AÚN MÁS EXCLUSIÓN PARA LOS ENFERMOS DE SSC EN CATALUNYA


 

EL NUEVO PLAN DEL DEPARTAMENT DE SALUT PARA LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

Aquest text estarà disponible en català aquesta semana.

LigaSFC/SSC,  Septiembre 2015

INTRODUCCIÓN

El 1 de julio del 2015, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya publicó “Síndromes de sensibilització central: Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica i Síndrome de Sensibilitats Químicas Múltiples”

Este documento (que no está disponible por internet) ha sido elaborado por un comité de “expertos” nombrado por el Departament de Salut después de numerosas quejas y denuncias recibidas por la Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, por el aumento en la exclusión de los enfermos de SSC de la sanidad pública catalana (ver otros posts en esta misma web).

La falta de atención médica relevante para los enfermos de estas patologías en Catalunya ha sido ya denunciada, desde hace años por, entre otros, el Col.lectiu Ronda de abogados y la Marea Blanca Catalana. Pero la situación de este 3,5% de la población catalana ha deteriorado aún más a partir del 2012, cuando la mayoría de los enfermos perdieron el acceso a su médico especialista por, supuestamente, la reorganización por zonas (la RAT).[1]

La Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut prometió que “solucionaría” la situación y que un Comité de Expertos haría las recomendaciones para hacerlo.

Este verano dicho Comité ha hecho público su documento.

En resumen: el documento de este comité es alarmantemente poco científico, lejos de la realidad en otros países y, las recomendaciones que hace, no solo no pueden mejorar la situación de los enfermos de estas patologías orgánicas (inmunológicas, bioquímicas y neurológicas[2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10]), sino que las empeorará. Aumentará la falta de accesibilidad de los enfermos a especialistas relevantes y se imponen tratamientos que no son relevantes como la terapia cognitivo-conductual y su versión más informal, los grupos psico-educativos, y “ejercicio”.

Si este documento estuviera escrito sobre cualquier otra enfermedad, sería un escándalo.

Las propuestas de este Comité se pueden resumir en dos:

  1. Que Atención Primaria diagnostique, trate y haga los informes de los enfermos de SSC.
  2. Que los tratamientos para estas enfermedades orgánicas consistan en participar en grupos psico-educativos y hacer ejercicio, dos intervenciones (no se les puede considerar “tratamientos”) que ya han sido demostradas como irrelevantes y dañinas para estas enfermedades[11] [12].

Este documento no es científico ni los autores pretenden que lo sea. Los autores mismos lo explican: es el resultado de dos sesiones del conocido Método Delphi, en las que los “expertos” compartieron sus opiniones personales, y las opiniones que fueron más verbalizadas son las que determinaron el contenido de este plan.

O sea: las ideas y las recomendaciones de este documento NO SE BASAN EN LAS INVESTIGACIONES Y EXPERIENCIAS QUE SE HAN LLEVADO A CABO Y PUBLICADAS DESDE HACE DÉCADAS EN EUROPA Y A NIVEL MUNDIAL. No, este plan es un resumen de las opiniones personales de los doctores José Alegre Martín, Francesc Xavier Cantero Gómez, Antonio Collado Cruz, José Manuel Fernández Huerta, Joaquín Fernández Solá, Montserrat Llavayol Giralt, Santiago Nogué, Lluís Roselló Aubach y Miquel Sala Gómez. (Entre estos médicos hay quienes hacen el “doblete” de la consulta pública y privada, algunos en BarnaClinic, donde por 200 euros los enfermos consiguen los informes que necesitan para el ICAM, ya que por la sanidad pública no pueden acceder a un especialista ni para un informe).

Como primer ejemplo de la falta de rigurosidad científica de este documento, miremos la página 30 del informe en la cual se define (a través de las opiniones personales de los “expertos”) qué especialista debería tratar el “SFCI”.

Primero: No existe en la literatura científica algo que se llame “SFCI”. Estos “expertos” no solo escriben un plan para estas enfermedades totalmente basado en sus opiniones, también se inventan clasificaciones y enfermedades que no están basadas en ningún estudio ni existen a nivel internacional. Estos “expertos” han creado esta clasificación, “SFCI”, que ellos dicen que es el “Síndrome de Fatiga Crónica Inestable”.

Esto es muy poco serio y nada científico. Los expertos deberían leer y saber que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica es la enfermedad crónica más inestable y fluctuante. Esa inestabilidad es parte de la patología (ver los trabajos de la Universidad de DePaul y de otros autores sobre este tema)[13]. “SFCI” es una invención local de 9 médicos intercambiando opiniones en dos sesiones Delphi.

Segundo: este comité opina que los expertos que deberían atender el “SFCI” son (en orden de importancia): 1. Psicólogo, 2. Médico de Atención Primaria, 3. Fisioterapeuta, 4. Psiquiatra, 5. Enfermería de Atención Primaria, 5. Medicina Interna, 7. Reumatología y 8. Unidad del Dolor.

Cualquiera que haya leído lo más mínimo sobre la EM/SFC sabe que es una enfermedad inmunológica con aspectos neurológicos que, en otros países, es atendida por inmunólogos. No es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica ni relevante a la fisioterapia. Y su complejidad inmunológica hace que no pueda ser atendida en Atención Primaria.

LO MÁS PREOCUPANTE DE ESTE INFORME

1.Se centra en Atención Primaria ¿Por qué?

Este informe sugiere que el diagnóstico, las analíticas, los tratamientos y los informes para estas enfermedades se hagan en Atención Primaria. Sin duda, los equipos de Atención Primaria hacen un gran trabajo en Catalunya y mantienen la proximidad con la población. Pero estas enfermedades (y esto lo dicen los mismos médicos de Primaria) tienen que ser tratadas por especialistas, aunque desde Primaria se pueda ayudar en el seguimiento si el especialista está en contacto con Primaria.

La idea de “aparcar” a los enfermos de SSC en Atención Primaria no es nueva. Esto ya lo recomendó la entonces Consellera Marina Geli en su plan para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en el 2005. Ese plan no funcionó ni este puede funcionar porque estas enfermedades son especializadas y, como ocurre con enfermedades similares como la Esclerosis Múltiple o el Lupus, no están dentro de la formación ni de los conocimientos de los médicos de Atención Primaria.

Tampoco los informes de Atención Primaria son válidos para estas enfermedades ante el Institut Català d’Avalucions Mèdiques (ICAMS) ni ante ninguna aseguradora. Por eso, las asociaciones de enfermos en el 2005, bautizaron el plan de Marina Geli como el “Pla Guantánamo”[14], ya que les dejaba en un limbo sanitario y jurídico. Lo mismo ocurre con este documento. La idea de “aparcar” los SSC en Atención Primaria es la clave, la táctica del Departament de Salut, para no tener que dar bajas ni pensiones a los que están demasiado enfermos para trabajar.

También hay que tener en cuenta que las analíticas necesarias para diagnosticar estas enfermedades no están disponibles en Atención Primaria.

2.Falta de rigor científico Aparte de inventarse enfermedades y clasificaciones como el “SFCI”, el rigor científico en este documento brilla por su ausencia, comenzando por la muy magra bibliografía que incluye los folclóricos y poco científicos estudios del Dr José Alegre Martín (miembro de este Comité y coordinador de la Unidad SFC del Hospital Vall d’Hebrón) del 2014 sobre la “personalidad” de los enfermos de SFC y sobre su “psico-neurología”.

Este documento asegura que no hay un marcador para diagnosticar estas enfermedades (página 4 del informe). La realidad es que en la medicina alopática no hay “un marcador” para diagnosticar las enfermedades. Hay una serie de pruebas y marcadores para cada enfermedad. Lo mismo ocurre con estas enfermedades. Animamos al Comité a leer las investigaciones internacionales sobre este tema.

Este informe asegura, en la página 4, que el que se tarde tanto tiempo en diagnosticar estas enfermedades en Catalunya es debido a “los síntomas no específicos”. A nivel internacional, cualquier experto en SSC puede diagnosticar al enfermo de SSC en una sola visita[15]. En Catalunya se tarda años debido a la falta de acceso de los enfermos a la sanidad pública, la falta de formación de los médicos y las famosas listas de espera (que para los SSC, a partir del 2004 eran de 2 años).

En la página 34 de este informe está la sorprendente sugerencia de que se hagan las analíticas de la Hepatitis B, C y VIH (virus que no están implicados en los SSC) a los enfermos de SSC, pero ninguna analítica de los virus que ya se sabe que están implicados en estas enfermedades. Desde hace décadas se sabe que los virus Epstein-Barr, Citomegalovirus, HHV6 y otros virus de la familia del Herpes, son centrales y desencadenantes en estas enfermedades[16] [17] [18] [19] [20] [21]Este error científico es muy básico y demuestra, una vez más, en bajo nivel científico de este Comité.

Más evidencia del increíble bajo nivel científico de este comité: opinan (en la página 33) que los mejores tratamientos para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son: 1. Talleres psico-educativos y 2. Ejercicio.

Sabemos que los miembros de este comité no participan en ningún congreso internacional sobre estas enfermedades, pero les animamos a, por lo menos, leer los informes de los congresos de los últimos años disponibles en Internet, y prestar especial atención a los trabajos de los investigadores y médicos noruegos, ingleses, americanos y otros sobre tratamientos.

3.Sensibilidades Químicas Múltiples Este comité tiene una especial deficiencia en el tema de las SQM. Sabemos que el toxicólogo que participa en este comité recomienda a sus pacientes (tenemos copias de sus informes que nos han hecho llegar sus pacientes y hemos tenido relación profesional con él) que aumenten su exposición a productos químicos. Las SQM no son enfermedades ni de “alergias” ni de toxicología. En toxicología, los enfermos (como se ve en los adictos a drogas), aumentan su tolerancia a medida que aumentan la exposición al tóxico. En las SQM es al revés: es una enfermedad de “bajas dosis”[22]. Con cada exposición, el enfermo tiene menos tolerancia. [23] Por eso, en otros países, los médicos que tratan las SQM son los especialistas en Medicina Ambiental.

Y este comité lo sabe. El hecho de que ni la Unidad del SFC del Hospital Clínic derive a los enfermos de SQM al toxicólogo del mismo hospital (y miembro de este Comité) lo dice todo.

En este documento, las SQM se ignoran y cuando se mencionan se habla de “alergias” (página 38) y otras confusiones peligrosas.

Tampoco se habla del importante tema: la sanidad catalana no tiene espacios libres de tóxicos en los cuales atender a estos pacientes. Ni ningún especialista en Medicina Ambiental.

Ni tampoco se habla de que la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica tienen un importante componente medioambiental en su etiología y perpetuación.

El importante trabajo de ayudar a los enfermos de SSC a aprender a reducir los tóxicos en su vida cotidiana a través del llamado Control Ambiental, no se está haciendo en la sanidad catalana. Lo estamos haciendo las asociaciones de enfermos, actividad por la cual hay pacientes/expertos que están siendo castigados por la Generalitat, como en el caso de Mario Arias, presidente de la asociación Aqua Tarragona[24].

LAS GRANDES MENTIRAS EN ESTE INFORME

1.Este informe empieza (página 6) con la gran mentira de que la Resolución 203/VIII se ha cumplido. Esta resolución, que en el 2008 los enfermos conseguimos que se votara en el Parlament de Catalunya, garantizaba atención sanitaria para la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

No solo dice esa mentira (la Resolución no se ha cumplido: ver las 1.070 denuncias a través del Col.lectiu Ronda de Abogados como una de muchas pruebas), sino que dice que hay 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para estas enfermedades que tienen, cada una, especialistas en: medicina interna, reumatología, neurología, psicología, rehabilitación, enfermería, trabajo social y pediatría

La realidad es muy diferente. Hay dos UHEs que tienen especialistas en medicina interna (esos dos especialistas han publicado estudios sobre la “personalidad” de los enfermos de EM/SFC, para dar una idea del nivel científico). Otra unidad tiene un especialista en medicina interna que nunca ha trabajado con los SSC y que manda a los enfermos de SSC de vuelta al médico de cabecera.

De las otras unidades, 5 consisten en un reumatólogo. Y las otras no existen. (Ver las cartas de los pacientes de SSC buscando su “unidad” en esta misma web).

La total falta de pediatras crea una situación límite para los niños con SSC en Catalunya y es una de las más grandes injusticias en Catalunya. Niños condenados a pasar su vida en la cama.

2.Este informe dice (página 10) que se ha llegado a un “consenso” con las asociaciones de enfermos. La realidad: han llegado a un “consenso” con tres personas de dos asociaciones: un enfermo y un familiar de una asociación y un familiar de otra. Considerando que hay decenas de asociaciones de enfermos de SSC en Catalunya y 250.000 enfermos, esta afirmación es delirante.

3.La atención a los SSC a nivel internacional. En la página 7, este comité manipula la realidad diciendo que en ningún país se atiende a los SSC mejor que en Catalunya. Pero si se lee con cuidado no dice eso. Hace breves y erróneos comentarios generales sobre los sistemas sanitarios de otros países. Dice, por ejemplo, que el sistema sanitario de los EEUU es privado (en realidad, es más complejo que eso). Pero no habla de la atención sanitaria a los SSC en los EEUU. Hace un comentario sobre el sistema sanitario alemán pero no dice nada de los tratamientos y analíticas que hacen para los enfermos de SSC en ese país. Tampoco menciona la situación de los enfermos de SSC en Noruega ni en Canadá (Noruega es el país en el que el gobierno ha pedido perdón a los enfermos de EM/SFC por todos los años de abandono [25] y ahora está llevando a cabo investigaciones de nuevos tratamientos muy prometedores. Canadá es conocida por, entre muchas otras iniciativas, su trabajo sobre los derechos humanos de los enfermos de SQM y hay vivienda específica para estos enfermos. ¿Cuándo veremos algo así en Catalunya?). Es obvio que este comité no ha hecho sus deberes sobre la atención médica a los SSC en otros países. Si se dignaran a salir de Catalunya e ir a algún congreso europeo o internacional, se llevarían muchas sorpresas. También hay enfermos de SSC catalanes que tienen la experiencia de haber sido tratados en los sistemas sanitarios de varios países…

SORPRENDENTE….

Nos podríamos extender en nuestro análisis de este informe porque da para escribir un libro. Pero preferimos ser breves y que los enfermos de SSC puedan leer este análisis sin empeorar su salud ni robar su poca energía. Pero creemos que es importante añadir algunas reflexiones más.

1. Sobre la situación laboral de los enfermos de SSC: En la página 32 estos “expertos” nos aseguran que el problema principal laboral de los enfermos de SSC es la falta de comprensión de su entorno. Sí, la falta de comprensión es un gran problema, pero el problema laboral principal de los enfermos de SSC es, sorprendentemente, QUE ESTÁN DEMASIADO ENFERMOS PARA TRABAJAR Y SE LES NIEGA PENSIONES Y AYUDAS[26] lo cual lleva a la precariedad, el hambre y el desahucio[27]. Los “expertos”, aparte de cobrar por hacer informes, deberían escuchar a los enfermos de SSC que ven.

2.Estos “expertos”, ellos solos, sin obviamente leer los famosos estudios del equipo de Leonard Jason sobre calidad de vida y suicidio en los SSC, han llegado a la conclusión de que la calidad de vida de los enfermos de SSC mejora con los años. Eso contradice los estudios científicos.[28]

MIENTRAS TANTO….

Mientras tanto, este mismo verano, en la LigaSFC/SSC seguimos recibiendo emails de enfermos de SSC catalanes que no tienen acceso a la sanidad pública. Su médico de cabecera les deriva a la “unidad” de su zona y el paciente es devuelto a Atención Primaria con la información de que: 1. Esa unidad no existe, 2. Dicen que existe pero nadie la encuentra o 3. Existe pero no ven a pacientes y se recomienda que el enfermo sea atendido en Atención Primaria.

También recibimos emails de pacientes de la “unidad “del Hospital Joan XXIII de Tarragona que están siendo tratados con…hipnosis entre otros “tratamientos” peligrosos.

Y numerosos correos de médicos de cabecera preguntado qué hacer con sus pacientes de SSC. Y hasta un médico que quiere saber si puede derivar a su paciente de SSC al Hospital Clínic porque es paciente de la Unidad SFC del Hospital de la Vall d’Hebrón, pero que ahí “maltratan al paciente”.

Mientras tanto…en otros países, los SSC están siendo atendidos por los médicos especialistas relevantes: especialistas en Medicina Ambiental para las SQM, neurólogos para la fibromialgia e inmunólogos para la EM/SFC.

Sí, hay excelentes inmunólogos en la sanidad pública catalana que conocen bien la EM/SFC y que podrían hacer un gran trabajo con estos enfermos. Eso lo demuestran cada día con sus logros tratando a pacientes con otras enfermedades inmunológicas conocidas y con unas mucho más complejas y menos conocidas, haciendo y sabiendo interpretar complejos análisis y aplicando los mejores tratamientos a nivel mundial.

Pero todo esto no está disponible para los enfermos inmunológicos de la EM/SFC porque desde hace dos décadas, unos pocos médicos acaparan esta enfermedad (médicos que están en este comité de “expertos”). Por eso la EM/SFC está, en Catalunya, en un callejón sin salida, un callejón en el que la mentalidad de “no se puede hacer nada”, “hay que adaptarse”, “no hay tratamientos” y el enfoque psico-educativo reinan. Es un callejón en el que la vida de los enfermos se consume, en la que los enfermos se ven forzados a pasarse la vida de la cama al sofá a la cama. Estos médicos que han hecho de los SSC su pequeño reino, tienen el apoyo del Departament de Salut porque son cómplices de mantener los SSC marginados y así ahorrar al Departament el coste de dar a los enfermos de SSC lo mismo que a cualquier otro enfermo: atención médica, analíticas y tratamientos relevantes. Y la mayoría de estos “expertos” tienen el negocio doble en la sanidad pública y en la privada.

Mientras tanto… en varios países europeos se están llevando a cabo las mejores investigaciones para los SSC: investigaciones sobre tratamientos, sobre biomarcadores, sobre los virus y bacterias implicados en estas enfermedades, sobre los tóxicos…

Mientras tanto…varios médicos especialistas que realmente conocen los SSC, que no tienen acceso a la sanidad pública, consiguen una cierta mejoría en la salud de estos enfermos, y hacen un gran trabajo en Catalunya, de forma discreta, desarrollando nuevos paradigmas y formando a otros médicos. Desgraciadamente están relegados fuera de la sanidad pública catalana. 

Mientras tanto…hacemos a algunas sugerencias a los enfermos de SSC:

  • Si ya sabes que tienes EM/SFC, pide a tu cabecera que te derive a un inmunólogo de tu zona. Ese es el especialista relevante para tu enfermedad. Todos los catalanes con enfermedades inmunológicas conocidas o raras son atendidos por inmunólogos que les hacen analíticas y tratamientos relevantes (no terapia cognitivo-conductual o “ejercicio”).
  • Si tienes Fibromialgia o SQM, pide a tu cabecera que te derive a la unidad de tu zona. Y luego nos escribes a info@ligasfc.org y nos cuentas qué ha ocurrido. No dudes en poner una denuncia al Departament de Salut si no hay una Unidad en tu zona o si no se te han tratado correctamente. El correo para tus quejas al Departament de Salut es dgors.salut@gencat.cat y la persona que te atenderá es la Dra Cristina Iniesta.
  • Recuerda que tienes una enfermedad orgánica. Tienes los mismos derechos que un enfermo de Esclerosis Múltiple.
  • Recuerda que, aunque estos “expertos” no lo sepan, todos los SSC tienen un importante componente medioambiental. Por eso es importante hacer Control Ambiental en tu casa y, si trabajas, evitar tóxicos en tu lugar de trabajo. No dudes en ponerte una mascarilla.

(Una versión en inglés de este análisis será enviada, en breve, a los expertos en SSC a nivel mundial y a las asociaciones de enfermos de numerosos países).

LigaSFC/SSC

[1] http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/enfermedades-cronicas-atencion-especializada-prestaciones_6_406369383.html

[2] Klimas, N., O’Briaen, A. (2007). “Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function and Nueroendocrine Interactions. Current Rheumatology Report, Vol. 9, No. 6, pp 482-487.

[3] Myhill , S, et ál., “Chronic fatigue síndrome and mitocondrial dysfunction”, International J. Clin Exp Med, 2 (1), 2009.

[4] Pall, M., Explaining “unexplained illnesses”, The Haworth Press, Binghamtom, Nueva York, 2002.

[5] Kaushik N, Fear D, Richards SCM et al. Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome J Clin Pathol 58:826-832, 2005.

[6] Siegel SD, Antoni MH, Fletcher MA, et al. (2006). Impaired natural immunity, cognitive dysfunction, and physcial symptmoms in patients with chronic fatigue syndrome: Preliminary evidence for a subgroup? J Psychosom Res 2006, 60:559-566.

[7] De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, et al. (2000). A 36 Kda-2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. Am J Med 108(2):99-105, 2000.

[8] Demitrack MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Ann NY Acad Sci 840:684-697, May 1, 1998.

[9] Cheney, P.R., Evidence of glutathione deficiency in chronic fatigue syndrome, American Biologics 11th International Symposium, Vienna, Austria, Tape no. 07-199, available from Professional Audio Recording, P.O. Box 7455, LaVerne, CA 91750 (phone 1-800-227-4473).

[10] Kennedy, G., Spence, V., McLaren, M., Hill, S., and Belch, J., Increased plasma isoprostanes and other markers of oxidative stress in chronic fatigue syndrome, abstract, Conference Syllabus, Sixth International Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Related Illnesses, January 30-February 2, 2003, Chantilly, VA, American Association for Chronic Fatigue Syndrome, Chicago, IL.

[11] Kindlon, T., Adverse reactions to Graded Exercise Therapy. http://www.ahmf.org/Fall2011-Kindlon-Harms-paper-59-111.pdf

[12] Valverde, C., Markez, I, “Lo que tú tienes que hace es…”: El uso coercitivo de la Terapia Cognitivo-Conductual en las nuevas enfermedades. Norte de Salud Mental, nº35, 2009.

[13] Swoboda DA, Negotiating the diagnostic uncertainty of contested illnesses: physician practices and paradigms. Health, London. 2008 Oct;12(4):453-78. doi: 10.1177/1363459308094420

[14] Producciones Dziga, Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.

[15] Ver entrevista con la inmunóloga, Nancy Klimas, en Producciones Dziga, Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.

[16] Vernon S et al (2006). Preliminary evidence of mitrochondrial dysfunction associated with post-infectious fatigue after acute infection with Epstein-Barr virus. BMC Infectious Diseases 2006, 6.

[17] Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al. (2006). Post-infective and chronic fatigue síndromes percipitated by viral pathogens: Prospective cohort studky. BMJ 2006, 333:575.

[18] Jones J, Ray C, Minnich L, Hicks M, Kibler R, Lucas D (1985). “Evidence for active Epstein-Barr virus infection in patients with persistent, unexplained illnesses: elevated anti-early antigen antibodies.”. Ann Intern Med 102 (1): 1-7.

[19] Ablashi D, Eastman H, Owen C, Roman M, Friedman J, Zabriskie J, Peterson D, Pearson G, Whitman J (2000). “Frequent HHV-6 reactivation in multiple sclerosis (MS) and chronic fatigue syndrome (CFS) patients.”. J Clin Virol 16 (3): 179-91.

[20] Sairenji T, Yamanishi K, Tachibana Y, Bertoni G, Kurata T (1995). “Antibody responses to Epstein-Barr virus, human herpesvirus 6 and human herpesvirus 7 in patients with chronic fatigue syndrome.”. Intervirology 38 (5): 269-73.

[21] Vernon SD, Whistler T, Cameron B, et al. Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein-Barr Virus. BMC Infec Dis 2006, 6:15.

[22] Arnold, P. Pequeñas causas, grandes repercusiones: sensibilidades químicas múltiples (y fibromialgia y SFC). Biorritmes, No. 17, abril 2009.

[23] Caress SM, Steinemann AC. A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivities. Arch Environ Health. 2004 Jun; 59(6):300-5.

[24] http://2014.kaosenlared.net/component/k2/91848-hoy-quitan-la-pensi%C3%B3n-a-mario-por-ayudar-a-otros-enfermos-ma%C3%B1ana-%C2%BFser%C3%A1-a-ti-o-a-m%C3%AD

[25] http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

[26] http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468

[27] Districte 15 http://districte15.info/desalojo-de-una-enferma/

[28] Jason, L, et ál (2006). Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for Women International. 27: 615-626.

2 Respuestas a “AÚN MÁS EXCLUSIÓN PARA LOS ENFERMOS DE SSC EN CATALUNYA

  1. Como soy socia de la asociación de enfermos de la EM de Suecia, me gustaría compartir esto en facebook con ese grupo. Está cerrado, sólo los socios pueden leer lo que se publica allí. ¿Me dais permiso? Y otra cosa: Veo que vais a traducir el texto a inglés. ¿Sería posible que me lo mandárais? Porque el castellano no lo lee mucha gente en Suecia, el inglés sí. Saludos, Marie Thurén

  2. Mientras tanto…varios médicos especialistas que realmente conocen los SSC, que no tienen acceso a la sanidad pública, consiguen una cierta mejoría en la salud de estos enfermos, y hacen un gran trabajo en Catalunya, de forma discreta, desarrollando nuevos paradigmas y formando a otros médicos. Desgraciadamente están relegados fuera de la sanidad pública catalana.

    ¿Y esos médicos quién son? Estaría bien saberlo. Por desgracia no hay ninguna información sobre ellos, o a mí, y a muchos, no nos llegan sus nombres.