¿Qué puedes hacer?
Miles de enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Química Múltiples (SQM) y Fibromialgia (FM) en Catalunya, se han quedado sin atención médica especializada. A los que eran pacientes de la Unidad SFC del Clínic que no viven en la zona, se les ha dicho que pidan a su cabecera que les derive a la Unidad SFC del hospital de su zona.
Cómo muchos ya saben, el Parlament de Catalunya votó, por unanimidad en el 2008, la Resolución 203/VIII, que garantizaba atención médica especializada para EM/SFC y FM en 16 unidades hospitalarias multidisciplinarias. Esta Resolución no se ha cumplido. Aparte del Clínic y de Vall d’Hebrón, los otros hospitales no tienen tales unidades. Algunos tienen lo que llamamos “Unidades Virtuales”, o sea, que hacen como si tuvieran una unidad pero no la tienen. Tienen a un reumatólogo sin experiencia en EM/SFC que da diagnósticos sin hacer las pruebas correspondientes y, en la mayoría de los casos, devuelve el paciente a Atención Primaria. Y a muchos enfermos les dan el diagnóstico de “fibromialgia” sin comprobar si es EM/SFC o SQM. Además, en muchos casos se les receta el dañino y prohibido medicamento Lyrica.
Si tú tienes un SSC y estás en esta situación en Catalunya, ¿qué puedes hacer?
1. Pide a tu cabecera que te derive a la Unidad SFC- FM del hospital de tu zona. Cuando recibas la respuesta, nos escribes a info@ligasfc.org y nos explicas cómo te ha ido y te daremos más información según la respuesta que recibas.
2. Añádete a la denuncia colectiva que organiza el Collectiu Ronda de Abogados. Escribe a Mari Martínez del Collectiu mmartinez@cronda.coop que es la que lo coordina. Tus amigos y familiares se pueden apuntar también. No tienes que estar enfermo.
3. Escribe correos electrónicos a los Parlamentarios de la Comissió de Salut explicando tu situación y preguntando qué piensan hacer sobre la situación de desatención médica que vivimos las personas con SSC en Catalunya. Recuérdales que somos 200.000 votantes con SSC! Cuando escribas tu carta:
a. Recuerda de hacerlo en un tono respetuoso y formal. Queremos que nos tomen en serio. Sé breve.
b. Aunque el contenido del correo sea el mismo, tienes que mandar un correo electrónico a cada uno. No puedes mandar a todos de golpe porque no funcionará.
Los miembros de la Comissió de Salut que se supone que se ocupan del tema de los SSC son:
Marta Ribas de ICV marta.ribas@parlament.cat
Isabel Vallet de la CUP isabel.vallet@parlament.cat
Alba Vergés de ERC alba.verges@parlament.cat
Jordi Roca del PP jordi.roca@parlament.cat
Gloria Renom de CiU gloria.renom@parlament.cat
Nuria Segú del PSC nuria.segu@parlament.cat
Carme Pérez de Ciutadans carme.perez@parlament.cat
c. Diles que en el 2008, el Parlament votó por unanimidad la Resolució 203/VIII que garantizaba atención médica especializada para SFC y FM en Catalunya. También recuérdales que el Real Decreto del 15 de enero de 1996 (RD 8/1996) garantiza la libre elección de médico en los servicios de atención especializada (eso quiere decir que puedes escoger a qué especialista quieres ir, esté en tu zona o no). El Real Decreto se votó en el Congreso en Madrid y es para toda España.
d. Si estás en una asociación, comparte esta información con todos y todas.
4. Recuerda que todo esfuerzo que hagas por luchar por tus derechos ahora, no lo haces solo por ti. Lo haces por todos, especialmente por los niños que están enfermando ahora.
Firmado: Las compañeras de la LigaSFC que damos las gracias a la PARS por el uso de su web mientras la nuestra está en reparaciones!
info@ligasfc.org
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 
Buenos días,
Soy enferma de sqm y sfc y hasta ahora me habían llevado en el Hospital Clínic de Barcelona, hasta que hace unos meses me dijeron que tenía que pedir derivación a la médico de cabecera para ser atendida en el hospital de mi zona, pues en el Clínic solo pueden atender a los pacientes de «su zona».
La médico de cabecera se informa, pues soy su única paciente con estas patologías, y unas semanas después me llega una carta del Hospital de Bellvitge para una primera visita en consultas externas, unidad de medicina interna.
Acudo a la visita (a las 08.50 de la mañana, con todo lo que ello supone para mí coger el transporte público en hora punta y teniendo que salir de casa a las 7 de la mañana, pues resido a las afueras de Martorell) y al llegar me pesan, me miden, me toman la tensión y me pasan al médico quien muy amablemente me informa de que me han engañado y que «nos están mareando» pues no existe ninguna unidad en dicho hospital ni especialistas formados en estas enfermedades, allí en Bellvitge. Que es un «tema político». Y añade: aunque en la web del hospital diga que existe la unidad, no existe.
Me gustaría poder denunciarlo y que sea de dominio público.
El mismo médico me ha informado de que le ha llegado más gente en la misma situación que yo, y que pagando la módica cifra de 200 a 300 euros los mismos médicos que me atendían en el Clinic me podrían seguir visitando. ¿Es eso cierto?
¿Qué puedo hacer?
Buenas noches comentarles que tras la jubilación del doctor que me llevaba en la unidad de fibromialgia de viladecans hará cosa de 2-3 años si mal no recuerdo comenzó un sin sentido. El dr. Sanz me dijo que pidiera la derivación al broggy de sant joan despí, soy de sant vicenç dels horts pero tras un año de espera se me mareó diciendo q solo me podian derivar si mi diagnóstico estaba confirmado, cosa que estaba más que clara en la derivación, mi doctora volvió a derivarme adjuntando todos los informes desde 2007 que fué cuando se confirmó diagnóstico, adjuntando informes del dr. Fernández Solà del clínic, se me denegó pq no me pertenece por zona, mi doctora del cap me derivó de nuevo al hospital de referéncia que es el de sant boi a la reumatóloga que de nuevo intentó derivarme esta vez al Clínic, denegándomelo de nuevo x no pertenecerme la zona, vuelven a revotarme a viladecans y cúal es mi sorpresa que cuando por fin me dan cita este 25/11 me dicen que la unidad ha desaparecido que ya no llevan casos específicos de fm/sfc y que me vuelven a enviar a mi hospital de referéncia, mi doctora de cabecera por intentarlo de nuevo me vuelve a derivar a reumatología visita pendiente 09/03 por lo que me van mareando de un lado a otro sin tratarme. Y para que me valoren o me manden un tto o un seguimiento tengo q pagar cada año si puedo permitirmelo 150€ para que me vea el dr. Fdz Solà. Y así hasta la fecha…
Y ese es el dia a dia. Por suerte mi dra de cabecera no desiste y me deriva cada vez q puede y no se da por vencida.
Att. Nadia (lo publico aqui pq al enviar email me da fallo todo el rato. Este es mi caso)
Con vuestro permiso me lo quiero llevar a mi blog, si os parece bien para mayor difusión, aunque seamos de diferentes partes del país todos estamos en el mismo barco y con los mismos problemas, la unidad del colectivo en estos tiempos es primordial para defender nuestros derechos.
Espero vuestra respuesta
Reblogueó esto en Mi día a día con las invisibles fm, em/sfc, ssqm, ehsy comentado:
Miles de enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Química Múltiples (SQM) y Fibromialgia (FM) en Catalunya, se han quedado sin atención médica especializada. A los que eran pacientes de la Unidad SFC del Clínic que no viven en la zona, se les ha dicho que pidan a su cabecera que les derive a la Unidad SFC del hospital de su zona.
Pingback: COMUNICAT SÍNDROME DE SENSIBILITAT CENTRAL | Pel dret a la salut
Desde Málaga un saludo y deciros que somos muchas/muchos quienes sufrimos estas enfermedades, desde nuestra Asocición APAFIMA pretendemos sobretodo que la sociedad y las familias se enteren y se imvolucren en el trabajo de «darlas a conocer» pues es grave que a estas alturas de la película muchas personas deambulan por los servicios sanitarios y civiles como si fueran «apestados» .
!!!JUNTEMOS NUESTROS ESFUERZO YA ¡¡¡
Marrustar