¿Por qué interesa ocultar los síndromes de sensibilización central? Una historia de enfermedad y neoliberalismo


Homera Rosetti / @h_roset

Publicado en el Sentit Critic, 22 de enero del 2016

En Catalunya hay más de 250.000 enfermos y – sobre todo – de enfermas de síndromes de sensibilización central. Aún siento tantos, tienen muchos problemas para ser reconocidas como enfermedades oficiales y para poder acceder a una pensión de invalidez.

Son tres enfermedades: la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y las sensibilidades químicas múltiples. Las tres tienen un componente genético muy importante. Las personas con fibromialgia padecen un gran dolor en los tejidos sin que haya ninguna lesión aparente, dolores de cabeza, insomnio, problemas de concentración y mareos. El síndrome de fatiga crónico o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa un profundo cansancio físico y mental, infecciones crónicas y migrañas. Las personas con sensibilidades químicas múltiples (SQM), tal como indica su nombre, tienen intolerancia a productos químicos en el medio ambiente. Hace ya tiempo que se ha añadido una cuarta enfermedad, la electrohipersensibilidad. Para ninguna de estas enfermedades existe un tratamiento curativo y las analíticas básicas no sirven para detectarlas.

Se trata de enfermedades crónicas, reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero socialmente desconocidas y políticamente silenciadas en este país. ¿Por qué interesa ocultarlas? Clara Valverde – antes profesora de enfermería y ahora enferma veterana del SFC – nos da algunas claves del por qué de todo esto en su último libro : ‘De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización’ (Icaria, 2015).

1.Los síntomas son invisibles y, por tanto, fáciles de silenciar. Aunque pueden tener “buena cara”, la calidad de vida de estos enfermos se parece a la de los que sufren los efectos secundarios de la quimioterapia y comparable a la de los que viven la última etapa del sida. El daño está dentro de las células o en sus membranas, y por esa razón no se perciben alteraciones en las analíticas más frecuentes. Y por eso la parte más conservadora de la comunidad médica cuestiona el diagnóstico. Estos enfermos tienen una esperanza de vida de 25 años menos que la media a causa de las complicaciones cardiovasculares, del cáncer o por los suicidios que van en aumento. Pero es difícil oír sus voces desde la cama.

2.No son rentables para la industria farmacéutica. Se trata de enfermedades complejas del sistema neurológico, inmunológico, cardiovascular y endocrinológico. Con lo cual, el tratamiento es diferente para cada paciente, ya que depende de los síntomas que haya desarrollado. En algunos países, como el Reino Unido, se ha intentado definir los SSC como enfermedad psiquiátrica, para así consolidar el negocio de los antidepresivos. Otro motivo para marginar estas enfermedades es que cuestionan la medicina alopática, excesivamente simplista y medicalizada. Eso explicaría el rechazo de buena parte del “lobby” médico a investigar y diagnosticar los SSC.

3.Pueden representar un importante gasto público en atención médica y, sobre todo, en pensiones de incapacidad en tiempos de recortes en el presupuesto de sanidad. El resultado es que la mayoría de las personas con algún SSC hoy en día no tienen acceso a sus especialistas (inmunólogos, neurólogos o reumatólogos) y se ha denunciado una tendencia a negar sistemáticamente la incapacidad por vía administrativa. Los enfermos tienen que iniciar un largo viaje judicial que puede llegar a los dos años, y con informes obtenidos, necesariamente en la sanidad privada. Un negocio redondo. Además, últimamente el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) está dejando sin prestaciones a los que ya las tenían concedidas por vía judicial. El Col·lectiu Ronda lo ha denunciado tal como explica este extenso reportaje en el CRITIC: ‘El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa’.

4.Son enfermedades que afectan sobre todo a las mujeres. Como en tota enfermedad relacionada con el sistema inmunológico, las mujeres son las protagonistas. También las mujeres tienen una doble exposición a tóxicos: por el tipo de empleos que tienen y en la limpieza del hogar. Por ahora, el hecho de que los SSC mantienen a un alto porcentaje de las mujeres menores de los 50 años en sus casas no crea alarma social. Si la mayoría fueran hombres, probablemente sería muy diferente y no estarían tan cuestionados durante el diagnóstico de la enfermedad como están las mujeres, a menudo etiquetadas de “depresivas” o “histéricas”.

5.Están relacionadas con la degradación del medioambiente. La OMS ha alertado del aumento de los tóxicos en el medioambiente y del aumento de la temperatura de la atmósfera que están dañando el sistema inmunológico. De hecho, las SQM están reconocidas en muchos países, incluido el Estado español, pero muchas administraciones sanitarias siguen negado su existencia, como ocurre en Catalunya. También se intenta obviar la importancia de los aspectos medioambientales en la fibromialgia y en la fatiga crónica, mientras que se niega la existencia de la hipersensibilidad electromagnética, sobre todo por algunos gobiernos y por las compañías telefónicas.

Un aviso del futuro que vendrá…

“Lo más importante que nos dicen estas enfermedades no es sobre el cuerpo sino sobre el mundo que nos rodea”, asegura Clara Valverde. Los enfermos de SSC son más que un aviso sobre el peligro que representa el empeoramiento de la salud de los humanos a causa de la degradación del medio ambiente. Las injusticias y la exclusión que vive este colectivo constituyen también un aviso de aquello que es capaz de hacer el neoliberalismo: abandonar, maltratar y dejar morir a los vulnerables. “Sé que mi noche es la noche del mundo”, escribe el filósofo Santiago López Petit, diagnosticado con SFC, en su libro ‘Hijos de la noche’ (Edicions Bellaterra, 2014).

Mujeres, enfermos y personas emigrantes reciben los golpes más duros de las políticas neoliberales en una sociedad aún muy clasista y desigual. Pero cada día aparecen nuevas rendijas. El Tribunal Superior de Justicia confirmó en su día que “estas enfermedades son altamente invalidantes” y las sentencias favorables a dar la incapacidad permanente a este colectivo ya no son excepciones aisladas.

Naty Gómez, enferma de patologías múltiples e invalidantes después de un ictus, y luego Marta Saskia, enferma de SQM, acamparon dos meses delante del ICAM para reclamar su derecho a una pensión. “Estoy enferma pero no soy tonta”, recordaba Naty desde su tienda. Las dos ya han recibido el alta mientras siguen demasiado enfermas para trabajar, pero su lucha ha dado sus frutos: hace una semana se ha constituido la Plataforma d’Afectats de l’ICAM –la PAICAM— con el objetivo de abolir o depurar un organismo que algunos usuarios comparan con el “Tribunal de la Inquisición”.

foto9m.doblemente jodidas

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