Des de fa 20 anys, els malalts de Síndromes de Sensibilització Central a Catalunya (Encefalomilielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia, Sensibilitats Químiques Múltiples i Electrosensibilidad) hem lluitat per tenir, tan sols, els mateixos drets que qualsevol altre malalt a Catalunya. Som 250.000 i més de la meitat estem severament limitats per les nostres malalties.
Hem lluitat de totes les maneres possibles: ILPs, Proposicions de Resolucions de Llei i de No-Llei, denúncies al Departament de Salut i al Síndic de Greuges, ocupacions d’edificis públics, denúncies a la premsa, denúncies a nivell internacional, concentracions, crowdfundings per finançar la recerca, reunions amb polítics i administradors. No solament la nostra situació no ha millorat, sinó que hem perdut, en els últims 4 anys, els pocs drets que teníem.
Ara ja no podem accedir als nostres metges en la sanitat pública (excepte els pocs que viuen a les zones de l’Hospital Clínic i de la Vall d’Hebró- i en aquests hospitals no tenen el finançament per fer les analítiques ni tractaments bàsics). Això és a causa de la RAT (Reorganització Territorial) per la qual, la majoria dels malalts de SSC estan obligats a anar a hospitals en els quals no hi ha especialistes de SSC. Solament els pocs malalts que disposen de 6.000 a 9.000 euros a l’any, poden tenir seguiment mèdic en la privada.
Als que estem massa malalts per treballar, ara el ICAMS no solament no pren aquestes malalties de debò, sinó que estan llevant sistemàticament les pensions dels malalts de SSC que ja les tenien (veure la recerca del Col.lectiu Ronda).
El resultat de tot això és:
- 200.000 malalts sense accés a la sanitat pública.
- Malalts que no tenen llar: són desnonats i no tenen l’energia per mobilitzar suport (veure cas Goretti).
- Milers de nens malalts de SSC sense escolarització, atenció mèdica, amb un dels seus pares que no pot treballar per cuidar d’ell o ella les 24 hores.
- Alts nivells de suïcidi per la situació de total desampar per les administracions.
Boi Ruiz diu que “estan en això”. El Departament de Salut acaba d’anunciar que estan ocupant-se dels problemes dels malalts de SSC. És una mesura òbviament pre- electoral. No engeguen les mesures urgents de rescat que es necessiten a hores d’ara pels 250.000 malalts de SSC a Catalunya. El Comitè de “Experts” que el Departament de Salut ha anomenat consisteix en metges que des de fa 15 anys escriuen els documents sobre els SSC pel Departament, portant-nos a la situació de total desampar actual. I aquests “experts” són metges que es beneficien que la sanitat pública no atengui als malalts de SSC (fan el “doblet”: a part de treballar en la pública, tenen consultes privades a BarnaClínic o a altres clíniques). El pla d’aquests “experts” és que els malalts siguin atesos en Atenció Primària (els malalts d’Esclerosi Múltiple, acceptarien ser atesos solament a Primària?), i per a informes més especialitzats, que acudeixin a les seves consultes com BarnaClínic (a 200 euros la visita).
PER TOT AIXÒ, PROPOSEM UN PLA URGENT DE RESCAT PER A AQUESTA QUART DE MILIÓ DE MALALTS DESATESOS:
- Designar especialistes rellevants de la sanitat pública (inmunòlegs, internistes, especialistes en malalties infeccioses, pediatres, cardiòlegs) que tenen coneixements sobre els SSC i que ara tracten altres malalties semblants com l’Esclerosi Múltiple, el Lupus, l’endocarditis, etc., per atendre de forma ràpida (en no més de 90 dies) als malalts que ja no tenen accés a la pública.
- Que la sanitat pública contracti a un metge especialista en Medicina Ambiental per atendre al 1% de la població amb Sensibilitats Químiques Múltiples Severes, en un espai habilitat per fer-ho (lliure de tòxics).
- Ajudes urgents als malalts a qui el ICAMS els ha denegat o retirat ajudes encara que els seus informes mèdics i la seva realitat demostren que estan massa malalts per treballar.
- Coordinació amb ONGs i menjadors socials per portar menjar a les llars dels malalts que no es poden aixecar.
- Línia telefònica de suport als malalts de SSC en alt risc de suïcidi.
- Formació d’un Comitè de Rescat Urgent SSC compost d’afectats i experts que no tinguin un benefici econòmic en aquestes malalties.
Som conscients que estem en un període pre-electoral. Normalment, els polítics i administradors no ens fan cas quan no hi ha eleccions. Ens prenen per un grup de persones massa malaltes com per crear alarma social. Però votem (per correu i amb gran dificultat, però votem). Ens faran cas ara?
Sí, ens han llevat tot: accés a la sanitat, accés a analítiques i tractaments, pensions, llars, l’escolarització dels nostres fills malalts, ingressos per poder menjar… però quan es perd tot, es perd també la por i això es veu en la nova indignació dels malalts de SSC i els seus familiars.
Estarem molt atents en les properes setmanes a tots els partits i a tots els candidats. Els que no tinguin un pla real per atendre de forma urgent als 250.000 malalts de SSC, seran denunciats i posats en evidència davant resta dels malalts i els seus familiars.
Ni un vot per a cap llista electoral que no tingui un pla urgent pels SSC!
LigaSFC (SSC) info@ligasfc.org
#CapVotSensePlaSSC
Una catalunya amb 250.000 catalans desatesos?
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 
No es suficient demanar que ens atenguin a la Pública, el que necessitem son metges amb formació especialitzada en SSC i que els medicaments estiguin subvencionats.
He estat anant a la Unitat de Fatiga Crònica del H. Clínic un cop l’any i només m’ha servit per diagnosticar però no m’han tractat, al·legant que «es el que hi ha».
Estic sense medicació i sense un metge que em tracti la malaltia.
He lluitat, dins les meves possibilitats, escrivint, denunciant, etc.
Ja no puc mes!
Imma.