¿A que no pensabas que iba a peor? SSC: la situación actual y lo que tú puedes hacer hoy

“¿A que no pensabas que iba ir a peor?” es la frase que nos ha dejado en Facebook una compañera con SSC (Síndromes de Sensibilidad Central que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas Múltiples).

Pues no, no nos imaginábamos que iba a ir a peor. Pero ha ido a peor y va a seguir yendo a peor si no nos hacemos más visibles y más vocales (por Internet o cómo se pueda).

¿Qué ha pasado últimamente?

Como muchos sabéis, el Departament de Salut, desde siempre, pero especialmente desde que fue Consellera Marina Geli, está determinado a hacer “desaparecer” estas enfermedades que tienen 250.000 catalanes (según las estadísticas del CatSalut). Esto lo hacen impidiendo que veamos especialistas que sepan diagnosticar, no dejando que se hagan analíticas ni tratamientos a los enfermos SSC, no dar pensiones, y dejando que la gente viva muerta en vida.

Las 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) multidisciplinarias que se votaron por el Parlament por unanimidad en el 2008 (gracias al enorme esfuerzo de los enfermos que recogieron 140.000 firmas en 2 meses), no se han cumplido y se han creado unos fibroparkings dirigidos por reumatólogos afines a la administración, fibroparkings en los que a cualquier enfermo que entre con SQM, EM/SFC o fibromialgia es diagnosticado con “fibromialgia leve” y medicado con medicamentos prohibidos y nocivos para estas enfermedades como Lyrica, antidepresivos, etc.

También el ser diagnosticado erróneamente con “fibromialgia leve” impide al enfermo que no pueda trabajar, de acceder a una pensión.

O sea que dejan a los enfermos SSC “en Guantánamo”: sin acceso a atención médica relevante, sin diagnóstico correcto, sin analíticas ni tratamientos ni pensiones. En esa cárcel en la que vivimos…

Al no haber las unidades SSC que se votaron, los enfermos de SSC, que aumentan en número a un ritmo alarmante (la OMS explica que es por la mutación de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente), se han visto obligados a acudir a una de dos unidades que, aunque muy deficientes en su atención sanitaria, son las únicas que pueden diagnosticar: la de Hospital Clinic y la de Vall d’Hebrón. La única en la que pueden diagnosticar Sensibilidades Químicas (SQM) es la del Clinic (aunque no tienen un especialista en medicina medioambiental, no saben tratar esta enfermedad y no tienen un espacio “verde” para que los pacientes puedan acudir sin enfermar más). La lista de espera para el Clinic es de dos años, lo cual fuerza a los pacientes a ver al mismo médico por la tarde en BarnaClinic pagando 200 euros. Porque, en realidad, la Unidad del Clinic no es una unidad. Es un médico y medio.

Como la mayoría de los pacientes acuden al Clinic, la lista de espera es de dos años. Después de 10 años de esta situación, hace unos meses, el Departament de Salut dijo que ya no podíamos acudir al Clinic al menos que viviéramos en la zona de ese hospital. Esto dejó sin acceso a atención médica a miles de enfermos. Se les dijo que acudieran a la “unidad” de su hospital de zona, pero claro, esas unidades solo existen en papel.

Ante esta situación, con la ayuda del Col.lectiu Ronda de Abogados, los enfermos comenzamos una denuncia. Y ¿cuál ha sido la respuesta del Departament de Salut? “Que los enfermos de SSC vayan a donde quieran”, dijo el 9 de marzo del 2015 Roser Vallés, Directora General d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut en las noticias de TV3. También añadió que las 16 unidades SSC sí funcionaban pero el problema es que “los pacientes tienen la percepción de que no funcionan”. O sea, que somos unas mentirosas. No creen que estamos enfermas, no creen que lo que vemos en esos hospitales es verdad. No nos creen y punto. Ver el reportaje de TV3:

(Algunos que tenéis más rodaje, recordaréis que Roser Vallès es la que organizó el Consell Consultiu de Pacients para controlar y callar cualquier protesta de los enfermos, Consell en el que algunas asociaciones nos negamos a participar porque aún tenemos algo de dignidad!. Leer más sobre el Consell Consultiu de Pacients http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Quieren-pacientes_6_80551948.html )

Roser Vallés dice que “vayamos a donde queramos”. ¿Qué quiere decir esto? (suena a “iros a tomar…un café”). ¿Volvemos a la lista de espera de dos años del Clínic?

En el mismo reportaje de TV3, se asegura que hay 3 unidades que funcionan en Catalunya. Esto no es verdad, claro. Intentan decir que aparte de Vall d’Hebrón, del Clínic (las dos muy deficientes en muchos sentidos), también hay una unidad SSC en el Hospital Joan XXIII en Tarragona. En realidad, en el Joan XXIII hay lo que en muchos hospitales, un reumatólogo que no sabe de SSC y que da consejos y medicaciones dañinas. La fibromialgia ha abierto la puerta a los reumatólogos que están haciendo más mal que bien, como se ha publicado ya por sociólogos y antropólogos que han investigado esta situación [1](por cierto: la fibromialgia no es una enfermedad reumatológica: es neurológica y medio ambiental). En Catalunya, los reumatólogos afines a la administración, han hecho su agosto con su relación con Pfizer que fabrica Lyrica (esto ya se ha publicado[2]). A nivel mundial, investigadores sociales como Greenhalgh[3] y Barker[4], han denunciado la manipulación de la fibromialgia por los reumatólogos y algunos llaman este fenómeno “El Reino de los Reumatólogos”.

Entonces, ahora, ¿qué podemos hacer los enfermos?

1. Escribe a la Sra Roser Vallès a dgors.salut@gencat.cat. Explícale tu realidad (síntomas, cómo afecta tu vida tu enfermedad/des, tu falta de atención sanitaria). Recuerda de escribir con un tono serio y respetuoso (para que nos tomen en serio) y de ser breve (para que lo lea todo) y mándanos una copia, si quieres, a info@ligasfc.org .
2. Apúntate a la denuncia del Col.lectiu Ronda que sigue adelante para denunciar la falta de atención sanitaria que vivimos http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot.com.es/2014/05/collectiu-ronda-denuncia-la-falta-de.html
3. Escribe al Sindic de Greuges de Catalunya sobre tu situación a este correo sindic@sindic.cat
4. Ven a la concentración que haremos el 9 de mayo (el día 12 de mayo es el Día Internacional de los SSC) a las 12 horas en la Plaça Sant Jaume de Barcelona (habrá sillas!).

¿Y qué va a pasar en las elecciones catalanas del 27 de septiembre?

Por ahora sabemos lo que van a hacer estos partidos en relación a los SSC:

1. CiU: Decir que las 16 “unidades funcionan” (van a preguntar a los médicos que se supone que las llevan, si funcionan, porque los pacientes no somos, según CiU, de fiar, somos “subjetivos”!).
2. ERC: Nos ha llegado una filtración de que ERC piensa poner los SSC en Atención Primaria. Esto ya lo intentó Marina Geli cuando era Consellera (y ahora, casualidad, se ha arrimado a ERC y está colaborando con ellos en este plan de “potenciar Atención Primaria”…¿casualidad?). Los enfermos SSC y sus médicos de cabecera ya saben que estas enfermedades no pueden ser diagnosticadas y tratadas en Atención Primaria. De la misma manera que la Esclerosis Múltiple ni el Lupus se pueden tratar en Primaria. Además, si nos quedamos en Primaria, no tendremos los informes necesarios para el ICAM. No tendremos diagnósticos ni nada.
3. ICV: Este partido está liderando una Propuesta de Resolución para reorganizar y mejorar las unidades SSC. Las CUP y Ciutadans apoyan la Propuesta de ICV. El PP parece apoyar esa Propuesta sin gran entusiasmo.
4. PSC: No saben, no contestan.

Puedes entrar en las páginas web de cada partido, buscar su correo electrónico y escribirles para preguntarles qué piensan hacer para los 250.000 enfermos que ahora estamos sin sanidad pública y decirles que, aunque sea por correo, los enfermos votaremos el 27 de septiembre y que somos muchos! O si tienes suficiente salud, puedes ir a reuniones y actos de los partidos políticos y preguntarles cara a cara.

Liga SFC

info@ligasfc.org

(La LigaSFC quiere dar las gracias a nuestras compañeras de la PARS, por el uso de su web ya que, casualidad de casualidades, la nuestra tiene problemas técnicos).

[1] Barker, K., (2011), Listening to Lyrica: contested illness and pharmaceutical determination, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21840638

[2] http://www.migueljara.com/2009/03/05/la-farmaceutica-pfizer-monta-una-manifestacion-para-vender-su-farmaco-lyrica/

[3] Greenhalgh, S., (2001), Under the Medical Gaze: Facts and Fictions of Chronic Pain, Los Angeles: University of California Press.

[4] Barker, K (2005), The fibromyalgia story: medical authority and women’s worlds of pain. Philadelphia: Temple University Press.