Carta abierta al Dr. Jordi Casademont,
Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clínic. En mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clínic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clínic por choc tóxico y varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clínic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clínic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que “no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clínic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional) , habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clínic, nos encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choque tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col·lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell
Presidenta
LigaSFC
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 
Excelente!! Más claro, imposible
Muy bien Clara, yo soy una más de las muchas enfermas que desde el clínico han derivado a su zona, en mi caso al Tauli de Sabadell y dónde me han informado que no llevan está patología y qué me han de controlar en atención primaria.
Aquí una desde hace 16 años cama-cama pues no me puedo sentar por otra patología que la SFC no ayuda ( mas de 45 años pre-diagnosticada por medico de mutua particular, solo que le llamo polialgias inespecificas y como bien dices ESO NO ES «fatiga crónica» ). Después de años en la Clínica del Dolor, Nunca se me ha atendido en ninguna unidad especializada de FM o de SFC ,que tengo la dos. «Que no existían» primera respuesta, «que no hay plazas (es un parking??!)» finalmente… Que «con los de «fuera» habían gastado los recursos» cuando por fin conseguí me oyesen!!!
Ahora ya no atienden a nadie. Ni el Vall d’ Hebro que solo es UN médico, no es multidisciplinar (y encima ahora estoy a 80km y mi cama ni con ruedas llega) y visita de año y medio a 2 años!!
Gracias por dar siempre tu voz, se lo que cuesta. Un gran abrazo suavecito porque como duele! 💝 pro muy grande
Des de fa anys tinc SFC i durant uns 3 anys anava un cop l’any a la Unitat de Fatiga Crònica del Clínic. Al 2012 “em varen fer fora” de la esmentada Unitat al•lega’n que ara només atenden els pacients de fora de Barcelona i que el metge de capçalera ja em derivarà a l’hospital de Barcelona que em toqui .
La doctora de capçalera em diu que no sap on derivar-me.
Consulta amb el seu cap i finalment m’envien a Reumatologia del antic Hospital de la Creu Roja de Barcelona, on se m’informa que Reumatologia tracten als malalts de Fibromialgia però NO ALS DE LA SINDROME DE FATIGA CRONICA. La reumatòloga, davant meu, parla telefònicament amb la meva Dra. de capçalera per a explicar-li-ho.
Torno al CAP i la meva Dra. em fa saber que no saben on posar-me.
Estic sense especialista, ni medicació, ni metge!!
Totalment abandonada per la Seguretat Social.
Imma (Barcelona)