LA UNIDAD SSC DE MATARÓ NO EXISTE

LA UNIDAD SSC DE MATARÓ NO EXISTE

Cada día la LigaSFC/SSC recibe emails de personas enfermas de SSC que no consiguen ver al especialista que ya tenía, o que se les deriva desde Atención Primaria a la Unidad SSC de su zona y resulta que esa unidad no existe. Eso es especialmente para los que no tienen un diagnóstico correcto. Especialmente los niños y adolescentes con SSC. Sin acceso a un especialista formado y con experiencia en todos los SSC, ¿qué futuro tiene?

Si tú tienes un SSC y tienes dificultades para acceder a un especialista, puedes escribir a la LigaSFC/SSC a info@ligasfc.org y también a la Dra Cristina Iniesta del Departament de Salut dgors.salut@gencat.cat

 

Queridos compañeros de la LigaSFC,

Me llamo Cxxxxx y desde principios de 2012 desarrollé la intolerancia olfativa a lo bestia. Yo ya tenía Sensibilidades Químicas, fibromialgia y Síndrome de Fatiga Cronica pero no lo sabía. La SQM me empezó muy jovencita.

Investigando por mi cuenta entendí lo que me pasaba después de toda mi vida de acudir a los distintos médicos por mis múltiples síntomas. 

En 2013, si no recuerdo mal, mi Dra de cabecera derivó para que me visitaran en el Hospital Clinic de Barcelona, pues veía que lo que me pasaba no era normal, y me dijo algo como «ya sabemos lo que te pasa pero a ver dónde te atienden” ( para mí fue como si me dijera: espabílate guapa que yo no tengo ni p… idea y no quiero complicaciones).

Cuando llamé al Clinic, la primera persona que me atendió me dijo que tenía que llevar el papel de derivación (le dije que soy de Mataró). Cuando fui al Clinic la secretaria del Dr. Fernández Solà me dijo que no me podía dar hora porque yo no era del área, así que no entiendo porque me hicieron ir para nada.

Me dijo también que en Mataró había una Unidad de SSC. Le contesté que me extrañaba pero me aseguró que sí…

De vuelta a Mataró me pasé por el Hospital y ahí ni unos ni otros tenían idea de tal Unidad, ni en Atencion al Paciente.

La conclusion es que estamos solos, que importamos un carajo, somos los parias de los enfermos y si tienes dinero tienes una oportunidad en la privada, pero si no, te puedes morir…

Porque de esta enfermedad también se muere uno aunque sea muy lentamente.

Abrazos,

Cxxxxx Oxxxx