CARTA OBERTA URGENT AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN
DELS MALALTS DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL
Lliga SFC/SSC, Febrer 2016
Sr. Conseller Comín:
De la mateixa manera que els ajuntaments de Barcelona, Tarragona i Terrassa acaben d’aprovar plans de Rescat per als Malalts de Síndromes de Sensibilització Central, creiem que és urgent que vostè estigui al dia de la situació d’aquest 3,5% de la població catalana (segons les xifres del CatSalut, o sigui 250.000 persones, la majoria joves).
Vostè ja va tenir contacte amb el nostre col·lectiu de malalts en el 2008, quan intentàvem fer una ILP Fibro-SFC i vostè era parlamentari del PSC. Sobre el seu rol davant aquesta ILP ara no farem cap comentari, ja que l’urgent és que vostè es posi al dia de la situació d’aquests malalts i del Pla SSC que el Departament de Salut va llançar l’1 de juliol del 2015.
En aquest enllaç pot llegir una anàlisi de la Pla SSC de l’1 de juliol del 2015:
El més important que creiem que hauria de vostè saber és el següent:
– 1.Quan vam fer (o intentàvem) fer la ILP Fibro-SFC en el 2008, les llistes d’espera per als malalts de SSC eren de dos anys i mig, com vostè recorda bé. I les dues Unitats SSC que existien no eren multidisciplinàries. Eren un internista cadascuna. Ara ja no tenim ni llistes d’espera perquè ara ja no podem accedir als nostres metges.
-2.Amb l’excusa de la RAT, (reorganització per territori) en el 2012, se’ns ha prohibit accedir als nostres metges de sempre i se’ns deriva a Unitats que no existeixen, les famoses “Unitats Invisibles SSC”. Les Unitats que ja existien prèvies al 2008, la del Hospital Clínic i la del Hospital de la Vall d’Hebró, ara estan reservades per als pacients de la zona de cada hospital, però molts d’aquests pacients estan rebent cartes dient-los que tampoc se’ls atendrà aquí.
-3.Les famoses unitats que vostès van votar en la Resolució 203/VIII en maig del 2008 no es van materialitzar. En algunes regions es van fer un “fibroparking”, que consistia en un reumatòleg que diagnosticava tot SSC com “fibromialgia lleu” i receptava Lyrica i antidepressius. Aquests reumatòlegs admeten que no saben ni poden treballar amb la complexitat d’aquestes malalties, sobretot amb la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples.
-4.No solament s’ha deixat als malalts ja diagnosticats sense atenció mèdica rellevant, s’ha fet impossible que les persones (sobretot nens i adolescents) que ara estan emmalaltint, tinguin diagnòstic. Aquests joves estan condemnats a viure als seus llits sense cap ajuda sanitària ni social.
-5.Els metges d’Atenció Primària estan al tant de la situació dels malalts de SSC. I estan enfadats. Pregunten als seus pacients amb SSC, “Però què et diu l’especialista? Què se suposa que haig de fer?”, a la qual cosa el pacient respon que ja no té accés al seu especialista, ni esperant dos anys. Tenim nombrosos emails i queixes dels metges de Primària perquè ells i els experts internacionals saben que aquestes malalties no es poden atendre en Atenció Primària, que requereixen especialistes com van votar vostès en la Resolució 203/VIII, resolució que no es va complir.
-6.Encara que no hagin tractaments curatius pels SSC, sí hi ha tractaments simptomàtics i, més important, hi ha tractaments que ajuden a que la gent no empitjorin. És un escàndol a nivell mundial, que a Catalunya, malalts de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) moderada (Classe II), tots empitjorin i arribin a Classe III-IV, o sigui, sense poder sortir de casa, en el llit, amb els símptomes iguals a la quimioteràpia i, sí, ens morim. L’esperança de vida és de 25 anys menys que la resta de la població, i la majoria moren de pericarditis crònica causada pels virus que estan reactivats. Però al no tenir accés a especialistes rellevants, la gent es moren a casa sols, com a nostra amiga Rosa Subirachs de 57 anys que va morir el 6 de gener d’aquest any després d’anys de sofrir amb al EM/SFC. Van dir que va ser una “aturada cardíaca” però ningú va verificar per què ho va tenir i no tenia accés, com tots, a atenció mèdica que li pogués haver tractat i vigilat les destrosses que fa al cos la EM/SFC. No tenim ajuda ni vius ni morts.
-7.Davant l’exclusió en el 2012 dels malalts de SSC de l’atenció sanitària pública rellevant, va haver-hi i hi ha nombroses protestes. Es van fer arribar al Departament de Salut (primer a Roser Vallès i després a Cristina Iniesta) informació detallada sobre cada “unitat invisible” i sobre la dificultat dels malalts i dels seus metges de capçalera per accedir a l’especialista rellevant. També s’ha fet una denúncia legal, a través del Col.lectiu Ronda, en la qual 1007 malalts han fet una denúncia detallada de la seva situació.
-8.A causa de tota aquesta evidència de l’exclusió dels malalts de SSC, Roser Vallès va organitzar un “Comitè d’Experts” per millorar la situació. Però clar, en aquest comitè estaven els metges que fan el “doblet” en la privada, (sobretot en BarnaClinic), a qui els afavoreix totalment que els malalts estiguin aparcats en Primària sense atenció sanitària pública. Cada malalt (són 250.000!) necessiten, almenys, uns quants informes i al no tenir accés a un especialista, han de recórrer tots a Barnaclinc pagan més de 200 euros per cadascun. 250.000 malalts a 200 euros cadascú…tot un negoci! Això explica el què proposa el Pla SSC del Departament (que els malalts es quedin en Primària). Més informació sobre el tema dels malalts SSC i BarnaClinic en aquest enllaç:
-9.L’OMS i nombrosos investigadors internacionals han avisat que aquestes malalties estan en augment alarmant i, en el Regne Unit s’estan diagnosticant 1 de cada 50 adolescents amb EM/SFC, quan fa 10 anys era 1 de cada 200. Aquestes són malalties que es desenvolupen en la infància i adolescència. La nostra associació rep correus i missatges cada dia de pares i mares de fills malalts de SSC (alguns diagnosticats en una de les dues Unitats però sense més seguiment), que porten al llit 10 anys i sense cap possibilitat d’ajuda ni atenció sanitària. Li podríem parlar de milers d’exemples però li donem solament un: Álvaro de 17 anys. La seva mare ens escriu que el seu fill porta al llit amb EM/SFC sever 10 anys i ella asseguda al seu costat, sense poder fer res. Un alt percentatge del futur de Catalunya està condemnat al llit quan podrien, encara amb certes limitacions, tenir una vida normal. Però al Departament de Salut no li sembla importar la joventut.
-10.L’única manera que un malalt de SSC a Catalunya pot obtenir analítiques i tractaments per millorar la qualitat de vida és acudir a la sanitat privada, que val com qualsevol malaltia semblant: entre 6.000 i 9.000 euros a l’any. Però el 80% dels malalts de SSC estan massa malalts per treballar i no es poden pagar l’atenció mèdica que necessiten. Aquesta falta d’ingressos també porta a gran part dels malalts de SSC a la precarietat, desnonaments i fins a la inseguretat nutricional. I encara que alguns hagin pogut treballar uns anys i cotitzar, el ICAMS, segons les recerques d’advocats, els deneguen qualsevol ajuda, i als que ja tenen una pensió obtinguda per via judicial, se’ls lleva i se’ls dóna una alta injustificada. Per això la nostra associació és ara participa a la PAICAM (Plataforma d’Afectats per l’ICAMS).
-11.Què volem els malalts de SSC? A Catalunya, des de 1999, estem dient el mateix: “Solament volem el que altres malalts tenen”. Sí, encara amb les brutals retallades que s’han implementat en els últims anys, qualsevol malalt a Catalunya està millor que els malalts de SSC. No pensàvem que anàvem a trobar a faltar les llistes d’espera de 2 anys i mig! (També participem en la Marea Blanca Catalunya).
-12.Volem: accés a especialistes rellevants; formació per a especialistes i altres professionals sanitaris sobre les SSC; especialistes en medicina ambiental (no no hi ha ni un en tota la sanitat pública catalana! Hi havia un però es va jubilar); posada al dia del Departament de Salut de les recerques, congressos i medicacions que s’estan utilitzant en altres països; recerca biomèdica; suport social; que pari l’assetjament selectiu per part del ICAMS als malalts SSC; que es pari l’ús de grups “terapèutics” de «pensaments positius» com “tractament”; que es doni prioritat als nens malalts i que es formi als professionals de Sant Joan de Deu.
-13.I volem, com ja ha fet el govern noruec, que la Generalitat demani perdó pel maltractament i abandó que han fet dels malalts de SSC des de fa 30 anys.
Sr Conseller, vostè i la seva Consellería necessiten pensar què van a fer amb aquesta situació sanitària i social desastrosa que viuen un quart de milió de catalans. Serà, com va dir Rafael Manzanera en el seu temps com a Director General de Recursos Sanitaris, el “no deixar passar-les”, el fer com que no existeixen, que no són greus, que no són majoritàries i esperar que per art de màgia desapareguin?
Sabem que aquestes malalties són, sobretot com més temps es deixin sense atendre, un marró: https://vimeo.com/25048521
Si vostè creu que la seva Consellería no pot ocupar-se dels 250.000 malalts de SSC a Catalunya, digui-ho ja. Però no segueixin vostè la pantomima de passats consellers i conselleres de fer com els estruços.
Estem disponibles per dialogar. Entre els malalts de SSC hi ha nombrosos professionals sanitaris i investigadors que també han emmalaltit que són experts en els SSC.
Una cordial salutació,
Lliga SFC/SSC
info@ligasfc.org
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 