LA LUCHA DE LOS PACIENTES POR LA JUSTICIA


LA LUCHA DE LOS PACIENTES POR LA JUSTICIA

(“PATIENTS BATTLE FOR JUSTICE”)

Dr Leonard A. Jason, DePaul University

28 de septiembre del 2015

Publicado en el Oxford University Press Blog (“OUPblog”)

¿Es posible que una enfermedad tan invalidante como la diabetes tipo 2, como un fallo cardiaco o como la última etapa de un fallo renal pueda seguir siendo ridiculizada y deslegitimizada por científicos y profesionales de la sanidad?

Desgraciadamente este es el caso de una enfermedad grave que afecta a más de un millón de personas en los EEUU. Y estos pacientes están siendo negados sus derechos básicos: respeto, el recibir un diagnóstico relevante y un tratamiento humano.

Cuando esta enfermedad comenzó, tenía un nombre creíble: encefalomielitis miálgica (EM), y los criterios de diagnóstico los desarrolló el distinguido médico británico, Dr. Melvin Ramsay. Pero en el año 1988, los Centros de Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) cambió el nombre a “síndrome de fatiga crónica” (SFC).

Los pacientes estaban de acuerdo en que tal nombre trivializaba la enfermedad pero no tenían la fuerza ni la autoridad para enfrentarse a los CDC. En nuevo nombre ponía a los pacientes, a nivel mundial, en una situación difícil, porque tenían que utilizar este nombre ridículo y estigmatizante para explicar su enfermedad a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y médicos.

Un tiempo después, se dijo que estos pacientes tenían una enfermedad rara, “La Gripe de los Yuppis”, y una epidemiología mala fue responsable de esta caracterización tan poco científica.

Y como si esto no fuera suficiente, los CDC en el año 1994 desarrollaron una definición de la enfermedad (los criterios de Fukuda) que no requería los síntomas principales de esta enfermedad (tales como un malestar extremo post-esfuerzo y problemas neurocognitivos).

Cuando esta definición de la enfermedad se utilizaba para seleccionar a los pacientes, daba un resultado heterogéneo que aumentó la imposibilidad de identificar biomarcadores, lo cual llevó a que muchos de estos enfermos fueran etiquetados de tener enfermedades psiquiátricas. Hubo psiquiatras que estaban confundidos que desarrollaron tratamientos tales como aumentar el ejercicio, aunque los problemas principales que mostraban estos pacientes eran debilidad muscular y fatiga post esfuerzo.

Nunca ha habido, en la historia de la medicina, una lucha como esta de David y Goliat, entre pacientes que están muy enfermos intentando derrotar una casta médica y científica tan carca. La historia de resistencia de estos enfermos no es la de una pequeña pelea. Es más bien una guerra importante contra profesionales sanitarios y científicos que ha durado décadas y que está muy bien documentada por Hillary Johnson (en su libro Osler’s Web…que no está disponible en castellano).

En el último año, en un esfuerzo para rectificar estos abusos trágicos, el Instituto de Medicina en los EEUU (IOM) presentó un informe que no solo enfatizaba lo muy debilitante que es esta enfermedad, también rechazó el nombre estigmatizante de “síndrome de fatiga crónica” (SFC) y la definición errónea de esta enfermedad que daban los criterios de Fukuda.

Desgraciadamente, sobre todo después de tantas décadas de desastres, el IOM impuso a la comunidad de pacientes otro nombre a esta enfermedad poco relevante (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo). Pero los pacientes, con gran valentía, pusieron en cuestión esta recomendación recogiendo datos que puso en evidencia de este ridículo cambio de nombre.

Hasta el comité federal (de los EEUU) sobre esta enfermedad, el Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee, en su reciente reunión en agosto del 2015, rechazó este nuevo nombre.

¿Hay alguna manera de reparar el daño hecho a los pacientes por los científicos con buenas intenciones del IOM? A lo mejor deberíamos considerar reactiva el brillante trabajo del Dr Melvin Ramsay y la expresión “Encefalomielitis Miálgica”, que identificaría un grupo más pequeño y más homogéneo de pacientes con EM.

En cambio, los pacientes que encajan en el criterio más amplio del IOM, se les podría dar el diagnóstico de Síndrome de Disfunción Neuroendocrino (que fue recomendado por el grupo inspirado por pacientes, el Name Change Workgroup – el Grupo de Trabajo para Cambiar el nombre- hace una década) podría reemplazar SFC y esa categoría representaría el grupo más amplio que encaja en los síntomas del IOM, el principal de los cuales es la presencia de fatiga de más de seis meses.

Esta separación de clasificaciones eliminaría el tan odiado nombre SFC, validaría el nombre original EM, separaría EM de los criterios del IOM y daría un nombre que no estigmatizaría a los pacientes que no cumplen los criterios más restrictivos de la EM.

Además, los criterios del IOM se podrían utilizar en la práctica clínica, mientras los criterios más restrictivos de la EM podrían ser utilizados para las investigaciones. Algunos científicos a lo mejor prefieren esta clasificación en tres grupos según la severidad. Pero todos estamos de acuerdo de que este tipo de diferenciación ocurre en muchas enfermedades, y que tales sistemas de clasificación tienen en potencial de clarificar resultados en estudios epidemiológicos, etiológicos y de tratamientos.

Se tome la decisión que se tome sobre los nombres y los criterios, el proceso de decidir esto tiene que ser abierto y transparente y los pacientes tiene que tener un rol importante, decisivo y de liderazgo en tales decisiones.

El Dr. Leonard A. Jason es profesor en la Universidad DePaul en Chicago y director del Centre for Community Research. Desde hace 25 años investiga y publica sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: estudios sobre calidad de vida, mortalidad, criterios, etc, y es uno de los académicos más importantes, a nivel mundial, sobre esta enfermedad.

Nota de clarificación: En España se siguen utilizando los desfasados criterios de Fukuda de 1994 y en también desfasado nombre “Síndrome de Fatiga Crónica”.

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