PLA DE RESCAT PER ALS MALALTS DE SSC:
TARRAGONA ÉS EL PRIMER AJUNTAMENT A L’ESTAT ESPANYOL QUE L’IMPLEMENTA!
Lliga SFC/SSC, 30 de novembre de 2015
A vegades tenim bones notícies.
Com molts ja sabeu, la majoria dels malalts de SSC a Catalunya, els darrers anys, han perdut l’accés als seus especialistes i a molts se’ls estan retirant les seves pensions. Això ha portat a aquest col·lectiu de 250.000 malalts a l’exclusió social. El nou pla del Departament de Salut per als SSC consisteix en deixar-los a l’Atenció Primària i recomanar, com a tractaments, la teràpia cognitiu-conductual i l’exercici. Res d’això és d’ajuda als malalts que necessiten atenció mèdica rellevant, a més d’ajudes socials i econòmiques.
Per això, des de fa uns mesos, des de la Lliga SFC/SSC estem en converses amb diversos ajuntaments catalans perquè la situació d’aquests 250.000 malalts és tan extrema que es necessita un Pla de Rescat.
El primer ajuntament que ha donat un pas endavant i ha decidit implementar aquest pla és l’ajuntament de la ciutat de Tarragona. Això és un pas històric. A la sessió del Plenari municipal celebrada el 30 de novembre del 2015 es va aprovar la Declaració Institucional de suport a les persones afectades per les Síndromes de Sensibilització Central, la qual recull un programa d’actuació específic i concret.
En el passat, molts ajuntaments de Catalunya havien votat mocions de «suport i solidaritat» amb els malalts de SSC. Però no eren mocions de plans concrets amb ajudes útils. No necessitem paraules. Necessitem fets.
Per això estem molt contents pel compromís de tots els partits polítics de l’Ajuntament de Tarragona per votar aquest Pla que entrarà en vigor a partir del primer de juliol de 2016. És un moment important per als malalts de SSC.
Volem donar les gràcies al nostre col·laborador de la Lliga SFC/SSC Jordi Gené, de Tarragona, pel gran treball de diàleg amb tots els partits polítics. També volem donar les gràcies als Consellers de tots els partits per la seva col·laboració i per entendre que la situació urgent dels malalts de SSC no és un tema partidista, és un tema de persones i de vides.
Animem a altres ajuntaments de Catalunya i de l’Estat espanyol a implementar plans d’aquest tipus.
Podeu veure, més avall, el text que ha estat votat a Tarragona.
(Per a qualsevol comentari ens podeu contactar a LigaSSCSom250000@yahoo.es ja que, per raons tècniques, aquesta web no admet comentaris. També ens podeu escriure a aquest correu per explicar-nos si a la teva ciutat esteu intentant implementar un pla de rescat per als malalts SSC).
MOCIÓ PRESENTADA PER ERC-MES-MDC EN SUPORT ALS AFECTATS DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL.
30 de noviembre de 2015
EXPOSICIÓ DE MOTIUS
La Fibromiàlgia (FM), l’Encefalomielitis Miàlgica (EM/SFC), la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) i l’Electrohipersensibilitat (EH) són malalties englobades en les Síndromes de Sensibilització Central (en endavant SSC). Segons juristes de reconegut prestigi en aquest camp, els malalts de SSC, que representen el 3,5% de la població, unes 250.000 persones, són els més desatesos a Catalunya. Fent una extrapolació de les dades de Catalunya, a Tarragona podrien estar afectades unes 4.600 persones. Habitualment emmalalteixen, entre els 20 i 30 anys d’edat, però també, durant la infantesa i l’adolescència.
Aquestes malalties orgàniques tenen greus conseqüències sobre les capacitats físiques i cognitives dels afectats, podent resultar molt invalidants i excloents a tots els nivells, limitant greument la vida de les persones afectades i les seves famílies (a nivell personal, social, familiar, laboral…), en especial la dels afectats per SQM i/o EH, els quals han de viure aïllats.
Els malalts i les seves famílies, tots ells ciutadans, adults i nens, viuen en situació d’exclusió social i precarietat econòmica. El 80% estan massa malalts per a poder fer una mínima activitat quotidiana i no estan capacitats per a poder treballar. I no només no tenen aquesta capacitat laboral, sinó que veuen com, sistemàticament, són denegades les incapacitats laborals permanents que per dret, i per desgràcia, haurien de tenir concedides; pensions que els permetrien sobreviure.
Tot això els duu a una situació d’exclusió social perillosa: precarietat, abandonament, aïllament, inseguretat alimentària, desnonaments, que no fan res més que empitjorar la seva situación.
Solament un 5% dels malalts dels SSC es recuperen i la resta tenen un mal pronòstic. Actualment, 21 anys després que aquestes malalties es comencessin a tractar a Catalunya, les malaltes i malalts de SSC es troben en situació de precarietat i d’exclusió sanitària i social.
Així, atès el que s’ha indicat anteriorment, es proposa al Consell Plenari d’aquest Ajuntament l’adopció dels ACORDS següents:
PRIMER. Crear i desenvolupar d’un programa de suport específic als afectats de SSC de la ciutat de Tarragona, i les seves famílies, en el qual hi han d’intervenir els representats de les persones afectades i que ha de recollir:
- Realització (i actualització anual) d’una diagnosi i cens de les persones afectades per SSC a la ciutat de Tarragona, objectivant quina és la seva situació i quines són les necessitats especifiques.
- Protocol d’actuació dels tècnics de l’Àrea de Serveis a la Persona de l’Ajuntament de Tarragona per a atendre a les persones afectades per SSC, incloent-hi un catàleg d’ajudes econòmiques per a alimentació, elements de primera necessitat, tarifa super-reduïda del preu de l’aigua, i ajudes domiciliaries específiques adequades a les característiques especials del col·lectiu.
- Protocol d’actuació en els casos de persones amb SSC, en especial amb SQM i/o EH, afectades per un desnonament o que es veuen obligades a marxar de casa seva per la impossibilitat de poder-hi viure. Aquest protocol ha d’incloure d’un parc habitatges socials blancs/verds (lliures de xenobiòtics i d’ones electromagnètiques).
- Creació d’espais blancs/verds en tots els espais municipals (lliures de xenobiòtics i d’ones electromagnètiques).
- Eliminar, en la mesura que tècnicament sigui possible, l’ús de qualsevol pesticida en tot el terme municipal. En el cas que no sigui possible, establir un protocol de comunicació a les persones afectades i avís en premsa dels llocs i dies de treballs i consells preventius.
- Formació de les treballadores i els treballadors socials i educadores i educadors socials sobre SSC i la seva realitat social, sanitària i econòmica i elaboració de campanyes d’informació i sensibilització per a treballar el coneixement de les malalties per part de la ciutadania, en general, i els treballadors públics, en particular, amb l’objectiu d’eliminar l’estigma social que acompanya a aquestes malalties.
- Protocol d’adaptació del lloc de treball per a les treballadores i els treballadors municipals afectats per SSC i mesures específiques de suport a aquests durant els brots que pateixen, com ara: flexibilització d’horaris laborals, fomentar el teletreball, facilitar zones d’aparcament preferent, incloure en el Conveni col·lectiu el no descompte de salari en els primers 20 dies de baixa.
SEGON. Establir que aquest programa, i les corresponents accions pràctiques que se’n deriven, ha d’estar llest per a la seva implementació pràctica i efectiva el 30 de juny de 2016. Dit programa es revisarà i actualitzarà anualment per part dels tècnics de l’IMSS i els representats de les persones afectades.
TERCER. Comunicar per escrit, i de forma fefaent, a totes les associacions que representen a les persones afectades, la posada en pràctica del programa de suport, el canal de comunicació bilateral i procediment de petició d’execució del mateix per part dels afectats.
QUART. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya a que posin en pràctica un programa de suport específic per a totes les persones afectades per SSC, unes 250.00 persones a Catalunya, 4.600 a la ciutat de Tarragona.
CINQUÈ. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya a que reconeguin als afectats per SSC l’accés real i efectiu als serveis sanitaris i socials públics existents i elaborin campanyes d’informació i sensibilització per a treballar el coneixement de les malalties per part de la ciutadania, en general, i els treballadors públics, en particular, amb l’objectiu d’eliminar l’estigma social que acompanya a aquestes malalties.
SISÈ. Instar a la Generalitat de Catalunya i al Govern d’Espanya que reconeguin les incapacitats laborals que pateixen les persones afectades i se’ls hi concedeixi les prestacions que corresponen a cada cas.
SETÈ. Traslladar aquest acord, i la solidaritat de la ciutat amb els afectats per les Síndromes de Sensibilització Central, a les associacions que els representen.
VUITÈ. Traslladar aquest acord al Govern de la Generalitat de Catalunya l i al Govern d’Espanya.
Foto de Jordi Gené, el col·laborador de la Lliga SFC/SSC que ha impulsat aquesta moció
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 