The Catalan Government Health Department’s new plan for CSS patients

Liga SFC/SSC, September 2015


On July 1st, 2015, the Health Department of the Catalan Government published a document, “Central Sensitivity Syndromes: Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Chemical Sensitivities”. This document was written by a group of so called “experts” appointed by the Health Department, after several months of protests by CSS patients who had lost, over the last two years, the access they had to their specialist.

The lack of relevant medical services for patients with these illnesses in Catalonia has been denounced for decades by amongst others, ME patient associations, the Ronda Lawyers’ Coop and the Marea Blanca Catalunya (a coalition of a hundred citizen, patient and health professional groups in Catalonia that fight to defend public health care from cutbacks and other austerity measures).

But the situation of these patients which are, according to the Catalan Government, 3.5% of the Catalan population, got even worse since 2013, when the majority of them lost the access they had to public health care (they were meagre and very faulty medical services, but at least one could get a diagnosis and a medical report).

This change was justified by the Government saying that they had to reorganize patients “by zones”. As a result, most patients, except those living in the immediate area of the only two ME/CFS Units (whose medical services can hardly be called that), were left with no doctor.

These patients could always see their General Practitioner in Primary Health Care, but GPs in Catalonia have neither the training on CSS nor the access to any testing to deal with these complex illnesses. Patients who have ME/CFS, MCS or fibromyalgia, when they see their GP, the GP asks them: “What does your specialist say that we should do?” For this the patient has no answer as he or she has no access to a specialist.

Given the protests, including 1,070 law suits against the government by CSS patients, the Health Department said that they would “fix the problem” and they set up a committee of 8 doctors and 1 government administrator. The 8 doctors who wrote this plan are: José Alegre-Martín, Francesc Xavier Cantero-Gómez, Antonio Collado-Cruz, José Manuel Fernández-Huerta, Joaquín Fernández-Solá, Santiago Nogué, Lluís Roselló-Aubach and Miquel Sala-Gómez.

Most of the doctors in the Committee are specialists (mostly rheumatologists and 3 internal medicine specialists), the same ones that have been writing the Catalan government plans for these illnesses over the last 15 years and have also been seeing patients. These plans and medical care have consisted in using the 1994 Fukuda Criteria for CFS (which they still use) and recommend CBT. For fibromyalgia patients they have recommended the banned medication Lyrica and psychoeducational groups. And for Multiple Chemical Sensitivities, they have recommended nothing. There are no Environmental Medicine doctors in the Catalan Public Health Care System and MCS patients are left to their own devices with absolutely no medical care nor social services.

Also, most of the doctors in this “Experts” Committee work both in the public health care system and the private one, to which they send their patients from the public health care system (which is against the law but it is done anyways and everyone knows about it: government, press, politicians, etc.).

The main recommendations that the Committee of “Experts” Report makes are 3:

1.CSS patients should only be attended to in Primary Health Care 

The report says that patients with ME/CFS, fibromyalgia or MCS should be diagnosed and treated in Primary Health Care (PHC) (despite the fact that GPs in Catalonia are not trained to do so and have voiced their anger at “having this problem dumped on them” –as many GPs are writing to the Liga SFC/SSC to complain about- ). Also that it should be these PHC GPs who write the medical reports for medical inspection.

In Catalonia neither the Government Medical Inspection Board (ICAMS) – in charge of sick leave and pensions-, nor private insurance companies, accept medical reports from GPs. They must be from a specialist. These medical reports are indispensable if a patient is going to have any chance at sick leave or pension.

Unlike with other illnesses, people with CSS in Catalonia are turned down for sick leave and pensions by the ICAMS most of the time even if they are too sick to work. This means that they have to appeal through costly court cases that drag on for at least two years and require high quality medical reports.

The recommendation by this Experts Committee that CSS patients stay in Primary Health Care leaves CSS patients in what the patients themselves call a medical and legal “Guantánamo”: with no medical care and no legal rights.

The advantages for the government of having CSS patients “parked” in PHC are obvious:

If the patient does not have proper reports, he or she will not have to be payed sick leave nor pension.

When the patient needs a proper medical report, he or she will have to go see a specialist in his private practice, one of the few specialists whose reports are accepted by the ICAMS.

And who are these specialists? They are members of the Experts Committee who are the authors of this report. They charge 200 euros per medical report and CSS patients in Catalonia need several of these reports for the ICAM, for their court cases, appeals, etc. Given that there are, according to the Catalan Government, 250,000 CSS patients in Catalonia, it makes for a great source of income for some of these “Fukuda experts”

2.That the treatment for all of the Central Sensitivity Syndromes should be: a. CBT and b. “Exercise” (they do not specified if it should be GET, graded exercise, or just plain “exercise”).

3.That ME patients (they call it “CFS”) should be attended to by the following health professionals, in order of priority: 1. Psychologist, 2. Primary Health Care doctor (GP), 3. Physiotherapist, 4. Psychiatrist and 5. Primary Health Care Nurse.

Needless to say that if this report and recommendations were made about any other similar illnesses (Multiple Sclerosis, Lupus, etc), there would be a major outcry. But most CSS patients in Catalonia are too ill to protest and are afraid to do so as they are constantly harassed by the Medical Inspection Board.

A recent investigation by lawyers – Ronda Lawyer’s Coop- and journalists – Sentit Critic- this year has shown that the Catalan Medical Inspection Board is targeting CSS patients: taking away their pensions and refusing them sick leave and pensions. And that the inspectors are payed a premium for taking pensions away from CSS patients who had been given them by a judge’s ruling after a long and costly court case.

This 2015 Catalan Government Report about CSS is only available in Catalan. If you want a copy in PDF or if you want to have more information on this situation, you can contact us at

The person in the Catalan Government who is in charge of this Committee is Dr Cristina Iniesta and her email is

(For technical reasons, no comments can be left on this web).








Xesca Ramírez, arquitecta
Hace más de 30 años, en 1982, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya definió el Síndrome del Edificio Enfermo (SEE) como “ el conjunto de síntomas diversos que presentan, predominantemente, los individuos en estos edificios y que no van generalmente acompañados de ninguna lesión orgánica o signo físico, diagnosticándose, a menudo, por exclusión .
La OMS diferencia entre dos tipos de edificio enfermo:
1. Edificios temporalmente enfermos, cuando los síntomas disminuyen y desaparecen con el tiempo (medio año aproximadamente), por ejemplo, edificios nuevos o de reciente remodelación.
2. Edificios permanentemente enfermos, cuando los síntomas persisten, a menudo durante años, a pesar de haberse llevado a cabo medidas correctoras.
Se considera SEE en el Centro de Trabajo donde un conjunto de síntomas afecta a un determinado porcentaje de trabajadores (más del 20%) sin que, aparentemente, se pueda identificar la causa. Esta causa vendrá determinada por diferentes FACTORES AMBIENTALES que son los que intervienen en la calidad del aire interior, la contaminación generada en el interior y la contaminación proveniente del exterior.
Factores Ambientales que determinan les CAUSAS:
• Calidad del aire interior:
– ventilación y renovación – temperatura y humedad relativa – partículas en suspensión – ionización
• Contaminación física:
– acústica y vibratoria – iluminación artificial (intermitente o de espectro discontinuo) – materiales dieléctricos o excesivamente conductores y materiales paramagnéticos (elementos de construcción y mobiliario) – radioactividad (natural, materiales y emisiones de gas radón)
• Contaminación química:
– partículas en suspensión – COV (compuestos orgánicos volátiles) – formaldehído (materiales de construcción y mobiliario) – polvo y gases – productos fitosanitarios (insecticidas y plaguicidas) – organofosforados – productos de limpieza (detergentes, lejía, amoníaco y otros) – productos ambientadores – disolventes y pinturas – metales pesados (mercurio y plomo)
• Contaminación microbiológica:
– hongos, bacterias y virus – insectos y ácaros – legionella, salmonella, e.coli
• Contaminación eléctrica y magnética:
– telecomunicaciones (antenas , redes Wifi y móviles) – electricidad (ET y red eléctrica) – informática (monitores, CPU e impresoras) – cargas electrostáticas

EFECTOS que pueden provocar, a corto o a largo plazo, sobre la salud de las personas:
• Sintomatología combinada:
– irritación ocular (eczemas, conjuntivitis y queratitis) – sequedad nasal (rinitis y sinusitis) – sequedad faríngea (tos y afonía) – bronquitis y resfriados – dermatitis irritativa y por sensibilidad – asma y alergias – cefalea – mareo – fatiga y cansancio – dificultad en la concentración – hiperexcitabilidad y agresividad – anemia – insomnio
• Trastornos:
– neurológicos – cardiovasculares – intolerancias alimentarias – inflamatorios – reumáticos – lipoatrofia semicircular
• Alteraciones sistémicas:
– inmunosupresión – efectos neurotóxicos – efectos inmunotóxicos – salud reproductora – disrupción endocrina – alteraciones tiroidales – alteraciones en hígado y riñones – alteraciones a nivel molecular y celular
• Síndromes de Sensibilización Central (SSC):
– síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM) – síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) – fibromialgia (FM) – electrohipersensibilidad (EHS)
• Asociados a otras enfermedades graves y degenerativas:
– cáncer – esclerosis múltiple y lateral amiotrófica – Alzheimer – Parkinson
La calidad del ambiente interior de un centro de trabajo NO PUEDE ni debe perturbar la salud de la persona, ni su capacidad de trabajo.
Actualmente, el concepto de “salud” está vinculado al de bienestar, y por tanto, el trabajador no sólo HA DE ESTAR BIEN, sino que SE HA DE SENTIR BIEN.

Barcelona, septiembre de 2015




Dr Leonard A. Jason, DePaul University

28 de septiembre del 2015

Publicado en el Oxford University Press Blog (“OUPblog”)

¿Es posible que una enfermedad tan invalidante como la diabetes tipo 2, como un fallo cardiaco o como la última etapa de un fallo renal pueda seguir siendo ridiculizada y deslegitimizada por científicos y profesionales de la sanidad?

Desgraciadamente este es el caso de una enfermedad grave que afecta a más de un millón de personas en los EEUU. Y estos pacientes están siendo negados sus derechos básicos: respeto, el recibir un diagnóstico relevante y un tratamiento humano.

Cuando esta enfermedad comenzó, tenía un nombre creíble: encefalomielitis miálgica (EM), y los criterios de diagnóstico los desarrolló el distinguido médico británico, Dr. Melvin Ramsay. Pero en el año 1988, los Centros de Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) cambió el nombre a “síndrome de fatiga crónica” (SFC).

Los pacientes estaban de acuerdo en que tal nombre trivializaba la enfermedad pero no tenían la fuerza ni la autoridad para enfrentarse a los CDC. En nuevo nombre ponía a los pacientes, a nivel mundial, en una situación difícil, porque tenían que utilizar este nombre ridículo y estigmatizante para explicar su enfermedad a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y médicos.

Un tiempo después, se dijo que estos pacientes tenían una enfermedad rara, “La Gripe de los Yuppis”, y una epidemiología mala fue responsable de esta caracterización tan poco científica.

Y como si esto no fuera suficiente, los CDC en el año 1994 desarrollaron una definición de la enfermedad (los criterios de Fukuda) que no requería los síntomas principales de esta enfermedad (tales como un malestar extremo post-esfuerzo y problemas neurocognitivos).

Cuando esta definición de la enfermedad se utilizaba para seleccionar a los pacientes, daba un resultado heterogéneo que aumentó la imposibilidad de identificar biomarcadores, lo cual llevó a que muchos de estos enfermos fueran etiquetados de tener enfermedades psiquiátricas. Hubo psiquiatras que estaban confundidos que desarrollaron tratamientos tales como aumentar el ejercicio, aunque los problemas principales que mostraban estos pacientes eran debilidad muscular y fatiga post esfuerzo.

Nunca ha habido, en la historia de la medicina, una lucha como esta de David y Goliat, entre pacientes que están muy enfermos intentando derrotar una casta médica y científica tan carca. La historia de resistencia de estos enfermos no es la de una pequeña pelea. Es más bien una guerra importante contra profesionales sanitarios y científicos que ha durado décadas y que está muy bien documentada por Hillary Johnson (en su libro Osler’s Web…que no está disponible en castellano).

En el último año, en un esfuerzo para rectificar estos abusos trágicos, el Instituto de Medicina en los EEUU (IOM) presentó un informe que no solo enfatizaba lo muy debilitante que es esta enfermedad, también rechazó el nombre estigmatizante de “síndrome de fatiga crónica” (SFC) y la definición errónea de esta enfermedad que daban los criterios de Fukuda.

Desgraciadamente, sobre todo después de tantas décadas de desastres, el IOM impuso a la comunidad de pacientes otro nombre a esta enfermedad poco relevante (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo). Pero los pacientes, con gran valentía, pusieron en cuestión esta recomendación recogiendo datos que puso en evidencia de este ridículo cambio de nombre.

Hasta el comité federal (de los EEUU) sobre esta enfermedad, el Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee, en su reciente reunión en agosto del 2015, rechazó este nuevo nombre.

¿Hay alguna manera de reparar el daño hecho a los pacientes por los científicos con buenas intenciones del IOM? A lo mejor deberíamos considerar reactiva el brillante trabajo del Dr Melvin Ramsay y la expresión “Encefalomielitis Miálgica”, que identificaría un grupo más pequeño y más homogéneo de pacientes con EM.

En cambio, los pacientes que encajan en el criterio más amplio del IOM, se les podría dar el diagnóstico de Síndrome de Disfunción Neuroendocrino (que fue recomendado por el grupo inspirado por pacientes, el Name Change Workgroup – el Grupo de Trabajo para Cambiar el nombre- hace una década) podría reemplazar SFC y esa categoría representaría el grupo más amplio que encaja en los síntomas del IOM, el principal de los cuales es la presencia de fatiga de más de seis meses.

Esta separación de clasificaciones eliminaría el tan odiado nombre SFC, validaría el nombre original EM, separaría EM de los criterios del IOM y daría un nombre que no estigmatizaría a los pacientes que no cumplen los criterios más restrictivos de la EM.

Además, los criterios del IOM se podrían utilizar en la práctica clínica, mientras los criterios más restrictivos de la EM podrían ser utilizados para las investigaciones. Algunos científicos a lo mejor prefieren esta clasificación en tres grupos según la severidad. Pero todos estamos de acuerdo de que este tipo de diferenciación ocurre en muchas enfermedades, y que tales sistemas de clasificación tienen en potencial de clarificar resultados en estudios epidemiológicos, etiológicos y de tratamientos.

Se tome la decisión que se tome sobre los nombres y los criterios, el proceso de decidir esto tiene que ser abierto y transparente y los pacientes tiene que tener un rol importante, decisivo y de liderazgo en tales decisiones.

El Dr. Leonard A. Jason es profesor en la Universidad DePaul en Chicago y director del Centre for Community Research. Desde hace 25 años investiga y publica sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: estudios sobre calidad de vida, mortalidad, criterios, etc, y es uno de los académicos más importantes, a nivel mundial, sobre esta enfermedad.

Nota de clarificación: En España se siguen utilizando los desfasados criterios de Fukuda de 1994 y en también desfasado nombre “Síndrome de Fatiga Crónica”.


El 10 de septiembre, miembros de la Lliga SFC/SSC se reunieron con Gemma Tarafa, la nueva Comissionada de Salut del Ajuntament de Barcelona para comenzar el diálogo sobre la situación de los enfermos y enfermas de SSC en Barcelona. El diálogo está siendo muy enriquecedor.foto con gemma


icam jmv2 sept 2015Organizado por enfermxs de SSC de Sabadell y la Acamapada 15M de Sabadell, el 21 de septiembre enfermxs de SSC se concentraron delante del Institut d’Avaluacions Mediques i Sanitarias en Barcelona para protestar porque se están retirando las pensiones de los enfermos de SSC aunque no han mejorado.

Solo un enfermo estaba dispuesto a salir en las fotos. El resto decidieron no hacerse fotos por miedo a las repercusiones en su proceso de recurrir las decisiones del ICAMS.

Pero aunque no se vean sus caras, están representados por sus carteles, sus sacos de dormir, etc.


icam sept 2015



Cada día la LigaSFC/SSC recibe emails de personas enfermas de SSC que no consiguen ver al especialista que ya tenía, o que se les deriva desde Atención Primaria a la Unidad SSC de su zona y resulta que esa unidad no existe. Eso es especialmente para los que no tienen un diagnóstico correcto. Especialmente los niños y adolescentes con SSC. Sin acceso a un especialista formado y con experiencia en todos los SSC, ¿qué futuro tiene?

Si tú tienes un SSC y tienes dificultades para acceder a un especialista, puedes escribir a la LigaSFC/SSC a y también a la Dra Cristina Iniesta del Departament de Salut


Queridos compañeros de la LigaSFC,

Me llamo Cxxxxx y desde principios de 2012 desarrollé la intolerancia olfativa a lo bestia. Yo ya tenía Sensibilidades Químicas, fibromialgia y Síndrome de Fatiga Cronica pero no lo sabía. La SQM me empezó muy jovencita.

Investigando por mi cuenta entendí lo que me pasaba después de toda mi vida de acudir a los distintos médicos por mis múltiples síntomas. 

En 2013, si no recuerdo mal, mi Dra de cabecera derivó para que me visitaran en el Hospital Clinic de Barcelona, pues veía que lo que me pasaba no era normal, y me dijo algo como “ya sabemos lo que te pasa pero a ver dónde te atienden” ( para mí fue como si me dijera: espabílate guapa que yo no tengo ni p… idea y no quiero complicaciones).

Cuando llamé al Clinic, la primera persona que me atendió me dijo que tenía que llevar el papel de derivación (le dije que soy de Mataró). Cuando fui al Clinic la secretaria del Dr. Fernández Solà me dijo que no me podía dar hora porque yo no era del área, así que no entiendo porque me hicieron ir para nada.

Me dijo también que en Mataró había una Unidad de SSC. Le contesté que me extrañaba pero me aseguró que sí…

De vuelta a Mataró me pasé por el Hospital y ahí ni unos ni otros tenían idea de tal Unidad, ni en Atencion al Paciente.

La conclusion es que estamos solos, que importamos un carajo, somos los parias de los enfermos y si tienes dinero tienes una oportunidad en la privada, pero si no, te puedes morir…

Porque de esta enfermedad también se muere uno aunque sea muy lentamente.


Cxxxxx Oxxxx


Constantemente recibimos emails de apoyo a los enfermos de SSC. A continuación colgamos tres emails de ciudadanos que se interesan por la situación de los enfermos SSC. Estos emails los mandaron al Departament de Salut, a la Dra Roser Vallès, que, hasta hace poco era la persona que se “ocupaba” del tema de los SSC. Ahora es la Dra Cristina Iniesta. Si tú también quieres dar tu opinión al Departament de Salut, el correo de la Dra Iniesta es porque la situación de desatención de los enfermos de SSC es una cuestión que afecta a toda la sociedad. 

A l’atenció de la Sra. Roser Vallès Generalitat de Catalunya

Els prego que atenguin la justa demanda de sanitat pública i de pensions que estan demanant els malalts de SSC. Em sembla que la seva situació no correspon a una Catalunya del Segle XXI. Cordialment,                                  Antoni Lucchetti


Benvolguda Dra. Vallès, 

Li escric amb molta preocupació per la situació dels malalts de Síndromes de Sensibilitat Central a Catalunya. La manca d’una atenció competent i ràpida per part de la Sanitat Pública fa que aquests malalts, o bé no estiguin atesos, o bé hagin de pagar les despeses de professionals de la sanitat privada. Tenint en compte que el seu estat de salut no els permet treballar, aquesta és una situació d’emergència. 

Són persones amb noms i cognoms, en situacions de desesperació ben concretes. La privatització paulatina dels Serveis Públics es fa palesa de forma descarnada per a aquestes persones – que, a més, no són acceptades a cap mútua encara que ho intentessin (com va recomanar ja fa temps el Conseller de Salut als ciutadans en general). 

 Per altra banda, aquestes persones estan veient amenaçada la seva subsistència perquè l’ICAM els denega la pensió, o els la treu, encara que l’informe que presentin estigui signat per l’únic especialista reconegut  de la Sanitat Pública (al que han de pagar, per això, a la seva consulta privada per obtenir l’informe, degut a la llista d’espera que s’incrementa cada any). 

 Crec que és important que s’adoni que es tracta d’un problema que no es soluciona fent veure que no existeix, o fent només un video per a alertar que les malalties els deixen sols i aïllats, quan és el seu Departament el que més sols i abandonats els deixa. La manera d’arreglar-ho és donar-los l’atenció que es mereixen. 

 Estic segura que no és conscient de la magnitud de les desgràcies personals que implica aquesta desatenció i que, quan s’adoni, prendran les mesures adients, responent a la seva responsabilitat política, professional i ètica. 

 Moltes gràcies pel seu temps. 


Cristina Visiers


Benvolguda senyora Roser Vallès o secreari/a de Roser Vallès:

Poc a poc he conegut el drama de els/les malalts/es amb Síndrome de Sensibilizació Central i la incapacitat de l’Administració a la que vosté pertany per poder atendre degudament a aquests malalts/es, que són milers de persones ocultes que – per la seva incapacitat- ni tan sols poden reclamar els seus drets mes elementales com són:

  • un seguiment mèdic ( des d’un lloc competent que en aquest moment a casa nostra són l’Hospital Clínic o  la Vall d’Hebró), àmb els personal qualificat pel seguiment d’aquesta síndrome.
  • l’obtenció gratuïta dels medicaments indicats per  metges especialitzats i/o competents, en aquesta síndrome
  • el recolzament just per a que aquestes persones rebin la pensió que els correspon, donada la seva invalidesa.

Li prego que vostè i el seu equip gestionin aquests termes que li indico. Amb persones a la vora de la desesperació, no s’hi val a donar llargues ni a retirar els mínims dels quals disposaven. Si no es veu capaç de fer-ho perquè hi ha instàncies superiors que li ho impedeixen, sempre és a temps de dimitir i explicar per què ho ha fet. Almenys entendrem que vosté és una bona persona i que les instàncies superiors que la governen a vosté, són allò que han estat sempre: uns expoliadors de la salut i el benestar de la població.

Atentament i molt preocupada, la saluda,

M.Assumpta Pallarès Macaya


EL NOU PLA DEL DEPARTAMENT DE SALUT PER LES SÍNDROMES DE LES SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL                                                                        LigaSFC/SSC                                                                    Setembre 2015       


L’1 de juliol del 2015, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va publicar el document “Síndromes de sensibilització central: Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Síndrome de Sensibilitats Químiques Múltiples”. Aquest document ha estat elaborat per un comitè de “experts” anomenat pel Departament de Salut després de nombroses queixes i denúncies rebudes per la Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, per l’augment en l’exclusió dels malalts de SSC de la sanitat pública catalana (veure altres posts en aquesta mateixa web).

La falta d’atenció mèdica rellevant per als malalts d’aquestes patologies a Catalunya ha estat ja denunciada, des de fa anys per, entre uns altres, el Col.lectiu Ronda d’advocats i la Marea Blanca Catalana. Però la situació d’aquest 3,5% de la població catalana s’ ha deteriorat encara més a partir del 2012, quan la majoria dels malalts van perdre l’accés al seu metge especialista per, suposadament, la reorganització per zones (la RAT)1.

La Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut va prometre que “solucionaria” la situació i que un Comitè d’Experts faria les recomanacions per fer-ho.

Aquest estiu aquest Comitè ha fet públic el seu document.

En resum: el document d’aquest comitè és alarmantment poc científic, lluny de la realitat en altres països i, les recomanacions que fa, no solament no poden millorar la situació dels malalts d’aquestes patologies orgàniques (immunològiques, bioquímiques i neurològiques2 3 4 5 6 7 8 9 10 ), sinó que les empitjorarà. Augmentarà la falta d’accessibilitat dels malalts a especialistes rellevants i s’imposen tractaments que no són rellevants com la teràpia cognitiu-conductual i la seva versió més informal, els grups psico-educatius, i “exercici”.

Si aquest document estigués escrit sobre qualsevol altra malaltia, seria un escàndol. Les propostes d’aquest Comitè es poden resumir en dos:

  1. Que Atenció Primària diagnostiqui, tracti i faci els informes dels malalts de SSC.                 
  2.  Que els tractaments per aquestes malalties orgàniques consisteixin a  participar en grups psico-educatius i fer exercici, dues intervencions (no se’ls pot considerar “tractaments”) que ja han estat demostrades com a irrellevants i nocives per aquestes malalties 11 12.

Aquest document no és científic ni els autors pretenen que ho sigui. Els autors mateixos ho expliquen: és el resultat de dues sessions del conegut Mètode Delphi, en les quals els “experts” van compartir les seves opinions personals, i les opinions que van ser més verbalitzades són les que van determinar el contingut d’aquest pla.

O sigui: les idees i les recomanacions d’aquest document NO ES BASEN EN LES RECERQUES I EXPERIÈNCIES QUE S’HAN DUT A TERME I PUBLICADES DES DE FA DÈCADES A EUROPA I A NIVELL MUNDIAL. No, aquest pla és un resum de les opinions personals dels doctors José Alegre Martín, Francesc Xavier Cantero Gómez, Antonio Collado Cruz, José Manuel Fernández Horta, Joaquín Fernández Solá, Santiago Nogué, Lluís Roselló Aubach i Miquel Sala Gómez. (Entre aquests metges hi ha els qui fan el “doblet” de la consulta pública i privada, alguns en BarnaClínic, on per 200 euros els malalts aconsegueixen els informes que necessiten per l’ ICAM, ja que per la sanitat pública no poden accedir a un especialista ni per a un informe).

Com a primer exemple de la falta de rigor científic d’aquest document, mirem la pàgina 30 de l’informe en la qual es defineix (a través de les opinions personals dels “experts”) quin especialista hauria de tractar el “SFCI”.

Primer: No existeix en la literatura científica alguna cosa que s’anomeni “SFCI”. Aquests “experts” no solament escriuen un pla per a aquestes malalties totalment basat en les seves opinions, també s’inventen classificacions i malalties que no estan basades en cap estudi ni existeixen a nivell internacional. Aquests “experts” han creat aquesta classificació, “SFCI”, que ells diuen que és la “Síndrome de Fatiga Crònica Inestable”.

Això és molt poc seriós i gens científic. Els experts haurien de llegir i saber que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica és la malaltia crònica més inestable i fluctuant. Aquesta inestabilitat és part de la patologia (veure els treballs de la Universitat de DePaul i d’altres autors sobre aquest tema)13 . “SFCI” és una invenció local de 9 metges intercanviant opinions en dues sessions Delphi.

Segon: aquest comitè opina que els experts que haurien d’atendre el “SFCI” són (en ordre d’importància): 1. Psicòleg, 2. Metge d’Atenció Primària, 3. Fisioterapeuta, 4. Psiquiatre, 5. Infermeria d’Atenció Primària, 5. Medicina Interna, 7. Reumatologia i 8. Unitat del Dolor.

Qualsevol que hagi llegit el mínim sobre la EM/SFC sap que és una malaltia immunològica amb aspectes neurològics que, en altres països, és atesa per immunòlegs. No és una malaltia psicològica ni psiquiàtrica ni rellevant per a la fisioteràpia. I la seva complexitat immunològica fa que no pugui ser atesa en Atenció Primària.


a. Se centra en Atenció Primària. Per què?

Aquest informe suggereix que el diagnòstic, les analítiques, els tractaments i els informes per a aquestes malalties es facin en Atenció Primària. Sens dubte, els equips d’Atenció Primària fan un gran treball a Catalunya i mantenen la proximitat amb la població. Però aquestes malalties (i això ho diuen els mateixos metges de Primària) han de ser tractades per especialistes, encara que des de Primària es pugui ajudar en el seguiment si l’especialista està en contacte amb Primària.

La idea “d’aparcar” als malalts de SSC en Atenció Primària no és nova. Això ja ho va recomanar la llavors Consellera Marina Geli en el seu pla per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica en el 2005. Aquest pla no va funcionar ni aquest pot funcionar perquè aquestes malalties són especialitzades i, com ocorre amb malalties similars com l’Esclerosi Múltiple o el Lupus, no estan dins de la formació ni dels coneixements dels metges d’Atenció Primària. Tampoc els informes d’Atenció Primària són vàlids per a aquestes malalties davant l’Institut Català d’Avalucions Mèdiques (ICAMS) ni davant cap asseguradora. Per això, les associacions de malalts en el 2005, van batejar el pla de Marina Geli com el “Pla Guantánamo14” , ja que els deixava en un limbe sanitari i jurídic. El mateix ocorre amb aquest document.

La idea “d’aparcar” els SSC en Atenció Primària és la clau, la tàctica del Departament de Salut, per no haver de donar baixes ni pensions als que estan massa malalts per treballar.

També cal tenir en compte que les analítiques necessàries per diagnosticar aquestes malalties no estan disponibles en Atenció Primària.

Falta de rigor científic

A part d’inventar-se malalties i classificacions com el “SFCI”, el rigor científic en aquest document brilla per la seva absència, començant per la molt magra bibliografia que inclou els folklòrics i poc científics estudis del Dr José Alegre Martín (membre d’aquest Comitè i coordinador de la Unitat SFC de l’Hospital Vall d’Hebron) del 2014 sobre la “personalitat” dels malalts de SFC i sobre la seva “psico-neurologia”.

Aquest document assegura que no hi ha un marcador per diagnosticar aquestes malalties (pàgina 4 de l’informe). La realitat és que en la medicina alopática no hi ha “un marcador” per diagnosticar les malalties. Hi ha una sèrie de proves i marcadors per a cada malaltia. El mateix ocorre amb aquestes malalties. Animem al Comitè a llegir les recerques internacionals sobre aquest tema. Aquest informe assegura, a la pàgina 4, que el que es trigui tant temps en diagnosticar aquestes malalties a Catalunya és a causa “dels símptomes no específics”. A nivell internacional, qualsevol expert en SSC pot diagnosticar al malalt de SSC en una sola visita15 . A Catalunya es triga anys a causa de la falta d’accés dels malalts a la sanitat pública, la falta de formació dels metges i les famoses llistes d’espera (que pels SSC, a partir del 2004 eren de 2 anys).

A la pàgina 34 d’aquest informe està el sorprenent suggeriment que es facin les analítiques de l’Hepatitis B, C i VIH (virus que no estan implicats en els SSC) als malalts de SSC, però cap analítica dels virus que ja se sap que estan implicats en aquestes malalties. Des de fa dècades se sap que els virus Epstein-Barr, Citomegalovirus, HHV6 i altres virus de la família de l’Herpes, són centrals i desencadenants en aquestes malalties16 17 18 19 20 21. Aquest error científic és molt bàsic i demostra, una vegada més, el baix nivell científic d’aquest Comité.

Més evidència de l’increïble baix nivell científic d’aquest comitè: opinen (a la pàgina 33) que els millors tractaments per a la Síndrome de Fatiga Crònica i la Fibromiàlgia són: 1. Tallers psico-educatius i 2. Exercici. Sabem que els membres d’aquest comitè no participen a cap congrés internacional sobre aquestes malalties, però els animem a, almenys, llegir els informes dels congressos dels últims anys disponibles en Internet, i prestar especial atenció als treballs dels investigadors i metges noruecs, anglesos, americans i uns altres sobre tractaments.

c. Sensibilitats Químiques Múltiples

Aquest comitè té una especial deficiència en el tema de les SQM. Sabem que el toxicòleg que participa en aquest comitè recomana als seus pacients (tenim còpies dels seus informes que ens han fet arribar els seus pacients i hem tingut relació professional amb ell) que augmentin la seva exposició a productes químics. Les SQM no són malalties ni de “al·lèrgies” ni de toxicologia. En toxicologia, els malalts (com es veu en els addictes a drogues), augmenten la seva tolerància a mesura que augmenten l’exposició al tòxic. En les SQM és a l’inrevés: és una malaltia de “baixes dosis”22 . Amb cada exposició, el malalt té menys tolerància23. Per això, en altres països, els metges que tracten les SQM són els especialistes en Medicina Ambiental. I aquest comitè ho sap.

El fet que ni la Unitat del SFC de l’Hospital Clínic derivi els malalts de SQM al toxicòleg del mateix hospital (i membre d’aquest Comitè) ho diu tot.

En aquest document, les SQM s’ignoren i quan s’esmenten es parla de “al·lèrgies” (pàgina 38) i altres confusions perilloses.

Tampoc es parla de l’important tema: la sanitat catalana no té espais lliures de tòxics en els quals atendre a aquests pacients. Ni cap especialista en Medicina Ambiental. Ni tampoc es parla que la Fibromiàlgia i la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica tenen un important component mediambiental en la seva etiologia i perpetuació. L’important treball d’ajudar els malalts de SSC en aprendre a reduir els tòxics en la seva vida quotidiana a través de l’anomenat Control Ambiental, no s’està fent en la sanitat catalana. Ho estem fent les associacions de malalts, activitat per la qual hi ha pacients/experts que estan sent castigats per la Generalitat, com en el cas de Mario Arias, president de l’associació Aqua Tarragona24 .


1.Aquest informe comença (pàgina 6) amb la gran mentida que la Resolució 203/VIII s’ha complert. Aquesta resolució, que en el 2008 els malalts aconseguim que es votés en el Parlament de Catalunya, garantia atenció sanitària per la Fibromiàlgia i l’ Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica. No solament diu aquesta mentida (la Resolució no s’ha complert: veure les 1.070 denúncies a través del Col.lectiu Ronda d’Advocats com una de moltes proves), sinó que diu que hi ha 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) per a aquestes malalties que tenen, cadascuna, especialistes en: medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia, rehabilitació, infermeria, treball social i pediatria.

La realitat és molt diferent. Hi ha dos UHEs que tenen especialistes en medicina interna (aquests dos especialistes han publicat estudis sobre la “personalitat” dels malalts de EM/SFC, per donar una idea del nivell científic). Una altra unitat té un especialista en medicina interna que mai ha treballat amb els SSC i que envia els malalts de SSC de tornada al metge de capçalera. De les altres unitats, 5 consisteixen en un reumatòleg. I les altres no existeixen. (Veure les cartes dels pacients de SSC buscant la seva “unitat” en aquesta mateixa web).

La total falta de pediatres crea una situació límit per als nens amb SSC a Catalunya i és una de les més grans injustícies a Catalunya. Nens condemnats a passar la seva vida en el llit.

Aquest informe diu (pàgina 10) que s’ha arribat a un “consens” amb les associacions de malalts. La realitat: han arribat a un “consens” amb tres persones de dues associacions: un malalt i un familiar d’una associació i un familiar d’una altra. Considerant que hi ha desenes d’associacions de malalts de SSC a Catalunya i 250.000 malalts, aquesta afirmació és delirant.

L’atenció als SSC a nivell internacional.

A la pàgina 7, aquest comitè manipula la realitat dient que a cap país s’atén als SSC millor que a Catalunya. Però si es llegeix amb cura no diu això. Fa breus i erronis comentaris generals sobre els sistemes sanitaris d’altres països. Diu, per exemple, que el sistema sanitari dels EUA és privat (en realitat, és més complex que això). Però no parla de l’atenció sanitària als SSC en els EUA. Fa un comentari sobre el sistema sanitari alemany però no diu res dels tractaments i analítiques que fan per als malalts de SSC en aquest país.

Tampoc esmenta la situació dels malalts de SSC a Noruega ni a Canadà (Noruega és el país en el qual el govern ha demanat perdó als malalts de EM/SFC per tots els anys d’abandonament25 i ara està duent a terme recerques de nous tractaments molt prometedors. Canadà és coneguda per, entre moltes altres iniciatives, el seu treball sobre els drets humans dels malalts de SQM i hi ha habitatge específic per a aquests malalts. ( Quan veurem alguna cosa així a Catalunya?). És obvi que aquest comitè no ha fet els seus deures sobre l’atenció mèdica als SSC com en altres països.

Si es dignessin a sortir de Catalunya i anar a algun congrés europeu o internacional, es portarien moltes sorpreses.

També hi ha malalts de SSC catalans que tenen l’experiència d’haver estat tractats en els sistemes sanitaris de diversos països

4 . SORPRENENT…. Ens podríem estendre en la nostra anàlisi d’aquest informe perquè dóna per escriure un llibre. Però preferim ser breus i que els malalts de SSC puguin llegir aquesta anàlisi sense empitjorar la seva salut ni robar-li la poca energia que té. Però creiem que és important afegir algunes reflexions més.

a.   Sobre la situació laboral dels malalts de SSC: A la pàgina 32 aquests “experts” ens asseguren que el problema principal laboral dels malalts de SSC és la falta de comprensió del seu entorn. Sí, la falta de comprensió és un gran problema, però el problema laboral principal dels malalts de SSC és, sorprenentment, QUE ESTAN MASSA MALALTS PER TREBALLAR I SE’LS NEGA PENSIONS I AJUDES26 la qual cosa porta a la precarietat, la fam i el desnonament27 . Els “experts”, a part de cobrar per fer informes, haurien d’escoltar als malalts de SSC que veuen.

b. Aquests “experts”, ells sols, sense òbviament llegir els famosos estudis de l’equip de Leonard Jason sobre qualitat de vida i suïcidi en els SSC, han arribat a la conclusió que la qualitat de vida dels malalts de SSC millora amb els anys. Això contradiu els estudis científics28.


Mentrestant, aquest mateix estiu, a la LigaSFC/SSC hem seguit rebent e-mails de malalts de SSC catalans que no tenen accés a la sanitat pública. El seu metge de capçalera els deriva a la “unitat” de la seva zona i el pacient és retornat a Atenció Primària amb la informació que:

  1. Aquesta unitat no existeix,
  2. Diuen que existeix però ningú la troba o
  3.  Existeix però no veuen a pacients i es recomana que el malalt sigui atès en Atenció Primària.
  4. També rebem e-mails de pacients de la “unitat “de l’Hospital Joan XXIII de Tarragona que estan sent tractats amb…hipnosis entre altres “tractaments” perillosos. I nombrosos correus de metges de capçalera preguntat què fer amb els seus pacients de SSC. I fins a un metge que vol saber si pot derivar el seu pacient de SSC a l’Hospital Clínic perquè és pacient de la Unitat SFC de l’Hospital de la Vall d’Hebron, però que aquí “maltracten el pacient”.

Mentrestant…en altres països, els SSC estan sent atesos pels metges especialistes rellevants: especialistes en Medicina Ambiental per les SQM, neuròlegs per a la Fibromiàlgia i immunòlegs per a la EM/SFC.

Sí, hi ha excel·lents immunòlegs a la sanitat pública catalana que coneixen bé la EM/SFC i que podrien fer un gran treball amb aquests malalts. Això ho demostren cada dia amb els seus assoliments tractant a pacients amb altres malalties immunològiques conegudes i amb unes molt més complexes i menys conegudes, fent i sabent interpretar complexes anàlisis i aplicant els millors tractaments a nivell mundial. Però tot això no està disponible per als malalts immunològics de la EM/SFC perquè des de fa dues dècades, uns quant metges acaparen aquesta malaltia (metges que estan en aquest comitè de “experts”).

Per això la EM/SFC està, a Catalunya, en un atzucac, un carreró en el qual la mentalitat de “no es pot fer res”, “cal adaptar-se”, “no hi ha tractaments” i l’enfocament psico-educatiu regnen. És un carreró en el qual la vida dels malalts es consumeix, en la qual els malalts es veuen forçats a passar-se la vida del llit al sofà al llit. Aquests metges que han fet dels SSC el seu petit regne, tenen el suport del Departament de Salut perquè són còmplices de mantenir els SSC marginats i així estalviar al Departament el cost de donar als malalts de SSC el mateix que a qualsevol un altre malalt: atenció mèdica, analítiques i tractaments rellevants. I la majoria d’aquests “experts” tenen el negoci doble en la sanitat pública i en la privada.

Mentrestant… a diversos països europeus s’estan duent a terme les millors recerques pels SSC: recerques sobre tractaments, sobre biomarcadors, sobre els virus i bacteris implicats en aquestes malalties, sobre els tòxics…

Mentrestant…diversos metges especialistes que realment coneixen els SSC, que no tenen accés a la sanitat pública, aconsegueixen una certa millora en la salut d’aquests malalts, i fan un gran treball a Catalunya, de forma discreta, desenvolupant nous paradigmes i formant a altres metges. Desgraciadament estan relegats fora de la sanitat pública catalana.

Mentrestantfem alguns suggeriments als malalts de SSC: 

Si ja saps que tens EM/SFC, demana a la teva capçalera que et derivi a un immunòleg de la teva zona. Aquest és l’especialista rellevant per a la teva malaltia. Tots els catalans amb malalties immunològiques conegudes o rares són atesos per immunòlegs que els fan analítiques i tractaments rellevants (no teràpia cognitiu-conductual o “exercici”).

Si tens Fibromiàlgia o SQM, demana al teu capçalera que et derivi a la unitat de la teva zona. I després ens escrius i ens expliques què ha ocorregut. No dubtis a posar una denúncia al Departament de Salut si no hi ha una Unitat a la teva zona o si no se t’han tractat correctament. El correu per a les teves queixes al Departament de Salut és i la persona que t’atendrà és la Dra Cristina Iniesta.

Recorda que tens una malaltia orgànica. Tens els mateixos drets que un malalt d’Esclerosi Múltiple.

Recorda que, encara que aquests “experts” no ho sàpiguen, tots els SSC tenen un important component mediambiental. Per això és important fer Control Ambiental a casa teva i, si treballes, evitar tòxics en el teu lloc de treball. No dubtis en posar-te una “mascarilla”. (Una versió en anglès d’aquesta anàlisi serà enviada, en breu, als experts en SSC a nivell mundial i a les associacions de malalts de nombrosos països).




2 Klimas, N., O’Briaen, A. (2007). “Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function and Nueroendocrine Interactions. Current Rheumatology Report, Vol. 9, No. 6, pp 482-487.

3 Myhill , S, et ál., “Chronic fatigue síndrome and mitocondrial dysfunction”, International J. Clin Exp Med, 2 (1), 2009.

4 Pall, M., Explaining “unexplained illnesses”, The Haworth Press, Binghamtom, Nueva York, 2002.

5Kaushik N, Fear D, Richards SCM et al. Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome J Clin Pathol 58:826-832, 2005.

6Siegel SD, Antoni MH, Fletcher MA, et al. (2006). Impaired natural immunity, cognitive dysfunction, and physcial symptmoms in patients with chronic fatigue syndrome: Preliminary evidence for a subgroup? J Psychosom Res 2006, 60:559-566. 

7 De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, et al. (2000). A 36 Kda-2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. Am J Med 108(2):99-105, 2000.

8Demitrack MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Ann NY Acad Sci 840:684-697, May 1, 1998.

9 Cheney, P.R., Evidence of glutathione deficiency in chronic fatigue syndrome, American Biologics 11th International Symposium, Vienna, Austria, Tape no. 07-199, available from Professional Audio Recording, P.O. Box 7455, LaVerne, CA 91750 (phone 1-800-227-4473).

10 Kennedy, G., Spence, V., McLaren, M., Hill, S., and Belch, J., Increased plasma isoprostanes and other markers of oxidative stress in chronic fatigue syndrome, abstract, Conference Syllabus, Sixth International Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Related Illnesses, January 30-February 2, 2003, Chantilly, VA, American Association for Chronic Fatigue Syndrome, Chicago, IL.

11 Kindlon, T., Adverse reactions to Graded Exercise Therapy.

12 Valverde, C., Markez, I, “Lo que tú tienes que hace es…”: El uso coercitivo de la Terapia Cognitivo-Conductual en las nuevas enfermedades. Norte de Salud Mental, nº35, 2009 

13 Swoboda DA, Negotiating the diagnostic uncertainty of contested illnesses: physician practices and paradigms. Health, London. 2008 Oct;12(4):453-78. doi: 10.1177/1363459308094420

14Producciones Dziga, Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.

15 Ver entrevista con la inmunóloga, Nancy Klimas, en Producciones Dziga, Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.

16 Vernon S et al (2006). Preliminary evidence of mitrochondrial dysfunction associated with post-infectious fatigue after acute infection with Epstein-Barr virus. BMC Infectious Diseases 2006, 6.

17 Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al. (2006). Post-infective and chronic fatigue síndromes percipitated by viral pathogens: Prospective cohort studky. BMJ 2006, 333:575.

18 Jones J, Ray C, Minnich L, Hicks M, Kibler R, Lucas D (1985). “Evidence for active Epstein-Barr virus infection in patients with persistent, unexplained illnesses: elevated anti-early antigen antibodies.”. Ann Intern Med 102 (1): 1-7.

19Ablashi D, Eastman H, Owen C, Roman M, Friedman J, Zabriskie J, Peterson D, Pearson G, Whitman J (2000). “Frequent HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and chronic fatigue syndrome (CFS) patients.”. J Clin Virol 16 (3): 179-91.

20 Sairenji T, Yamanishi K, Tachibana Y, Bertoni G, Kurata T (1995). “Antibody responses to Epstein-Barr virus, human herpesvirus 6 and human herpesvirus 7 in patients with chronic fatigue syndrome.”. Intervirology 38 (5): 269-73. 

21 Vernon SD, Whistler T, Cameron B, et al. Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein-Barr Virus. BMC Infec Dis 2006, 6:15.

22Arnold, P. Pequeñas causas, grandes repercusiones: sensibilidades químicas múltiples (y fibromialgia y SFC). Biorritmes, No. 17, abril 2009.

23 Caress SM, Steinemann AC. A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivities. Arch Environ Health. 2004 Jun; 59(6):300-5.




27 Districte 15

28 Jason, L, et ál (2006). Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for Women International. 27: 615-626.



Vivir con Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya es vivir en Guantánamo. Somos 250.000 enfermos. Sin acceso a atención médica relevante. Sin pensiones y maltratados por el ICAMS (Institut Català d’Avaluaciones Mediques). (Los Síndromes de Sensibilización Central incluyen la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas).

Nos lo explica, en un minuto, Josep María García:

Y los abogados del Col.lectiu Ronda también nos explican la situación:


Un nuevo estudio danés demuestra que la calidad de vida de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica es de peor calidad que los enfermos de 21 enfermedades incluidas:
– ictus
– cáncer de mama
– cáncer de pulmón
– cáncer de próstata
– esclerosis múltiple
– fallo renal crónico
– cáncer de colon
– artritis reumatoide
– cardiopatías
– etc
Para leer el artículo completo: