CARTA ABIERTA URGENTE AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN
DE LOS ENFERMOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
Liga SFC/SSC, Febrero 2016
Sr. Conseller Comín:
De la misma manera que los ayuntamientos de Barcelona, Tarragona y Terrassa acaban de aprobar planes de Rescate para los Enfermos de Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya, creemos que es urgente que usted esté al día de la situación de este 3,5% de la población catalana (según las cifras del CatSalut, o sea 250.000 personas, la mayoría jóvenes).
Usted ya tuvo contacto con nuestro colectivo de enfermos en el 2008, cuando intentábamos hacer una ILP Fibro-SFC y usted era parlamentario del PSC. Sobre su rol ante esa ILP ahora no haremos ningún comentario, ya que lo urgente es que usted se ponga al día de la situación de estos enfermos y del Pla SSC que el Departament de Salut lanzó el 1 de julio del 2015.
En este enlace puede leer un análisis de la Pla SSC del 1 de julio del 2015:
Lo más importante que creemos que debería usted saber es lo siguiente:
- Cuando hicimos (o intentamos) hacer la ILP Fibro-SFC en el 2008, las listas de espera para los enfermos de SSC eran de dos años y medio, como usted recuerda bien. Y las dos Unidades SSC que existían no eran multidisciplinarias. Eran un internista cada una. Ahora ya no tenemos ni listas de espera porque ahora ya no podemos acceder a nuestros médicos.
- Con la excusa de la RAT, (reorganización por territorio) en el 2012, se nos ha prohibido acceder a nuestros médicos de siempre y se nos manda a Unidades que no existen, las famosas “Unidades Invisibles SSC”. Las Unidades que ya existían previas al 2008, Clínic y Vall d’Hebró, ahora están reservadas para los pacientes de la zona de cada hospital, pero muchos de esos pacientes están recibiendo cartas diciéndoles que tampoco se les va a atender ahí.
- Las famosas unidades que ustedes votaron en la Resolución 203/VIII no se materializaron. En algunas regiones se hicieron un “fibroparking”, que consistía en un reumatólogo que diagnosticaba todo SSC como “fibromialgia leve” y recetaba Lyrica y algún antidepresivo. Estos reumatólogos admiten que no saben ni pueden trabajar con la complejidad de estas enfermedades, sobre todo con la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas Múltiples.
- No solo se ha dejado a los enfermos ya diagnosticados sin atención médica relevante, se ha hecho imposible que las personas (sobre todo niños y adolescentes) que ahora están enfermando, tengan diagnóstico. Estos jóvenes están condenados a vivir en sus camas sin ninguna ayuda sanitaria ni social.
- Los médicos de Atención Primaria están al tanto de la situación de los enfermos de SSC. Y están enfadados. Preguntan a sus pacientes con SSC, “pero qué te dice el especialista? Qué se supone que tengo que hacer?”, a lo cual el paciente responde que ya no tiene acceso a su especialista, ni esperando dos años. Tenemos numerosos emails y quejas de los médicos de Primaria porque ellos y los expertos internacionales saben que estas enfermedades no se pueden atender en Atención Primaria, que requieren especialistas como votaron ustedes en la Resolución 203/VIII, resolución que no se cumplió.
- Aunque no hayan tratamientos curativos para los SSC, sí hay tratamientos sintomáticos y, más importante, hay tratamientos que ayudan a que la gente no empeoren. Es un escándalo a nivel mundial, que en Catalunya, enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) moderada (Clase II), todos empeoren y lleguen a Clase III-IV, o sea, sin poder salir de casa, en la cama, con los síntomas iguales a la quimioterapia y, sí, nos morimos. La esperanza de vida es de 25 años menos y la mayoría mueren de pericarditis crónica causada por los virus que están reactivados. Pero al no tener acceso a especialistas relevantes, la gente se mueren en casa solos, como nuestra amiga Rosa Subirachs de 57 años que murió el 6 de enero de este año después de años de sufrir con al EM/SFC. Dijeron que fue un “paro cardiaco” pero nadie verificó por qué lo tuvo y no tenía acceso, como todos, a atención médica que le pudiera haber tratado y vigilado los destrozos que hace al cuerpo la EM/SFC.
- Ante la exclusión en el 2012 de los enfermos de SSC de la atención sanitaria pública relevante, hubo y hay numerosas protestas. Se hicieron llegar al Departament de Salut (primero a Roser Vallès y luego a Cristina Iniesta) información detallada sobre cada “unidad invisible” y sobre la dificultad de los enfermos y sus médicos de cabecera para acceder al especialista relevante. También se ha hecho una denuncia legal, a través del Col.lectiu Ronda, en la cual 1007 enfermos hacen una denuncia detallada de su situación.
- Debido a toda esta evidencia de la exclusión de los enfermos de SSC, Roser Vallès organizó un “Comité de Expertos” para mejorar la situación. Pero claro, en ese comité estaban los médicos que hacen el “doblete” en la privada, (sobre todo en BarnaClinic), a quien les favorece totalmente que los enfermos estén aparcados en Primaria sin atención sanitaria pública. Cada enfermo (son 250.000!) necesitan, por lo menos, varios informes y en BarnaClinic pagan más de 200 euros por cada uno. Eso explica lo qué propone ese plan (que los enfermos se queden en Primaria). Más información sobre el tema de los enfermos SSC y BarnaClinic en este enlace:
9.La OMS y numerosos investigadores internacionales han avisado que estas enfermedades están en aumento alarmante y, en el Reino Unido se están diagnosticando 1 de cada 50 adolescentes con EM/SFC, cuando hace 10 años era 1 de cada 200. Estas son enfermedades que se desarrollan en la infancia y adolescencia. Nuestra asociación recibe correos y mensajes cada día de padres de hijos enfermos de SSC (algunos diagnosticados en una de las dos Unidades pero sin más seguimiento), que llevan en la cama 10 años y sin ninguna posibilidad de ayuda ni atención sanitaria. Le podríamos hablar de miles de ejemplos pero le damos solo uno: Álvaro de 17 años. Su madre nos escribe que su hijo lleva en la cama con EM/SFC severo 10 años y ella sentada a su lado, sin poder hacer nada. Un alto porcentaje del futuro de Catalunya está condenado a la cama cuando podrían, aún con ciertas limitaciones, tener una vida normal. Pero al Departament de Salut no le parece importar la juventud.
10.La única manera que un enfermo de SSC en Catalunya puede obtener analíticas y tratamientos para mejorar la calidad de vida es acudir, que vale, lo que vale cualquier enfermedad parecida: entre 6.000 y 9.000 euros al año. Pero el 80% de los enfermos de SSC están demasiado enfermos para trabajar y no se pueden pagar la atención médica que necesitan. Esta falta de ingresos también lleva a gran parte de los enfermos de SSC a la precariedad, desahucios y hasta hambre. Y aunque algunos hayan podido trabajar unos años y cotizar, el ICAMS, según las investigaciones de abogados, les deniegan cualquier ayuda, y a los que ya tienen una pensión obtenida por vía judicial, se les quita y se les da una alta injustificada. http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468 Por eso nuestra asociación es ahora parte de la PAICAM (Plataforma d’Afectats per l’ICAMS).
11.¿Qué queremos los enfermos de SSC? En Catalunya, desde 1999, estamos diciendo lo mismo: “Solo queremos lo que otros enfermos tienen”. Sí, aún con los brutales recortes que se han implementado en los últimos años, cualquier enfermo en Catalunya está mejor que los enfermos de SSC. No pensábamos que íbamos a echar de menos las listas de espera de 2 años y medio!
12.Queremos: acceso a especialistas relevantes; formación para especialistas y otros profesionales sanitarios; puesta al día del Departament de Salut de las investigaciones, congresos y medicaciones que se están utilizando en otros países; investigación biomédica; apoyo social; que pare el acoso selectivo por parte del ICAMS a los enfermos SSC; que se pare el uso de grupos “terapéuticos” de pensamientos positivos; que se dé prioridad a los niños enfermos y se forme a los profesionales de Sant Joan de Deu.
13.Y queremos, como ya ha hecho el gobierno noruego, que la Generalitat pida perdón por el maltrato y abandono que han hecho de los enfermos de SSC desde hace 30 años.
Sr Conseller, usted y su Consellería necesitan pensar qué van a hacer con esta situación sanitaria y social desastrosa que viven un cuarto de millón de catalanes. Va a ser, como dijo Rafael Manzanera en su tiempo como Director General de Recursos Sanitarios, el “no dejar pasarlas”, el hacer como que no existen, que no son graves, que no son mayoritarias y esperar que por arte de magia desaparezcan?
Sabemos que estas enfermedades son, sobre todo cuanto más tiempo se dejen sin atender, un marrón https://vimeo.com/25048521
Si usted cree que su Consellería no puede ocuparse de los 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, dígalo ya. Pero no siga usted la pantomima de pasados consellers y conselleras de hacer como los avestruces.
Estamos disponibles para dialogar. Entre los enfermos de SSC hay numerosos profesionales sanitarios e investigadores que también han enfermado que son expertos en los SSC.
Un cordial saludo,
Liga SFC/SSC
info@ligasfc.org
Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios - La PARS 