“Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro”

Testimonio de una enferma  de EM/SFC sobre el riesgo psicológico del maltrato asistencial

“Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro”

Escrito por P.C., enferma de EM/SFC

Cuando mi vida empezó a desmoronarse a consecuencia de padecer una enfermedad crónica e incapacitante, después de que una psiquiatra descartara que yo tuviera alguna dolencia que fuera de su competencia, solicité -como medida preventiva- apoyo psicológico para ayudarme a afrontar toda aquella situación que me estaba provocando una enfermedad a la que aún iban a tardar nada menos que ocho años en ponerle nombre: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. La psicóloga, que sólo me vio una vez, me dijo que no necesitaba volver ni seguir ninguna terapia psicológica, puesto que veía que yo ya tenía las herramientas que iba a necesitar para afrontar y adaptarme a aquello que me estaba ocurriendo. Y, aunque es bastante razonable pensar que una enfermedad crónica e incapacitante que pone tu proyecto de vida patas arriba termine afectándote psicológicamente, por suerte para mí no se equivocó. Quince años después sobrevivo a esta enfermedad todavía sin daños psicológicos reactivos derivados de la misma a pesar de haber tenido que dejar mi trabajo y de todas las renuncias que he tenido que hacer, no sólo a nivel laboral, sino también familiar, económico y social.

Pero hay algo que ni yo podía prever en aquel momento, ni mucho menos aquella psicóloga imaginar, y que sin embargo sí que me iba a ocasionar un trauma y dejar una secuela que todavía arrastro: el daño psicológico derivado del maltrato asistencial que en varias ocasiones sufrí no sólo en aquellos ocho años antes de llegar al diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, sino también después, tanto en consultas médicas, como en evaluaciones de incapacidad y valoración forense. Prueba de ese trauma y mi temor a no saber qué me voy a encontrar puertas adentro en una consulta para cuestiones relacionadas con la EM/SFC es que, meses después de haber sido echada de la unidad por no ser de la zona, todavía no he tenido valor de pedirle a mi médica de cabecera –de la que no tengo queja y es para mí un gran apoyo- que me derive a mi unidad de referencia, si es que existe. Tampoco, y pese a haber cambiado mi lugar de residencia, me atrevo a cambiar de médico de cabecera.

Este maltrato asistencial –la única barrera que no he podido superar- abarca el error y el retraso diagnóstico, cuestionar la naturaleza o existencia de la enfermedad, culpabilizar al enfermo, negar su incapacidad y síntomas, dar tratamientos y pautas que empeoran su estado de salud, etc.

Los médicos que con su tono tratan de disfrazar de dogma una opinión, ignorando los criterios diagnósticos canadienses de la EM/SFC y la labor de investigadores que han dedicado su vida a esta enfermedad con un trabajo fundamentado en la naturaleza orgánica de la EM/SFC, han representado en mi experiencia un factor de riesgo para el que no estaba preparada, quizá porque es algo que se me escapa de toda lógica. Afortunadamente, también he encontrado profesionales que, teniendo o no formación en esta enfermedad, han sabido hacer de la prudencia, el respeto, la empatía y la buena voluntad una herramienta de ayuda por la que les estoy agradecida.

He aceptado y aprendido a vivir con esta enfermedad, con mi esperanza puesta en esos equipos de investigación que, partiendo de la naturaleza orgánica de la EM/SFC, buscan un tratamiento. Pero no puedo aceptar la falta de formación en las facultades de medicina sobre esta enfermedad o la formación desfasada y sesgada, ni las opiniones disfrazadas de dogma que siguen poniendo en riesgo la salud psicológica de los enfermos que ya tenemos bastante con sobrevivir a nuestra enfermedad.

enfermos EMSFC abandonados

LA SILLA VACÍA: “YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT”

LA SILLA VACÍA: “YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT”

Clara Valverde, Liga SFC/SSC

Presentación sobre desigualdades, género y los Síndromes de Sensibilización Central leída en el acto “Contra La Pitjor Epidemia” (“Contra La Peor Epidemia”) sobre las desigualdades en salud celebrado el 19 de abril 2016 en Barcelona, organizado por Salut, Drets, Acció. Este texto fue leído ante la silla vacía de la autora que, como casi todos los días, estaba en su cama.

silla salut drets acció

Primero quería dar las gracias a las organizadoras de este evento por entender que “accesibilidad” es mucho más que una rampa. También gracias a GREDS por enseñarnos tanto sobre el tema de las desigualdades.

Mi interés en las desigualdades relacionadas al género es, sobre todo, porque soy una de cientos de miles de mujeres en Catalunya que vive con una enfermedad que está excluida del sistema sanitario público y del estado de bienestar, excluidas porque la mayoría de las personas enfermas somos mujeres.

Vivo con Encefalomielitis Miálgica, más conocida como “el Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC), una enfermedad inmunológica que es, para resumirla, como si estuviera recibiendo quimioterapia todos los días. O como dice la escritora Laura Hillenbrand, que lleva 40 años en la cama con SFC: “El comparar el SFC a la ‘fatiga’ es como comparar una cerilla con la bomba atómica”.

En Catalunya somos 70.000 personas con SFC, sobre todo mujeres y niños, enfermedad que es uno de los Síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples, de las cuales, según el CatSalut, somos 250.000 personas en Catalunya que las tenemos, sobre todo mujeres.

Somos mujeres y esa es la razón principal por la cual estamos sin atención médica relevante. Hace décadas que la discriminación de género en la atención a las enfermas de SSC se publicó.

A principios de los años 1980, cuando estaba empezando la epidemia del Síndrome de Fatiga Crónica, dos médicos pioneros en el estado de Nevada, en los EEUU, los doctores Cheney y Peterson, buscando respuestas, comenzaron a mandar a sus pacientes a los National Insititutes of Health, pacientes que llevaban años muy enfermos con reactivaciones brutales del virus Epstein-Barr y alteraciones inmunológicas en sus células CD8 y NKs.

Los NIH devolvían a los pacientes diciendo que lo que tenían era de origen psicológico. Sorprendidos, Cheney y Peterson se dieron cuenta de que habían estado mandando solo mujeres enfermas a los NIH, y decidieron cambiar y mandar solo hombres con ese mismo cuadro clínico (aunque tenían pocos hombres). Entonces los NIH dijeron que sí, que esos hombres estaban muy enfermos con una inmunodeficiencia muy grave y notificaron a los CDC para que se comenzara a investigar esta enfermedad, aunque ya había sido investigada por numerosos científicos en el Reino Unido y en los EEUU desde el año 1930.

Desde entonces, en muchos países desarrollados, la atención a estas enfermas ha mejorado algo, aunque casi nada si se compara con la atención médica, en los países desarrollados, a otra inmunodeficiencia, la causada por el VIH.

En Noruega, hace 5 años, en Ministerio de Salud pidió perdón públicamente a los enfermos de SFC por los años de desatención. Y ahora son pioneros en el mundo en el uso del medicamento Retuximab para el SFC. Por cierto, que el Retuximab se utiliza en Catalunya para los enfermos de Artritis Reumatoide y para todo tipo de enfermedades inmunológicas, incluida la Esclerosis Múltiple, enfermedad muy parecida a nivel médico y científico al SFC, pero nada parecida a nivel social y político.

Cuando pregunté al especialista en SFC del Clínic, el otro día, si estaban contemplando el uso de Retuximab con las enfermas de SFC en Catalunya, me respondió que no, porque “es muy caro”. En realidad, cuesta lo mismo para todas las enfermedades inmunológicas.

Las enfermas de SFC en Catalunya, igual que las enfermas de Fibromialgia y de Sensibilidades Químicas Múltiples, desde el 2012, ya no tenemos acceso a los especialistas que teníamos antes, cuando estábamos en listas de espera de 2 años y medio (irónicamente, además de luchar porque esas listas de espera se redujeran, durante años he luchado y sigo, para que el resto de los catalanes no tengan listas de espera de 6 meses…¿alguien aquí luchó por que se redujeran las listas de espera de dos años y medio de las enfermas de SSC?).

Desde el Departament de Salut nos dicen que podemos acceder a Atención Primaria donde los médicos de cabecera, solidarios y competentes en Medicina de Familia, nos preguntan: “¿Qué se supone que tengo que hacer contigo? Yo no soy un inmunólogo ni neurólogo. ¿Qué te dice tu especialista?” Pues ya no tenemos acceso a especialistas.

¿Qué pasaría si un cuarto de millón de hombres enfermos con patologías similares como la Esclerosis Múltiple o la Espondilitis, no tuvieran acceso a sus especialistas en Catalunya? Sería un escándalo. Pero claro, nosotras somos mujeres.

Yo intento perdonar a mi sistema inmunológico por no funcionar y por forzarme a pasar los mejores años de mi vida entre la cama y el sofá con este trancazo que no da tregua. Pero no perdono al Departament de Salut por impedir nuestro acceso a la sanidad pública. No perdono a algunos supuestos “especialistas” en SSC de la pública que son autores del Pla SSC del Departament, que nos impiden el acceso a la sanidad pública y así se lucran en BarnaClínic y en sus otras consultas privadas viendo a las enfermas de SSC que necesitan numerosos informes para el ICAM, Benestar Social y juicios. A 200 euros el informe multiplicado por un cuarto de millón de enfermas…¿os hacéis una idea de por qué estos médicos han elaborado el Pla SSC del Departament para que no accedamos a la pública?

No perdono al ICAM por dar altas injustas a las enfermas de SSC que están demasiado enfermas para trabajar, muchas de las cuales se han suicidado ante su futuro imposible. No perdono al Departament de Salut por tantas mujeres, como nuestra compañera Rosa Subirats, enferma de SFC, que han muerto de pericarditis crónica (una de las razones principales de muerte en SFC), que han muerto solas en sus casas después de que en urgencias les dijeran que exageraban. No perdono el que la madre de Álvaro lleve 10 años sentada al lado de la cama de su hijo, enfermo de SFC desde los 7 años sin ninguna ayuda después de ser diagnosticado, solo con la compañía de su madre.

Nunca olvidaremos tantas décadas de exclusión y de desatención. Pero algún día a lo mejor perdonaremos si deja de haber esta desigualdad de género en estas enfermedades. Esta desigualdad es una gran injusticia que afecta a un cuarto de millón de catalanas, injusticia contra la que muchas luchamos desde nuestras camas. Injusticia contra la que necesitamos que tú también luches.                     Gracias, Clara Valverde

salut drets accio poster

Si quieres ver el video de todo el evento, está disponible en este enlace:

 

CONSELL CONSULTIU DE PACIENTS DE CATALUNYA?

CONSELL CONSULTIU DE PACIENTS DE CATALUNYA?

Autors: Rosa SBD i Andreu SG, Emi Calella y Eduard Millan

No fa gaire temps ens sorprenia que el president del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) fos el ja exconseller Boi Ruiz. I ara, sumen i seguim, ho és el conseller Toni Comin.

“El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es un òrgan assessor representatiu de les associacions de pacients davant l’Administració catalana per donar veu directa als pacients a través dels assumptes que consideri oportuns i possibilita la participació en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut …”

Aquest consell està format per una bona part de vocals que provenen de l’administració catalana, com el COMB, el SEM, la CAMFIC, SCS, i en representació dels pacients hi ha diverses associacions de malalties. Amb tants representants de la pròpia administració la veu dels pacients deu quedar molt i molt reduïda.

El conseller i rei de les retallades presidint un òrgan que representa els malalts de Catalunya?

Quant a la qüestió de les retallades, tant és així que, fins i tot, el Serveis de suport estratègic i operatiu al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya contracta a empreses privades per fer elaboració de memòries, portar el twitter, etc. Exemple del que parlem és l’adjudicació de l’any 2015 a l’empresa NEPHILA Consultoria y Gestión, SCP que ara es diu Nephila Health Partnership SL, on ens trobem dues persones directives, una de les quals prové de la Fundació Signo on compartia patronat amb el senyor Pere Soley , actual director gerent de l’Institut Català de la Salut. Una adjudicació per import de 63.525€ i per una durada de 3 mesos.

Quina necessitat hi ha de contractar serveis amb la privada si el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya depèn del Departament de Salut?

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya? Com?

comin y boi to use

 

 

 

 

 

 

 

INTENTEN CAMELAR ALS MALALTS

Més “cominades” per intentar camelar als malalts de SSC a Catalunya i no haver d’atendre’ls:

comin ssc cebeceras

EL PLAN SSC DE TONI COMÍN

El plan que tiene el Conseller Toni Comín para los Síndromes de Sensibilización Central….hacerles desaparecer! Nuestro amigo y artista Lluís lo resume en este gráfico:

comin. desaparecen los SSC

 

LA LIGA SFC/SSC SE AÑADE A #Health4All #SaludParaTodas #SaludParaTodos

La asociación de personas con Síndromes de Sensibilización Central: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidades Químicas Múltiples y Fibromialgia, nos añadimos a la jornada europea #Health4All #SaludParaTodos que se celebrará el 7 de abril del 2016. La jornada y la red se han formado para luchar contra la comercialización y privatización de la sanidad. Los enfermos de SSC, aunque somos cientos de miles, en Catalunya se nos está excluyendo de la sanidad pública, impidiendo que acedamos a los especialistas que necesitamos: inmunólogos, neurólogos, cardiólogos y especialistas en medicina medioambiental. El gobierno catalán nos mantiene aparcados en Atención Primaria donde los médicos de cabecera, aunque muy apoyadores, no tienen la formación ni en el acceso a las analíticas ni tratamientos que necesitamos. El mantenernos en Atención Primaria nos fuerza a acudir a los especialistas en la sanidad privada (algunos son los mismos que se supone que nos tienen que atender en la sanidad pública), aunque la mayoría, al no poder trabajar por nuestra mala salud, no podemos pagarnos atención médica. Al gobierno catalán le viene bien tenernos aparcados en Atención Primaria porque en Primaria no podemos acceder a los informes necesarios para evaluaciones médica. Esto también nos excluye de recibir las ayudas económicas a las que tenemos derecho. Doblemente excluidas.

Para más información: http://www.reseau-sante-europe.net/?lang=es

Síguenos en Twitter: @EUHealthNetwork @ligasfc @la_PARS

ssc atención médica especializada

 

THE LIGA SFC/SSC (Catalonia, Spain) JOINS #Health4All

The Association Liga SFC/SSC in Catalonia, Spain, of people with Central Sensitivity Syndrome: Myalgic Encaphalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivities and Fibromyalgia, are joining the European day against the commercialization of public health care #Health4All on April 7, 2016. Although we are hundreds of thousands who are very ill in Catalonia, Spain, we are now excluded from seeing our doctors in the Public Health Care System unless we visit them in their private practices. The Catalan government is making sure that patients with CSS are parked in Primary Health Care where they cannot receive the specialized medical care they need from immunologists, neurologists, cardiologists and environmental health doctors. Also, in PHC, they cannot get diagnosed, treated nor get the reports demanded by the Medical Evaluations Board. This makes sure that all those who are too ill to work, do not get any financial help they are entitled to. We are twice excluded.

For more info: http://www.reseau-sante-europe.net/?lang=en

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being alive so expensive

JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL

QUÉ DIU EL PLA DE RESCAT DE JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL?

El 9 de mars d’aquet any, 2016, els parlamentaris Marta Rovira i Vergés, portaveu, Anna Figueras i Ibàñez, diputada, Chakir el Homrani Lesfar, diputat del Grup Parlamentari de Junts pel Sí van presentar, en el Parlament, un Pla de Rescat al debat sobre l’emergència social.

Què van presentar sobre les Síndromes de Sensibililització Central?

  1. Van mostrar que no saben molt sobre aquestes malalties perquè a la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crònica, li donen el nom d’un símptoma que és molt comú en moltes malalties i en estats generals: “fatiga crònica” i no té a veure amb aquesta malaltia immunològica. Aquest error tan bàsic demostra el baix nivell de coneixements dels parlamentaris.
  2. El pla de Junts Pel Sí consisteix en que Atenció Primària s’ocupi d’aquestes malalties. Però pels que tenen un mínim de coneixements, saben que aquestes malalties són més complexes (encara que semblants) a la Esclerósis Múltiple i han de ser diagnosticades i ateses per especialistes (inmunòlegs, neuròlegs, especialistes en medicina mediambiental i pediatres, perquè s’obliden que hi ha milers de nens malalts de SSC).

Sras Rovira, Figueras i Sr el Homrani, llegeixin una miqueta, per favor:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/03/06/similitudes-medicas-y-diferencias-socio-politicas/Si vostès, Srs Parlamentaris, creuen que els SSC haurien de ser atesos en Atenció Primària, per què van votar la Resolució 203/VIII en la qual s’especificaven especialistes.

3. Comparem el que aquest pla diu pels SSC amb el que diu per als malalts d’Hepatitis C:

Síndromes de Sensibilitzación Central:

12.12. Realitzar un pla de rescat de les persones afectades per Síndromes de Sensibilitat Central, derivat de la revisió del model d’atenció a la Fibromiàlgia, Fatiga Crònica i Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple, realitzada d’acord amb professionals experts en la matèria i associacions d’afectats de major implantació amb el següents objectius:

  1. Realitzar una campanya de sensibilització de la població b. Realitzar una formació específica adreçada als metges c. Dissenyar i implementar una sistemàtica d’avaluació permanent
  2. Establir criteris i indicadors d’estructura, procés i resultats que adreçada a incrementar el coneixement d’aquestes malalties i a la seva comprensió d’atenció primària i als referents de cada equip en dos nivells d’aprofundiment del funcionament de les unitats d’expertesa, a través de la seva acreditació, l’adequada accessibilitat, continuïtat assistencial i qualitat en la prestació del servei permetin monitorar els aspectes claus de l’atenció prestada als afectats des del punt de vista de l’efectivitat de la qualitat de l’equitat i l’eficiència, tant a nivell de l’atenció primària com de les unitats d’expertesa.

Hepatitis C:

12.4. Garantir l’accés als tractaments mèdics i farmacològics de forma universal i gratuïta a totes les persones afectades per Hepatitis C, les persones trasplantades i/o en tractaments oncològics o derivats, així com qualsevol altra malaltia que posi en perill la vida de les persones malaltes.

Pels que saben el bàsic sobre els SSC, estan al corrent que hi ha diversos virus implicats en els SSC i que la seva reactivació provoquen aquestes malalties (a més dels tòxics). Són els mateixos virus que en la Esclerosis Múltiple: el Epstein-Barr, el Citomegalovirus i el HHV6, entre altres. Els malalts de SSC a Catalunya que s’hi poden permetre, paguen els seus propis antivirals, inmunomoduladors i altres medicacions, amb un cost de no menys de 6.000 euros a l’any. Clar que la majoria no s’hi poden permetre. Estant massa malalts per treballar, la majoria no arriben ni per pagar el seu habitatge i menjar.

Srs i Sras Parlamentaris, els felicitem per interessar-se pels 250.000 malalts de SSC i les seves famílies que porten abandonats i exclosos des de fa dècades a Catalunya. Però els recomanem que comencin amb petits passos, llegint i aprenent el bàsic sobre aquestes malalties. Des de 1930 hi ha estudis sobre aquestes malalties. No els demanem que estiguin ja al segle XXI amb els seus coneixements, però es poden anar apropant. Pas a pas.

Si necessiten material o ajuda, no dubtin a contactar-nos.

Lliga SFC/SSC

info@ligasfc.org

enfermos-ssc

RODA DE PREMSA DE LA PAICAM

CONVOCATÒRIA RODA DE PREMSA
La Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM (PAICAM) denuncia les pressions de la Generalitat

DIMERCRES 9 DE MARÇ A LES 11:30
COL.LECTIU RONDA
 CARRER TRAFALGAR 50 BARCELONA
Es crea la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM i s’organitzen accions en suport a Natividad López Gama pel judici que haurà d’afrontar per “coaccions” durant la seva acampada davant de l’ICAM.

La discriminació constant que pateixen les persones afectades per malalties cròniques degeneratives poc reconegudes porta a la creació de la Plataforma d’Afectades de l’Institut d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) per fer més forta la lluita contra les altes injustificades i la vulneració de drets laborals.

Arran de l’acampada que va iniciar el passat mes d’octubre la Natividad López Gama –la Nati– davant de l’Institut català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), diversos col·lectius i persones s’han organitzat en la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM: la PAICAM. Natividad López s’enfronta a un judici que se celebrarà el proper dia 12 de maig acusada de “danys” i “coaccions” arran d’uns fets ocorreguts durant un acte de protesta en el marc de l’acampada davant la seu de l’ICAM, organisme que li denega la invalidesa malgrat les greus seqüeles físiques de les seves malaltes. La PAICAM organitzarà accions de suport per continuar denunciant els criteris estrictament economicistes de l’ICAM a l’hora d’imposar altes mèdiques i denegar invalideses. Convoquem als mitjans de comunicació a una Roda de Premsa el proper dimecres 9 de març a les 11.30 h al Col·lectiu Ronda (c/ Trafalgar 50-52 baixos) per explicar la situació després de l’ajornament del judici el passat mes de febrer, així com les accions previstes.
A la roda de premsa comptarem amb la presència de:
  • Advocats del Col·lectiu Ronda implicats en la defensa de la Naty.
  • La Natividad López Gama.
  • Representants de la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM.
La Nati, veïna del barri de Bellvitge de 33 anys, va iniciar les seves acampades de protesta davant la seu de l’ICAM la nit del passat dia 6 d’octubre com a gest de protesta contra el comunicat d’alta mèdica tramitat per aquest organisme després de 18 mesos de baixa i mentre es troba a l’espera de judici per obtenir el reconeixement de la situació d’incapacitat laboral com a conseqüència de les gravíssimes afectacions produïdes per un infart i posterior ictus cerebral que, a dia d’avui, encara l’obliguen a visitar setmanalment un mínim de 3 metges, incloent-hi neuròleg, cardiòleg, pneumòleg i digestòleg, entre d’altres. Una situació, la d’alta mèdica, que suposa privar-la de la minsa prestació de 300 € que fins ara percebia i suposaven la seva única font d’ingressos.

La Natividad està acusada de ser promotora d’un acte de protesta en el decurs del qual, segons l’ICAM, es van produir uns desperfectes en el sistema d’accés a la seu de l’Avinguda Vallcarca que l’informe pericial valora en un total de 100 €. La Generalitat també ha pres la determinació de sumar-se al procés i personar-se contra la Nati.

 

La polèmica actuació de l’ICAM

Patir una malaltia com la Fibromiàlgia, el Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) o altres afectacions cròniques poc reconegudes, ja és prou difícil per a les persones que hi conviuen diàriament com perquè sigui la mateixa Administració qui posi traves a l’hora de reconèixer els seus drets laborals i sanitaris. La dificultat i el patiment és doble. Precisament, per donar visibilitat a aquest tracte discriminatori i poder continuar amb la lluita de tot un conjunt d’incompliments legals cap a aquest col·lectiu de persones neix la Plataforma de persones Afectades de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques). La plataforma considera especialment greu el tracte de part de l’ICAM a les persones que pateixen certes malalties degut a les altes mèdiques injustificades i fonamentades únicament en criteris economicistes per part d’aquest organisme d ela Generalitat. Les conseqüències laborals derivades d’aquest fet els porten a ser un col·lectiu vulnerable amb un alt risc d’exclusió social.

Catalunya és una de les poques comunitats que té aquesta competència transferida, doncs tant el reconeixement com el pagament de prestacions en concepte d’invalidesa correspon en exclusiva a l’INSS que assigna una partida pressupostària a l’ICAM per desenvolupar aquesta funció. El pressupost, però, està vinculat de forma estricta al compliment del que s’anomenen “criteris de racionalització de la despesa mèdica” o el que és el mateix, rígids paràmetres referents tant a la durada mitjana de les baixes com a la xifra total d’invalideses proposades per l’ICAM. D’aquesta forma, per tant, si segons criteri de l’INSS les baixes tramitades per l’ICAM resulten excessivament llargues o es proposa un volum d’invalideses superior a allò que estima “racional” el propi INSS, es redueix de forma més que considerable els fons traspassats per l’INSS a l’ICAM. L’incentiu sembla haver estat molt efectiu si atenem a les estadístiques. Així, per exemple, la durada mitjana de les baixes per treballador i any ha passat de 12,7 dies l’any 2007 a tan sols 9 dies al 2013. I pel que fa a les invalideses, l’ICAM ha passat de rebutjar el 27,28% de les peticions tramitades durant l’any 2008 a fer-ho en un 40% dels casos al 2013.

Per a més información:

Web: http://paicam.blogspot.com.es/

TWITTER: @LaPAICAM 

 

 

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Per a més informació:

Web: http://paicam.blogspot.com.es/

TWITTER: @LaPAICAM 

DICEN QUE ES “ATENCIÓN MÉDICA” Y NO LO ES

DICEN QUE ES “ATENCIÓN MÉDICA” Y NO LO ES

Liga SFC/SSC

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya dice que sí, que los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC), categoría que incluye enfermedades como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), tienen atención médica, pero no es verdad. Si se pregunta a cualquiera de los 250.000 enfermos, se comprueba que siguen “aparcados” en Atención Primaria con médicos de cabecera solidarios que les quieren ayudar, pero que no pueden porque estas enfermedades requieren especialistas: inmunólogos, neurólogos, cardiólogos, pediatras y especialistas en medicina medioambiental.

Hasta el 2012, los enfermos de SSC en Catalunya tenían listas de espera de dos años y medio para acceder a sus médicos en las dos Unidades Hospitalarias Especializadas, la del Hospital Clínic y la del Hospital de la Vall d’Hebró. Pero a partir del 2012, con la excusa de la RAT (reorganización por zonas), la mayoría de los enfermos de SSC se quedaron sin acceso a su médico habitual. Los médicos de cabecera no sabían qué tenían que hacer con estos enfermos ni a dónde mandarlos.

Las quejas que se hicieron al Departament de Salut recibieron como respuesta de que sí, que sí había “unidades” en varios hospitales por Catalunya. Pero los enfermos comprobaron y siguen comprobando que no existen estas “unidades”. En algunos casos hay un médico al que le han dicho que él es la “unidad”, pero no atiende ni trata a estos enfermos de forma mínimamente relevante.

GIRONA

En Girona nos asegura el Departament de Salut y el Conseller Comín que hay una “unidad SSC”. Bueno, clarifican que es una UE, una “unidad extrahospitalaria”, una invención en la que grupos “educativos” y un médico, que asegura que no cree que los SSC son de verdad, el Dr Sala, se consideran, en papel, como una “Unidad SSC”.

Nos lo explica una enferma de Girona: “En Girona no hay ninguna unidad de referencia y me parece alucinante que el Dr Sala forma parte de reuniones para debatir, acordar e informar sobre estas patologías que él, directamente, se niega a aceptar, diciendo ‘no vuelvas más a verme’, y no lo hará porque él no cree que existen ni tan solo la fibromialgia…solo me queda ir a pagar en la privada…”

LLEIDA

La supuesta “Unidad SSC” del Hospital Santa María de Lleida está bajo el mando del Dr Lluís Rosselló (uno de los “expertos” del Departament de Salut), reumatólogo. Dice atender a enfermos de fibromialgia, EM/SFC y SQM. Pero los enfermos se quejan de que no sabe de la inmunología ni de las otras realidades del EM/SFC ni de Sensibilidades Químicas. Las medicaciones que receta empeoran la EM/SFC y las SQM. También receta fisioterapia.

HOSPITAL DE MATARÓ

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/25/la-unidad-ssc-de-mataro-no-existe/

TERRASSA

En el Hospital Mutua de Terrassa dicen que no hay una unidad SSC. Dicen que hay una enfermera especializada en reumatología que hace sesiones de relajación con los enfermos de SSC.

TARRAGONA

De Tarragona nos llegan constantemente informaciones, algunas de ellas especialmente alarmantes de pacientes SSC que han sido “tratados” con hipnosis y de otros enfermos de SQM a quien se les ha recomendado hacer natación (es información básica que los enfermos de SQM no pueden estar en contacto con el cloro de las piscinas).

Y más información:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/03/16/att-sra-roser-valles-directora-general-dordenacio-i-regulacio-sanitaries-departament-de-salut/

HOSPITAL DE GRANOLLERS

HOSPITAL DE MOLLET

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/03/14/la-unidad-invisible-de-granollers-y-la-unidad-inutil-de-mollet/

HOSPITAL BELLVITGE

HOSPITAL BROGGI

HOSPITAL DE VILADECANS

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/02/02/mas-enfermos-de-ssc-nos-cuentan-su-situacion-de-desatencion-medica/

HOSPITAL SANT PAU (BARCELONA)

La mayoría de los pacientes que viven en la zona del Hospital Sant Pau de Barcelona nos informan de que cuando su médico de cabecera les deriva a Sant Pau, reciben una respuesta (por escrito, tenemos copias) diciendo que tienen que ser atendidos por su cabecera. Sin verles ni una vez, se decide que no necesitan ver a un especialista.

Contactamos con la Cap d’Atenció al Usuari del Hospital Sant Pau, la Sra Virtudes Pacheco, sobre esta situación y nos informa de que el Dr Jordi Casademont, médico internista “es la unidad SSC” pero que “diagnostica pero no trata ni hace seguimiento”. Si el paciente ya fue diagnosticado en el Clínic, directamente le dicen que se queden en Atención Primaria y si no tiene diagnóstico, el Dr Casademon u otra doctora ve al paciente y le devuelven a Atención Primaria o a un grupo de psicoterapia.

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/03/02/la-unidad-ssc-del-hospital-sant-pau-psicoterapia/

HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA

Se supone que los enfermos de SSC que viven en la zona del Hospital Clínic podrían seguir viendo a su médico de la Unidad de SFC. Pero resulta que ni eso tampoco.

Nos llega información de varios pacientes que fueron diagnosticados de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidades Químicas Múltiples por el Dr Joaquím Fernández Solà (coordinador de dicha unidad) y que tuvieron seguimiento durante unos años con él. Ahora estos pacientes han recibido una carta del Clínic diciendo que ya no se les atenderá porque “en el Clínic ya no se atiende a los enfermos de SQM” (tenemos las cartas y las denuncias sobre esto). Esto no se entiende ya qué el Dr Fernández Solà sigue atendiendo una mañana a la semana en esa Unidad (aunque esa mañana, misteriosamente, la sala de espera está vacía…así lo demuestran las fotos que nos hace un colaborador cada semana).

Los dos médicos de la Unidad SFC del Clínic y autores del Pla SSC de Boi Ruiz (Pla que aún está vigente…¿hasta cuándo?), los doctores Joaquím Fernández Solà y José Manuel Fernádez Huerta, también autores del Pla SSC que defienden en público, atienden a los enfermos SSC de toda Catalunya y España por las tardes en BarnaClinic. Cuando un enfermo de SSC necesita un informe (va a necesitar numerosos informes por las constantes exigencias del ICAM, Benestar Social y otras agencias), el único sitio al que pueden acudir es BarnaClinic, a estos dos médicos, pagando 205 euros por “visita”, o mejor dicho, por informe.

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/02/27/el-clinic-exige-a-los-medicos-publicos-que-promocionen-barnaclinic/

HOSPITAL DE LA VALL D’HEBRÓ

El ya famoso Dr José Alegre Martín es el médico que coordina de la Unidad de SFC de la Vall d’Hebró. Conocido entre los pacientes, sobre todo entre las enfermas, por sus impertinencias, sus micro y macro machismos (hay una abogada recogiendo casos), por sobre medicar y otras malas praxis (ha sido denunciado varias veces, pero, “no pasa nada”), es también uno de los “expertos” del Departament de Salut sobre los SSC.

En lo que sí es experto es en derivar a su consulta privada a los pacientes de la pública:

http://www.ligasfc.org/?p=377

globo. explotar.jpg

“VOY A EXPLOTAR DE INDIGNACIÓN”