesión aparente, dolores de cabeza, insomnio, problemas de concentración y mareos. El síndrome de fatiga crónico o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa un profundo cansancio físico y mental, infecciones crónicas y migrañas. Las personas con sensibilidades químicas múltiples (SQM), tal como indica su nombre, tienen intolerancia a productos químicos en el medio ambiente. Hace ya tiempo que se ha añadido una cuarta enfermedad, la electrohipersensibilidad. Para ninguna de estas enfermedades existe un tratamiento curativo y las analíticas básicas no sirven para detectarlas.

Se trata de enfermedades crónicas, reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero socialmente desconocidas y políticamente silenciadas en este país. ¿Por qué interesa ocultarlas? Clara Valverde – antes profesora de enfermería y ahora enferma veterana del SFC – nos da algunas claves del por qué de todo esto en su último libro : ‘De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización’ (Icaria, 2015).

1.Los síntomas son invisibles y, por tanto, fáciles de silenciar. Aunque pueden tener “buena cara”, la calidad de vida de estos enfermos se parece a la de los que sufren los efectos secundarios de la quimioterapia y comparable a la de los que viven la última etapa del sida. El daño está dentro de las células o en sus membranas, y por esa razón no se perciben alteraciones en las analíticas más frecuentes. Y por eso la parte más conservadora de la comunidad médica cuestiona el diagnóstico. Estos enfermos tienen una esperanza de vida de 25 años menos que la media a causa de las complicaciones cardiovasculares, del cáncer o por los suicidios que van en aumento. Pero es difícil oír sus voces desde la cama.

2.No son rentables para la industria farmacéutica. Se trata de enfermedades complejas del sistema neurológico, inmunológico, cardiovascular y endocrinológico. Con lo cual, el tratamiento es diferente para cada paciente, ya que depende de los síntomas que haya desarrollado. En algunos países, como el Reino Unido, se ha intentado definir los SSC como enfermedad psiquiátrica, para así consolidar el negocio de los antidepresivos. Otro motivo para marginar estas enfermedades es que cuestionan la medicina alopática, excesivamente simplista y medicalizada. Eso explicaría el rechazo de buena parte del “lobby” médico a investigar y diagnosticar los SSC.

3.Pueden representar un importante gasto público en atención médica y, sobre todo, en pensiones de incapacidad en tiempos de recortes en el presupuesto de sanidad. El resultado es que la mayoría de las personas con algún SSC hoy en día no tienen acceso a sus especialistas (inmunólogos, neurólogos o reumatólogos) y se ha denunciado una tendencia a negar sistemáticamente la incapacidad por vía administrativa. Los enfermos tienen que iniciar un largo viaje judicial que puede llegar a los dos años, y con informes obtenidos, necesariamente en la sanidad privada. Un negocio redondo. Además, últimamente el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) está dejando sin prestaciones a los que ya las tenían concedidas por vía judicial. El Col·lectiu Ronda lo ha denunciado tal como explica este extenso reportaje en el CRITIC: ‘El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa’.

4.Son enfermedades que afectan sobre todo a las mujeres. Como en tota enfermedad relacionada con el sistema inmunológico, las mujeres son las protagonistas. También las mujeres tienen una doble exposición a tóxicos: por el tipo de empleos que tienen y en la limpieza del hogar. Por ahora, el hecho de que los SSC mantienen a un alto porcentaje de las mujeres menores de los 50 años en sus casas no crea alarma social. Si la mayoría fueran hombres, probablemente sería muy diferente y no estarían tan cuestionados durante el diagnóstico de la enfermedad como están las mujeres, a menudo etiquetadas de “depresivas” o “histéricas”.

5.Están relacionadas con la degradación del medioambiente. La OMS ha alertado del aumento de los tóxicos en el medioambiente y del aumento de la temperatura de la atmósfera que están dañando el sistema inmunológico. De hecho, las SQM están reconocidas en muchos países, incluido el Estado español, pero muchas administraciones sanitarias siguen negado su existencia, como ocurre en Catalunya. También se intenta obviar la importancia de los aspectos medioambientales en la fibromialgia y en la fatiga crónica, mientras que se niega la existencia de la hipersensibilidad electromagnética, sobre todo por algunos gobiernos y por las compañías telefónicas.

Un aviso del futuro que vendrá…

“Lo más importante que nos dicen estas enfermedades no es sobre el cuerpo sino sobre el mundo que nos rodea”, asegura Clara Valverde. Los enfermos de SSC son más que un aviso sobre el peligro que representa el empeoramiento de la salud de los humanos a causa de la degradación del medio ambiente. Las injusticias y la exclusión que vive este colectivo constituyen también un aviso de aquello que es capaz de hacer el neoliberalismo: abandonar, maltratar y dejar morir a los vulnerables. “Sé que mi noche es la noche del mundo”, escribe el filósofo Santiago López Petit, diagnosticado con SFC, en su libro ‘Hijos de la noche’ (Edicions Bellaterra, 2014).

Mujeres, enfermos y personas emigrantes reciben los golpes más duros de las políticas neoliberales en una sociedad aún muy clasista y desigual. Pero cada día aparecen nuevas rendijas. El Tribunal Superior de Justicia confirmó en su día que “estas enfermedades son altamente invalidantes” y las sentencias favorables a dar la incapacidad permanente a este colectivo ya no son excepciones aisladas.

Naty Gómez, enferma de patologías múltiples e invalidantes después de un ictus, y luego Marta Saskia, enferma de SQM, acamparon dos meses delante del ICAM para reclamar su derecho a una pensión. “Estoy enferma pero no soy tonta”, recordaba Naty desde su tienda. Las dos ya han recibido el alta mientras siguen demasiado enfermas para trabajar, pero su lucha ha dado sus frutos: hace una semana se ha constituido la Plataforma d’Afectats de l’ICAM –la PAICAM— con el objetivo de abolir o depurar un organismo que algunos usuarios comparan con el “Tribunal de la Inquisición”.

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”LOS ESPACIOS DE SOLIDARIDAD FALLAN POR LA FALTA DE EMPATÍA RADICAL”

Por Homera Rosetti, La Directa, 30/11/2015

Entrevistamos a Clara Valverde, afectada por una enfermedad crónica, escritora y ciberactivista, que acaba de publicar un libro en el que denuncia cómo las políticas neoliberales buscan el exterminio de las persones excluidas y hace una llamada a la autoorganización del sufrimiento.

El último libro de Clara Valverde, De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización (Icaria Editorial, 2015) ya está en librerías.

El neoliberalismo no necesita armas para matar. Las paradas, las precarias, las enfermas, las emigrantes, las sin techo, las no rentables, todas ellas están sufriendo en su propio cuerpo una forma de política orientada a su exterminio.

En su último libro, Clara Valverde se refiere a esta guerra contra la exclusión con el nombre de “necropolítica” (del griego necro, “muerte”). Y para hacer frente a esta situación, apuesta por la autoorganización del sufrimiento social. ¿Cómo hacerlo? Los espacios de coordinación de luchas y de apoyo mutuo a menudo hacen aguas al trabajar en los márgenes del sistema. “Fallan”, según la autora, “porque la gente no piensa que el sufrimiento que viven otros, esa situación difícil, les pasará a ellos”. “Les falta empatía radical”, afirma.

El último libro de Clara Valverde, De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización (Icaria Editorial, 2015) ya está en librerías. En sus páginas se explica que la línea divisoria entre las personas “incluidas” y las “excluidas” es cada vez más fina. La autora lo sabe muy bien. Fue profesora de enfermería durante décadas y activista desde muy joven. Ahora está demasiado enferma para continuar dando clases. Desde su cama, en los pequeños ratos en el que el cuerpo se lo permite, escribe y es ciberactivista. Es la presidenta de la Liga SFC/SSC (Síndrome de Fatiga Crónica/Síndromes de Sensibilización Central). “Somos radicales porque vivimos una realidad radical”, dice. Por eso apuesta por la radicalización de la empatía como forma de supervivencia y de lucha.         

“Estamos en guerra: los que tienen en poder neoliberal    nos han declarado la guerra. Y la gente hace como si nada. Estamos en una situación de injusticia extrema. No es el momento de estar tranquilos”.

HR: Desde la exclusión, ¿se ve el mundo más claro? Explícanos alguna cosa que solo se ve desde aquí.

CV: Se ve la gran negación en la que vive la mayoría de la gente. Es impresionante. Estamos en guerra: los que tienen el poder neoliberal nos han declarado la guerra. Y la gente hace como si nada. Hay gente que no tienen techo, comida, ayuda. Aquí mismo, delante nuestro. Pero casi nadie lo ve. Casi nadie se inquieta. Veo que la gente está demasiado tranquila. No son tiempos para la tranquilidad. Estamos en una situación de injusticia extrema. No es el momento de estar tranquilos.

HR: En el libro hablas de formas de violencia discreta. ¿Nos das algunos ejemplos?

CV: El paternalismo, el pensamiento “positivo”, la manipulación y perversión de la participación ciudadana son algunos ejemplos. La tolerancia es otro tipo de violencia discreta. Si yo “tolero” a alguien, es que tengo poder sobre esa persona. La aguanto. La desprecio. Se dice que hay que tolerar las diferencias. No, lo que hay que hacer es analizarlas, hablarlas, ver a quién sirven, mirar bien a qué se deben.

“Las 250.000 personas que viven con los Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya están dando un aviso al resto de la Sociedad sobre el nivel de crueldad que puede al que puede llegar el neoliberalismo”.

HR: Te refieres al caso de los enfermos de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), que tan bien conoces- en tu propia piel-, como un “aviso”. ¿De qué nos están avisando?

CV: Las 250.000 personas que viven con estas patologías en Catalunya están dando un aviso al resto de la sociedad sobre el nivel de crueldad al que puede llegar el neoliberalismo. Los enfermos de SSC ya tenían pocos derechos y no eran creídos, y ahora, en Catalunya, se les ha quitado el derecho a seguir viendo a sus especialistas. Y se les está retirando las pensiones. Lo que están haciendo las administraciones sanitarias con los enfermos de SSC lo harán con el resto de los enfermos en el futuro. Están viendo que lo pueden hacer y que no hay una alarma social. Eso anima a los administradores y a los gobiernos a excluir más grupos.

CV: Los enfermos de SSC son un aviso de que puede haber en nuestra sociedad cientos de miles de personas que sufren y nadie hace nada para ayudarles. Son un aviso de lo poco empáticos que pueden llegar a ser los seres humanos.

CV: También los SSC son un aviso de lo tóxico que es nuestro medio ambiente. Los productos químicos provocan y perpetúan estas enfermedades. Solo hay que ver a gente que no pueden salir de su casa sin una mascarilla industrial para hacerse la idea de lo que va a ocurrir a los seres humanos en los próximos años.

“En Catalunya desde hace unos meses hay mucha gente que antes estaba muy activa trabajando para la justicia pero ahora está inactiva, esperando. No sé a qué está esperando. Esta espera de que algo o alguien cambie, eso es participar en la necropolítica”.  

HR: ¿Somos cómplices de la necropolítica del neoliberalismo? ¿En qué sentido? CV: Todos somos cómplices de las políticas mortíferas del neoliberalismo si nos creemos las mentiras de los poderosos y su prensa, si participamos en excluir a los nuevos llegados, a los que no tienen privilegios, a los que sufren. Somos cómplices si no nombramos claramente las injusticias y las desigualdades que vemos. En Catalunya, desde hace unos meses, gente que antes estaba activa trabajando por la justicia, ahora está inactiva, esperando. Este esperar a que algo o alguien cambie, eso es participar en la necropolítica. No hay menos sufrimiento. No hay menos desigualdades. Entonces, ¿por qué la gente está esperando?

“El ICAMS funciona por cuotas y con recortes. No tienen en cuenta la salud de la gente. Son los “mercenarios” del Departament de Salut”.

HR: ¿Por qué crees que a menudo fallan los espacios de coordinación de lucha como espacios de apoyo mutuo?

CV: No siempre fallan, pero fallan porque la gente no piensa que ese sufrimiento que viven los otros, esa situación difícil, les puede pasar a a ellos. La Acampada ICAMS es un buen ejemplo. Estadísticamente, un tercio de la población desarrollará una enfermedad crónica antes de los 65 años de edad. Eso quiere decir que tendrán que pasar por el temido ICAMS [Insitut Català d’Avaluciones Mèdiques i Sanitàries], y seguro que le darán el alta aunque esté demasiado enfermo para trabajar.

CV: El ICAMS funciona por cuotas y con recortes. No tienen en cuenta la salud de la gente. Son los “mercenarios” del Departament de Salut. Es una injusticia que es o ha sido parte de la vida de muchísimos catalanes. Y, ¿cuánta gente va a las concentraciones semanales delante del ICAMS para protestar contra las altas injustificadas? Pues menos de 100 personas. Y los otros, ¿a qué esperan? ¿A que les toque a ellos? Falla por falta de empatía radical.

HR: Sí, en tu libro hablas de esta empatía radical. ¿En qué se diferencia de la solidaridad?

CV: Solidaridad es una bonita palabra que ha estado muy manipulada y que puede querer decir muchas cosas diferentes dependede quién la utilice. Empatía es ponerse en el sitio del otro, del que sufre. Es intentar imaginarse lo que vive, y mostrarle que su sufrimiento nos importa.

CV: La empatía radical es una idea que he ido desarrollando que no es solo imaginarse e interesarse por el sufrimiento del otro. Es darse cuenta de que el otro no es tan diferente de nosotros. En esta sociedad neoliberal, mucha gente que ahora no están en dificultades, fácilmente pueden estarlo. Si una enferma pierde su trabajo, las políticas neoliberales la dejarán de lado como si fuera basura.

CV: La empatía radical es tomar conciencia de que uno es también el que duerme en el cajero, el que come en Cáritas. Y si uno tiene aún más capacidades radicales, se puede imaginar que también es el refugiado que este invierno se muere de frío en un campamento de refugiados. La mayoría de la gente que no está en dificultades, los “incluidos”, en esta sociedad están muy cerca de ser excluidos.

HR: Santiago López Petit lanza esta pregunta en el prólogo del libro y ahora te la devuelvo: “¿Cómo autoorganizamos el sufrimiento social? En otras palabras, cómo incorporamos la exclusión social al llamado ‘común’?”

CV: El prólogo de Santiago es excelente. ¡Hay que leerlo! Para organizarnos, los que aún no están excluidos deberían acercarse a la realidad y a los espacios de los excluidos. En estos espacios no hay sitio ni tiempo para repetir maneras de organizarse que ya ha demostrado su inutilidad. Crear y mantener estructuras verticales y líderes ha demostrado ser una pérdida de tiempo, energía y aburre y desmoviliza. Aparte de que reproducen autoritarismo y machismo. Yo creo que tenemos que retomar y potenciar las maneras horizontales de organizarnos que llevamos a cabo en el 15-M. Hay mucha gente que ahora han vuelto hacia atrás a estructuras y maneras de organizarse que son verticales. Necesitamos crear pequeños grupos de afinidad para después hacer enjambre con otros para acciones puntuales. La manera de organizarnos tiene que ser ética. El proceso es el producto.Como decían los compañeros de Occupy Wall Street: “No tenemos reivindicaciones. Nosotros somos las reivindicaciones”.

necro book

 

http://www.icariaeditorial.com/libros.php?id=1564

 

“NUNCA PACTES CON EL ENEMIGO”: DIARIO DE UNA ENFERMA ACAMPADA EN LAS PUERTAS DEL ICAMS

Naty López Gama, enferma con cardiopatía, con un ictus y con otros problemas de salud graves que ponen su vida en peligro, estuvo acampada dos meses en otoño del 2015 delante del ICAMS por que le habían dado un alta injusta. Naty estuvo de acuerdo abandonar la Acampada ICAMS mientras revisaban su caso. En este escrito, Naty nos explica la reunión que tuvo con el ICAMS, la revisión que le hicieron, cómo le trataron y que ayer, 11 de enero del 2016, recibió una carta del ICAMS dándole el alta otra vez.

Cápitulo 1: Nunca intentes pactar con el enemigo

Naty López Gama, 11 de enero 2016

Diciembre 2015: Es la tercera reunión con Consol Lemonche Aguilera (Subdirectora General del ICAMS) y sus abogados, y yo con los míos del Col.lectiu Ronda. Es la primera reunión en la que puedo estar presente. También me acompañan dos Mossas d’Esquadra del Departamento de Mediación y un médico que me visita desde hace diez años. Sucedieron y se hablaron, de entre otras cosas, las siguientes cuestiones:

1.“La acampada de Naty” está haciendo que muchas personas estén más agresivas al entrar a visitarse a ICAMS hasta el punto de que ha habido “derramamiento de sangre” nos asegura la Sra. Consol Lemonche.

Respondí que siempre ha habido problemas en el ICAMS y seguirán teniéndolos debido al trato que dan a lxs enfermxs. Y que ni se le ocurriera echarme a mí la culpa de los sucesos que hayan podido acontecer al estar acampada a las puertas del mismo.

2.La acampada está haciendo que el personal y muchos médicos estén afectados y vayan a sus casas llorando, comentó Lemonche.

Y yo le contesté: Más lloramos lxs enfermxs cuando nos mareáis con falsa burocracia y jugáis con nuestra salud, haciendo que acabemos así. Yo soy la primera que no quiere estar en esta situación.

3.Hubo un momento en que tuve que pedir silencio y que se hablara de uno en uno. Eso dice mucho del estado de nervios que lleva la Señora Lemonche. Además su cara roja llena de ira ya lo decía todo.

4.Le dije a la Señora Lemonche que en breve tendría los informes de las pruebas de la psiconeuróloga del Hospital de Bellvitge y que ahí podría ver parte de mi realidad. La moche, ni corta ni perezosa exclama: “Ya, si ya lo miré el día que saliste de consulta en tu historial!”.

Al hacer ese comentario, Lemonche se lleva un codazo de su abogada porque están denunciados por el Síndic de Greuges por saltarse la Ley de Confidencialidad de Datos. (Pensé yo: “¿Tenías que hacerte la lista así, Sra Lemonche? Te gusta y te va este royo de: ‘el ICAM es mío y te jodo cuando quiero’!”).

Me quedé flipando, porque tanto informe y papelito… y resulta que ellos, los del ICAMS, lo pueden ver todo en tu historial, desde lo más importante hasta una visita a Urgencias. Así que, ¿para qué tanto: “falta este papel y falta este otro”? Para marearte y que desistas. Para eso. La burocracia del enfermo, no descansarás jamás. O trabajas o te mueres, pero nada de medias tintas.

5.En ningún momento se habló de mi enfermedad e incapacidad fue tú te vas de la acampada y te volvemos a valorar la incapacidad. Eso tras toda esta serie de retahílas y más que me debo dejar en el tintero.

Así que, a los días me visitan dos doctoras a la vez. Me prohíben entrar acompañada. Me preguntan de todo. Respondo. Y para culminar la más de media hora de preguntas, me piden que me desnude de cintura para abajo y me meten un dedo en el culo. Ahá!!! Llevaba un informe del digestólogo que ponía que tenía una fisura anal con sangrado y tomo anticoagulante. Pues se ve que no contentas con ver el informe había que comprobarlo. No vaya a ser, que al meterme su santo dedo, me curara súbitamente. Me dieron la baja. Me quedaba un mes y pico y según ICAMS había que agotarlo antes de conceder la incapacidad.

Después me dieron cita con una neuropsicóloga, Dra. Amada Santana Báez. Tenía que ser el día de la primera mani de CGT en ICAMS a esa hora. Casualidades… Y con un psiquiatra, Doctor Daniel Carmona Farres.

Hoy me ha llegado la carta del alta por correo certificado. Sigo sin poder trabajar y sin ingresos y sin ni siquiera el grado de minusvalía para poder justificar mi problema en algún intento de trabajo.

Humillada, si más no, enferma y enfadada, volveré a acampar en unos días. Pero mejor preparada y dispuesta a reclamar y luchar mucho, mucho más de lo que pude hacerlo antes…

Naty López Gama

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EL ICAM I Tv3 CONTINUEN LA SEVA CAMPANYA D’INSULTS I MENYSPREUS CONTRA ELS MALALTS DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL

VAS A SEGUIR PERMETENT QUE L’ICAM I Tv3 DIGUIN QUE ELS MALALTS DE SSC SON UNS MENTIDERS MENTRE SE’LS DEIXA AL CARRER?
 Per l’ICAMS i per la periodista de TV3, Marta Arrufat, la fatiga crònica “no és avaluable”. Diuen que els malalts de SSC són els que més fingeixen estar malalts i els que més estafen al ICAM. I també que aquests malalts “creuen” que estan discriminats pel ICAM.
Veure article:
Veure video:
Convidem als metges del ICAMS i a la Sra Arrufat de TV3 a fer alguna cosa tan radical com…posar-se al dia. La Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miálgica està investigada i publicada des de l’any 1934.
Les investigacions sobre la SFC/EM es van publicar en The Lancet en 1959
(The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. Am J Med 1959:569-595)
De 1934 a 1990 va haver-hi 63 epidèmies de SFC/EM.
L’OMS va classificar el SFC/EM l’any 1969 amb el codi ICD-10 G93.3
Els primers criteris per diagnosticar el SFC/EM són de 1988 (Criteris de Ramsay).
Des de llavors s’han elaborat criteris més al dia i s’han publicat milions d’articles, llibres i manuals sobre el SFC/EM.
Aquí oferim uns quants per metges perquè els avaluadors del ICAMS i TV3 comencin a viure al segle XXI.
Si vols queixar-te de l’assetjament de l’ICAM i del Tv3, pots fer-ho a aquestes adreces:
-Marta Arrufat, periodista de TV3: marrufat.s@tv3.cat
-Direcció General de Recursos Sanitaris, Dra Cristina Iniesta dgors.salut@gencat.catS
– Sra Consol Lemonche. Subdirectora de l’ICAMS, Avda Vallcarca 169, 08023 Barcelona
– Sindic de Greuges sindic@sindic.cat
ASSEMBLEA DE LA PLATAFORMA AFECTATS PEL ICAM
DILLUNS 21 DESEMBRE DEVANT L’ICAM A LAS 19 HORES

PRIMER PLA DE RESCAT PER ALS MALALTS DE SSC!

PLA DE RESCAT PER ALS MALALTS DE SSC:

TARRAGONA ÉS EL PRIMER AJUNTAMENT A L’ESTAT ESPANYOL QUE L’IMPLEMENTA!

Lliga SFC/SSC, 30 de novembre de 2015

A vegades tenim bones notícies.

Com molts ja sabeu, la majoria dels malalts de SSC a Catalunya, els darrers anys, han perdut l’accés als seus especialistes i a molts se’ls estan retirant les seves pensions. Això ha portat a aquest col·lectiu de 250.000 malalts a l’exclusió social. El nou pla del Departament de Salut per als SSC consisteix en deixar-los a l’Atenció Primària i recomanar, com a tractaments, la teràpia cognitiu-conductual i l’exercici. Res d’això és d’ajuda als malalts que necessiten atenció mèdica rellevant, a més d’ajudes socials i econòmiques.

Per això, des de fa uns mesos, des de la Lliga SFC/SSC estem en converses amb diversos ajuntaments catalans perquè la situació d’aquests 250.000 malalts és tan extrema que es necessita un Pla de Rescat.

El primer ajuntament que ha donat un pas endavant i ha decidit implementar aquest pla és l’ajuntament de la ciutat de Tarragona. Això és un pas històric. A la sessió del Plenari municipal celebrada el 30 de novembre del 2015 es va aprovar la Declaració Institucional de suport a les persones afectades per les Síndromes de Sensibilització Central, la qual recull un programa d’actuació específic i concret.

En el passat, molts ajuntaments de Catalunya havien votat mocions de “suport i solidaritat” amb els malalts de SSC. Però no eren mocions de plans concrets amb ajudes útils. No necessitem paraules. Necessitem fets.

Per això estem molt contents pel compromís de tots els partits polítics de l’Ajuntament de Tarragona per votar aquest Pla que entrarà en vigor a partir del primer de juliol de 2016. És un moment important per als malalts de SSC.

Volem donar les gràcies al nostre col·laborador de la Lliga SFC/SSC Jordi Gené, de Tarragona, pel gran treball de diàleg amb tots els partits polítics. També volem donar les gràcies als Consellers de tots els partits per la seva col·laboració i per entendre que la situació urgent dels malalts de SSC no és un tema partidista, és un tema de persones i de vides.

Animem a altres ajuntaments de Catalunya i de l’Estat espanyol a implementar plans d’aquest tipus.

Podeu veure, més avall, el text que ha estat votat a Tarragona.

(Per a qualsevol comentari ens podeu contactar a LigaSSCSom250000@yahoo.es ja que, per raons tècniques, aquesta web no admet comentaris. També ens podeu escriure a aquest correu per explicar-nos si a la teva ciutat esteu intentant implementar un pla de rescat per als malalts SSC).

MOCIÓ PRESENTADA PER ERC-MES-MDC EN SUPORT ALS AFECTATS DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL.

 30 de noviembre de 2015

EXPOSICIÓ DE MOTIUS

La Fibromiàlgia (FM), l’Encefalomielitis Miàlgica (EM/SFC), la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) i l’Electrohipersensibilitat (EH) són malalties englobades en les Síndromes de Sensibilització Central (en endavant SSC). Segons juristes de reconegut prestigi en aquest camp, els malalts de SSC, que representen el 3,5% de la població, unes 250.000 persones, són els més desatesos a Catalunya. Fent una extrapolació de les dades de Catalunya, a Tarragona podrien estar afectades unes 4.600 persones. Habitualment emmalalteixen, entre els 20 i 30 anys d’edat, però també, durant la infantesa i l’adolescència.

Aquestes malalties orgàniques tenen greus conseqüències sobre les capacitats físiques i cognitives dels afectats, podent resultar molt invalidants i excloents a tots els nivells, limitant greument la vida de les persones afectades i les seves famílies (a nivell personal, social, familiar, laboral…), en especial la dels afectats per SQM i/o EH, els quals han de viure aïllats.

Els malalts i les seves famílies, tots ells ciutadans, adults i nens, viuen en situació d’exclusió social i precarietat econòmica. El 80% estan massa malalts per a poder fer una mínima activitat quotidiana i no estan capacitats per a poder treballar. I no només no tenen aquesta capacitat laboral, sinó que veuen com, sistemàticament, són denegades les incapacitats laborals permanents que per dret, i per desgràcia, haurien de tenir concedides; pensions que els permetrien sobreviure.

Tot això els duu a una situació d’exclusió social perillosa: precarietat, abandonament, aïllament, inseguretat alimentària, desnonaments, que no fan res més que empitjorar la seva situación.

Solament un 5% dels malalts dels SSC es recuperen i la resta tenen un mal pronòstic. Actualment, 21 anys després que aquestes malalties es comencessin a tractar a Catalunya, les malaltes i malalts de SSC es troben en situació de precarietat i d’exclusió sanitària i social.

Així, atès el que s’ha indicat anteriorment, es proposa al Consell Plenari d’aquest Ajuntament l’adopció dels ACORDS següents:

PRIMER. Crear i desenvolupar d’un programa de suport específic als afectats de SSC de la ciutat de Tarragona, i les seves famílies, en el qual hi han d’intervenir els representats de les persones afectades i que ha de recollir:

  1. Realització (i actualització anual) d’una diagnosi i cens de les persones afectades per SSC a la ciutat de Tarragona, objectivant quina és la seva situació i quines són les necessitats especifiques.
  2. Protocol d’actuació dels tècnics de l’Àrea de Serveis a la Persona de l’Ajuntament de Tarragona per a atendre a les persones afectades per SSC, incloent-hi un catàleg d’ajudes econòmiques per a alimentació, elements de primera necessitat, tarifa super-reduïda del preu de l’aigua, i ajudes domiciliaries específiques adequades a les característiques especials del col·lectiu.
  3. Protocol d’actuació en els casos de persones amb SSC, en especial amb SQM i/o EH, afectades per un desnonament o que es veuen obligades a marxar de casa seva per la impossibilitat de poder-hi viure. Aquest protocol ha d’incloure d’un parc habitatges socials blancs/verds (lliures de xenobiòtics i d’ones electromagnètiques).
  4. Creació d’espais blancs/verds en tots els espais municipals (lliures de xenobiòtics i d’ones electromagnètiques).
  5. Eliminar, en la mesura que tècnicament sigui possible, l’ús de qualsevol pesticida en tot el terme municipal. En el cas que no sigui possible, establir un protocol de comunicació a les persones afectades i avís en premsa dels llocs i dies de treballs i consells preventius.
  6. Formació de les treballadores i els treballadors socials i educadores i educadors socials sobre SSC i la seva realitat social, sanitària i econòmica i elaboració de campanyes d’informació i sensibilització per a treballar el coneixement de les malalties per part de la ciutadania, en general, i els treballadors públics, en particular, amb l’objectiu d’eliminar l’estigma social que acompanya a aquestes malalties.
  7. Protocol d’adaptació del lloc de treball per a les treballadores i els treballadors municipals afectats per SSC i mesures específiques de suport a aquests durant els brots que pateixen, com ara: flexibilització d’horaris laborals, fomentar el teletreball, facilitar zones d’aparcament preferent, incloure en el Conveni col·lectiu el no descompte de salari en els primers 20 dies de baixa.

 

SEGON. Establir que aquest programa, i les corresponents accions pràctiques que se’n deriven, ha d’estar llest per a la seva implementació pràctica i efectiva el 30 de juny de 2016. Dit programa es revisarà i actualitzarà anualment per part dels tècnics de l’IMSS i els representats de les persones afectades.

TERCER. Comunicar per escrit, i de forma fefaent, a totes les associacions que representen a les persones afectades, la posada en pràctica del programa de suport, el canal de comunicació bilateral i procediment de petició d’execució del mateix per part dels afectats.

QUART. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya a que posin en pràctica un programa de suport específic per a totes les persones afectades per SSC, unes 250.00 persones a Catalunya, 4.600 a la ciutat de Tarragona.

CINQUÈ. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya a que reconeguin als afectats per SSC l’accés real i efectiu als serveis sanitaris i socials públics existents i elaborin campanyes d’informació i sensibilització per a treballar el coneixement de les malalties per part de la ciutadania, en general, i els treballadors públics, en particular, amb l’objectiu d’eliminar l’estigma social que acompanya a aquestes malalties.

SISÈ. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya que reconeguin les incapacitats laborals que pateixen les persones afectades i se’ls hi concedeixi les prestacions que corresponen a cada cas.

SETÈ. Traslladar aquest acord, i la solidaritat de la ciutat amb els afectats per les Síndromes de Sensibilització Central, a les associacions que els representen.

VUITÈ. Traslladar aquest acord al Govern de la Generalitat de Catalunya l i al Govern d’Espanya.

Foto de Jordi Gené, el col·laborador de la Lliga SFC/SSC que ha impulsat aquesta moció

 JORDI. photo motion

!PRIMER PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC!

PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC:

¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!

Liga SFC/SSC, 30 de noviembre 2015

A veces tenemos buenas noticias.

Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.

Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.

El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el 30 de noviembre del 2015 se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.

En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.

Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.

Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.

Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.

Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.

(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a LigaSSCSom250000@yahoo.es ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios. También nos podéis escribir a este correo si en tu municipalidad estáis intentando que se implemente una plan de rescate a los SSC).

AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA

MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

30 de noviembre 2015

JUSTIFICACIÓN

La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.

Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.

Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.

Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.

Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.

Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:

PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:

  1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.

SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.

TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.

CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.

CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.

SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.

SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.

OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.

Tarragona, 30 de noviembre de 2015

Aquí abajo podéis ver una foto de nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené, que tanto trabajo ha hecho para que esta moción se haga realidad.

JORDI. photo motion

GOOD NEWS: FIRST RESCUE PLAN FOR PEOPLE WITH CSS

JORDI. photo motion

Our collaborator, Jordi Gene, with the voted motion in Tarragona

RESCUE PLAN FOR PEOPLE WITH CENTRAL SENSITIVITY SYNDROMES:

THE CITY OF TARRAGONA (CATALONIA, SPAIN) IS THE FIRST MUNICIPAL GOVERNMENT THAT IMPLEMENTS IT!

Liga SFC/SSC, Nov. 30, 2015

Sometimes we have good news.

Like some of you might know, most people with Central Sensitivity Syndromes (CSS) which include Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Fibromyalgia (FM) and Electrohypersensitivity (EHS), in Catalonia, have lost, in the past few years, their already limited access to their specialists in the public health care system. And also many are seeing their pensions and being taken away. This is leaving these 250.000 ill people in a situation of social exclusion.

The new plan (July 1st, 2015) that the Catalan Government has developed for people with CSS consists of leaving them parked in Primary Health Care (where doctors are not trained on these pathologies) and recommends as treatment Cognitive Behavioural Therapy and exercise. None of this helps (and can be harmful) to people with CSS who need relevant medical care and social and economic help.

For this reason, a few months ago, our association, the Liga SFC/SSC, began conversations with various Catalan municipal governments, because the situation of these 250.000 Catalans is so extreme that a Rescue Plan is needed.

The first municipal government that has stepped forward to implement this plan, is the City of Tarragona Municipal Government (Tarragona is a major city 100 kilometres south of Barcelona). In ghe plenary session held last November 30th, the “Institutional Declaration of support for people with Central Sensitivity Syndromes” was approved, which consists of a concrete programme of measures. This is a historical step.

In the past, many municipal governments in Catalonia have voted motions of “support and solidarity” with people with CSS. But they were not concrete plans with any helpful measures. We do not need words. We need action.

So we are very happy that all the political parties in the Tarragona City Government have voted this Plan which will come into action on July 1st, 2016. It is an important moment for people living with CSS.

We would like to thank our collaborator of the Liga SFC/SSC, Jordi Gene from Tarragona, for all the great work he has done of dialoguing with all the political parties. We would also like to thank all the Tarragona city counsellors of all the parties for their collaboration and for understanding that the urgent situation that are living people with CSS in Catalonia is not a party issue, but a human issue.

We encourage other municipal governments in Catalonia and Spain to implement this type of plan.

Below you can read the text that has been voted in Tarragona.

(For any comment, please write to LigaSSCSom250000@yahoo.es as this web does not allow comments for technical reasons. Also please write to us if in your city you are trying to implement a Rescue Plan for people living with CSS or ME).

TARRAGONA (CATALONIA, SPAIN) CITY GOVERNMENT

MOTION PRESENTED FOR THE MUNICIPAL GROUP ERC-MES-MDC IN SUPPORT OF PEOPLE WITH CENTRAL SENSITIVITY SYNDROMES

NOVEMBER 2015

JUSTIFICATION

Fibromyalgia (FM), Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), Multiple Chemical Sensitivities (MCS) and Electrohypersensitivity (EHS) are organic illnesses under the category of Central Sensitivity Syndromes (CSS). According to legal experts specialized in these illnesses, the 3.5% of the Catalan population that live with CSS, about 250,000 people, are the group of patients most excluded from health care in Catalonia. Using that prevalence, in the City of Tarragona there are about 4,600 people who are affected. Normally these patients become ill between the ages of 20 and 30, but also during childhood and adolescence.

These organic illnesses have serious consequences on the physical and cognitive capacities of those who have them. They can be very disabling and exclude them at all levels, limiting in a serous manner the lives of those affected and their families (a the personal level, socially, family dynamics, work…), especially those with MCS and/or EHS, who have to live isolated.

These patients and their families, all of the citizens, adults and children, live in social exclusion and economic difficulties. 80% of them are too sick to be able to carry out minimal activities of daily living and are not able to work. Not only they cannot work, but also they see how their pensions and other economic help is denied to them systematically. The economic help to which they have a right to have to be able to survive.

All this puts them in a dangerous social exclusion: precariousness, abandonment, food insecurity, eviction from their home, which only make their situation worse.

Only about 5% of people with CSS get better and the rest have a bad prognosis. Right now, 21 years after these illnesses have begun to be known in Catalonia, those sick with CSS find themselves in the worst situation of precariousness and sanitary and social exclusion.

For all of the explained above, it is proposed that the City Council of this Municipality adopt the following AGREEMENTS:

FIRST. Create and develop a specific support programme for people with CSS and their families in the City of Tarragona, in which the representatives of those affected have to be involved and which will include:

  1. Carry out (with a yearly update) a diagnosis and census of those affected by CSS in the City of Tarragona, showing what is the actual situation and the specific needs of these patients and their families.
  2. An intervention protocol for the staff of the Area of Services to Citizens of the Tarragona City Government to look after those with CSS- including a list of economic subsidies for food, first necessity elements, reduced water bill, and home help specific to the needs of these patients.
  3. Housing protocol for people with CSS, especially those who have MCS and/or EHS, those threatened by eviction or those who are forced to leave their home. This protocol has to include a series of safe social housing (green/white spaces: free of xenobiotics and electromagnetic waves).
  4. Create green/white spaces in all municipal buildings (free of xenobiotics and electromagnetic waves).
  5. Eliminate, as much as possible, the use of pesticides in the whole of the municipality. In the case when this is not possible, establish a communication protocol to contact those affected and the press regarding the places and dates of the interventions with preventive advice.
  6. Training for social workers and educators about CSS, its social, health and economic reality. Elaboration of information and education to increase the knowledge about these illnesses amongst the general population and of the city workers in particular, with the objective of diminishing the stigma that is now present regarding these illnesses.
  7. Protocol for adapting working conditions of the municipal workers who have CSS with specific measures of support when having a flare up. These would be the measures: work schedule flexibility, encourage work from home through internet (teleworking), reserved parking spaces and include in the collective agreement not deduct the salary of the first 20 days of sick leave.

SECOND. Establish that this programme and the actions that it entails have to be ready by June 30, 2016. This programme will be revised and updated annually by the staff of the Municipal Social Services Institute and the representatives of those affected.

THIRD. Communicate by writing to all associations that represent those with CSS, the implementation of this program, the bilateral communication channels to be used and how the execution of this programme will take place and the implication of those affected.

FOURTH. Urge the Government of Catalonia (Generalitat) and the Government of Spain to adopt a program of specific support and help for those people with CSS: 250,000 in Catalonia and 1,700.000 in Spain.

FIFTH. Urge the Generalitat of Catalonia and the Government of Spain to enable people with CSS to have access to real and relevant existing public health care and social services. And to elaborate information and education campaigns to help the population to know about these illnesses, and especially public workers in order to eliminate the stigma that now goes along with these illnesses.

SIXTH. Urge the Generalitat of Catalonia and the Government of Spain to recognize the work disabilities that people with CSS have and to give the benefits that are relevant in each case.

SEVENTH. Communicate this agreement and plan along with the solidarity of the Tarragona City Government to those with CSS and their associations.

EIGHTH. Communicate this agreement and plan to the Generalitat of Catalonia and to the Government of Spain.

Tarragona, November 30, 2015.

 

 

 

¿OTRO ESCÁNDALO DE CORRUPCIÓN EN BARNACLINIC?

Liga SFC/SSC, 17 de noviembre de 2015

El informe “no pasa nada” del Departament de Salut

En Catalunya es bien conocido el gran beneficio que BarnaClínic saca de las arcas públicas a través del Hospital Clínic[1] [2]. El uso prioritario de los quirófanos, del personal y de otros recursos del Clínic por BarnaClínic es un secreto a voces desde el año 2000[3] [4].

Por la presión de la ciudadanía, de los usuarios, trabajadores y periodistas, en febrero de este año el Parlament (sin el apoyo del entonces CiU y del PSC) instó a la Generalitat a investigar esta conocida relación incestuosa entre la clínica privada BarnaClínic y el Hospital Clínic de Barcelona (dentro del cual se encuentra BarnaClínic). Los resultados de esa investigación no se han hecho públicos, pero la LigaSFC/SSC ha obtenido una copia del “Informe resum arran de presumptes irregularitats en la utilització dels recursos públics de l’Hospital Clinic per l’activitat privada a BarnaClínic” del 3 de julio de 2015 firmado por Aurora Jover Avalos, Subdirectora General d’Avaluació i Inspecció Sanitàries i Farmacèutiques.

Básicamente este informe dice que “no se puede medir” si se ha discriminado a los pacientes de la sanidad pública a favor de los pacientes privados de BarnaClínic, y que “no hay normativas que concreten en qué condiciones se pueden llevar a cabo actividades privadas en centros públicos concertados por el CatSalut”. Dice también que los profesionales de Medicina Interna del Hospital Clínic atienden a pacientes de BarnaClínic en su horario del Hospital, pero que el Hospital Clínic factura a BarnaClínic por sus servicios. Claro que no dice nada de que BarnaClínic debe 1.200.000 euros al Hospital Clínic como informó la Sindicatura de Comptes a finales del 2013, cantidad que suponemos que ahora es superior.

El informe también contiene errores importantes (¿o son mentiras?) cuando afirma que la mayoría de los pacientes de BarnaClínic no están asegurados por el CatSalut (o sea, que no tienen tarjeta sanitaria). Esto, como veremos en este artículo, no es verdad, ni tampoco que “no se ha detectado ninguna reclamación indebida de derivación de la pública a la privada”, derivaciones que, en realidad, son constantes.

Más corrupción en BarnaClinic que nadie ha destapado

Aunque la relación poco limpia entre BarnaClínic y el Hospital Clínic es conocida, lo que no es conocido es el importante negocio que BarnaClínic tiene organizado gracias a los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (enfermedades parecidas a la Esclerosis Múltiple y al Lupus) en Catalunya. Este gran escándalo escondido es un negocio que ha aumentado y ha sido promocionado aún más, recientemente, gracias a un plan para los Síndromes de Sensibilización Central que el Departament de Salut ha publicado, discretamente, el 1 de julio de este año.

Los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) incluyen las Sensibilidades Químicas Múltiples, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y la fibromialgia. Según el CatSalut, 250.000 catalanes sufren estas patologías invalidantes(5) que son, sobre todo, el resultado de importantes disfunciones en los sistemas inmunológico y neurológico, con una calidad de vida peor que la Esclerosis Múltiple y parecida a la última etapa de un fallo renal o del SIDA(6). Estas estadísticas del CatSalut son solo para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia, ya que el Departament de Salut lleva 20 años negando la existencia de las Sensibilidades Químicas Múltiples (aunque haya incluido las palabras “Síndrome de Sensibilitats Químiques Múltiples” en el título del informe del 1 de julio, pero en el plan no se trata esta enfermedad).

BarnaClínic es de gran importancia para los enfermos de SSC por varias razones. La principal es que las Unidades Hospitalarias Especializadas de SSC (UHEs) que se votaron por unanimidad en el Parlament en la Resolución 203/VIII en mayo del 2008, no se han materializado(7). Desde el año 2000, los numerosos enfermos de SSC se ven obligados a acudir a BarnaClínic porque las listas de espera en las dos UHEs que funcionaban (de forma limitada, pero funcionaban), la del Hospital Vall d’Hebrón y la del Hospital Clínic, tenían listas de espera de hasta 2 años y medio.

Estas patologías, aunque algunas conocidas desde los años 1930(8) y todas desde hace más de 20 años(9), reconocidas por la OMS(10), están, en Catalunya, constantemente cuestionadas y requieren que el paciente tenga que obtener numerosos informes de especialistas. Según el Col.lectiu Ronda de Abogados, estas enfermedades, más que cualquier otra en Catalunya están continuamente puestas en cuestión por el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques i Sanitarias (ICAMS), Benestar Social y las aseguradoras(11).

Por eso, los enfermos de SSC necesitan informes para sus muchas evaluaciones, juicios y otros pasos en el largo peregrinaje jurídico a los que se ven obligados en su vida con SSC.

Miles y miles de informes

Hasta el año 2012, los enfermos de SSC, cuando necesitaban un informe (tiene que ser de un especialista; no sirve, para el ICAMS ni para ninguna otra instancia, que sea del médico de cabecera), al no poder esperar 2 años para ver a su especialista, acudían a BarnaClínic, donde los especialistas en SSC del Hospital Clínic pasan consulta por las tardes (con la misma mesa, sillas, ordenador, historial médico, material que por las mañana….todo es igual menos la recepcionista). El paciente que necesitaba un informe para una evaluación del ICAMS llamaba a la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y pedía hora. Cuando se la daban para dos años después, el paciente decía desesperado al que le atendía que no podía esperar tanto tiempo, que tenía revisión en el ICAMS en unas semanas. Y la persona que le atendía, amablemente, le daba el teléfono de BarnaClínic para ayudar al paciente en apuros. Muy amable, pero esto constituye en una “derivación indebida”.

Los informes que son válidos para el ICAMS y para Benestar Social son solo los de la sanidad pública. Entones, ¿cómo es que se pueden utilizar los de BarnaClínic? En BarnaClínic tuvieron la idea de que el papel para los informes pareciera que era del Hospital Clínic. Si miramos los informes del Hospital Clínic, en la esquina izquierda pone “Clínic Corporació Sanitària” y en la esquina de la derecha pone “Barcelona CLINIC”. Los informes de BarnaClínic tienen el mismo logo a la izquierda y el de la derecha es igual con solo un pequeño cambio: “Barcelona” está sustituido por “Barna” con las mismas letras y en el mismo sitio. Requiere una mirada muy cuidadosa para ver la diferencia(12).

El número de pacientes con SSC que necesitaban acudir a BarnaClínic aumentó considerablemente en el 2012 cuando el Departament de Salut dictó, con la excusa de una “reorganización por zonas” (conocida como la RAT), que los enfermos de SSC no podían acudir al Hospital Clínic ni al Vall d’Hebrón si no vivían en la zona inmediata a uno de esos dos hospitales.

Dado que las UHEs que se votaron en el Parlament en el 2008 no se habían materializado (llamadas, por los pacientes, las “unidades virtuales o invisibles”), esto dejó sin acceso a su especialista a miles de catalanes con SSC y a todos los que estaban en lista de espera para un diagnóstico (investigaciones internacionales demuestran que 84% de los enfermos de SSC aún no están diagnosticados(13). Aunque el 80% de los enfermos de SSC están confinados en sus camas y casas, hubo (y siguen habiendo) protestas por internet y se organizó una demanda colectiva contra el Departament de Salut(14).

Las quejas y protestas motivaron al Departament de Salut a nombrar un “Comité d’Experts” para, decían, “intentar solucionar la situación”. Este Comité, compuesto de 8 médicos y una persona del Departament de Salut, el 1 de julio del 2015, presentó su informe, “Síndromes de sensibilització central: Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Síndrome de Sensibilitats Químiques Múltiples”(15) con todo tipo de sugerencias surrealistas y poco científicas, como que los enfermos de EM/SFC, que viven con una gran inmunodeficiencia, fueran atendidos por psicólogos y que hicieran ejercicio y Terapia Cognitivo Conductual como único tratamiento(16).

En relación con BarnaClínic, este documento/protocolo es clave porque dicta que los enfermos de SSC deberían ser atendidos en Atención Primaria. Esto es imposible. Los médicos de Atención Primaria se ven obligados a preguntar a sus pacientes con SSC: “¿Qué se supone que tengo que hacer?”, y se quejan de que no son los especialistas adecuados para estas enfermedades especializadas, que para eso están los inmunólogos y Medicina Interna.

Los médicos de Atención Primaria que nos escriben a la Liga SFC/SSC tienen muy clara la situación de los SSC en Catalunya: “…suscribo que Sanitat no está tomándose con seriedad este tema y prefiere eludirlo.”(17) Es como si los enfermos de Esclerosis Múltiple tuvieran que ser atendidos en Atención Primaria, no tuvieran acceso a especialistas en su enfermedad y se les dijera que ahora hacer Pilates y participar en un grupo psico-educativo de “Pensamientos Positivos” son sus “tratamientos”. Inimaginable.

Una mina de oro con los “muertos en vida”

Pero lo más importante para el tema de este artículo es que como la mayoría de los enfermos de SSC ahora, “gracias” a la RAT, no tienen acceso a su especialista, para los informes tienen que acudir a BarnaClínic. Y ¿cuánto cuesta cada visita/informe? Pues 216 euros. Hay 250.000 enfermos de SSC en Catalunya reconocidos por la administración y cada uno necesita varios informes. Los números son impresionantes.

Y los autores principales del nuevo plan/protocolo del Departament de Salut para los SSC, ¿dónde trabajan? En BarnaClínic. Increíble casualidad.

Pero no suficientemente contentos con este gran aumento en el negocio, uno de los autores, en la consulta pública del Clínic, da su tarjeta de BarnaClínic a los pacientes (gracias a los pacientes que nos envían fotos de todos estos detalles y de otros, incluidas fotos de la sala de espera de la Unidad SFC del Hospital Clínic, la pública, que en los días que se supone que están atendiendo a los pacientes está totalmente vacía)(18).

La ventaja para los autores del nuevo Plan SSC es obvia. Pero, ¿cuál es la ventaja de este nuevo plan para el Departament de Salut? Pues el seguir con su objetivo tan bien explicado por el entonces Director General de Recursos Humans del Departament de Salut en el 2005, el Dr. Rafael Manzanera (que luego fue director del ICAMS, antes de jubilarse). En una reunión en el mes de mayo del 2005 de todos los Directores Generales en la Sala de las Palmeras de la Consellería de Salut en Trevessera de las Corts, Manzanera dijo que estas “nuevas” enfermedades (nuevas para él, suponemos) había que hacerlas “desaparecer”.

Se sabe que la prevalencia de estas enfermedades está aumentando de forma alarmante por su componente medioambiental(19). También la edad en la que se enferma (que hasta ahora era entre los 20 y 30 años de edad) está descendiendo y ahora los niños con SSC se están convirtiendo en un gran problema de salud pública.

Todo esto tiene su coste. Los estudios demuestran que el 80% de los enfermos de SSC están incapacitados para trabajar, los que los investigadores internacionales sobre los SSC llaman “los cama-sofá-cama” o “los muertos en vida”. Sí, los SSC son “un marrón”(20). Pero ¿qué plan tiene el Departament de Salut para este problema de salud que ahora afecta a un mínimo del 3,5% de la población?

Dicen que los enfermos de SSC no se mueren. Sí, sí se mueren. La esperanza de vida con SSC es 25 años menos que la del resto de la población. Mueren de problemas cardiovasculares y de cánceres relacionados a los SSC. Y se suicidan (21). No es para menos.

Mientras tanto BarnaClínic hace caja y se lucra de los más enfermos y de nuestra sanidad pública.

[1] http://cat.elpais.com/cat/2014/10/22/catalunya/1414007823_503043.html

[2]http://www.lavanguardia.com/local/barcelona/20150211/54426077670/mas-de-medio-millar-de-sanitarios-del-clinic-atienden-tambien-a-pacientes-del-barnaclinic.html

[3] http://www.lamarea.com/2015/04/12/barnaclinic-negocio-en-un-hospital-publico/

[4] http://www.sinpermiso.info/textos/uso-privado-de-la-red-hospitalaria-pblica

5.http://aunets.isciii.es/ficherosproductos/sinproyecto/1285_AIAQS_2010_02_FIBROMIALGIA.PDF

6. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9205421.

7. http://www.cronda.com/Recursos/Articles/Unitats-especialitzades

8. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1751857/pdf/calwestmed 00415-0071.pdf.

9.www.nicnas.gov.au/__data/assets/pdf_file/0005/4946/MCS_Final_Report_Nov_2010_PDF.pdf.

10.http://aunets.isciii.es/ficherosproductos/sinproyecto/1285_AIAQS_2010_02_FIBROMIALGIA.pdf

11. http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniquessense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468.

12. Tenemos fotos disponibles como evidencia.

13. http://medicalxpress.com/news/2015-02-iom-symptoms-chronic-fatigue-syndrome.HTML

14. http://www.cronda.com/Recursos/Articles/Unitats-especialitzades

15.http://premsa.gencat.cat/pres_fsvp/AppJava/notapremsavw/286039/ca/departament-salut-comite-cientific-assessor-associacions-tanquen-document-consens-millorar-latencio-pacients-sindromes-sensibilitzacio-central.do

16.https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-Catalunya/

17. Correos electrónicos enviados a La LigaSFC/SSC por médicos de cabecera que prefieren mantenerse anónimos.

18. Fotos disponibles.

19. Ziem G & Donnay A., «Chronic Fatigue Fibromyalgia and chemical sensitivity: Overlapping disorders». Arch Intern Med 155, 1913, 1995.

20. https://vimeo.com/25048521

21. Jason, L, et al., «Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for Women International. 27: 615-626, 2006.

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