JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL

QUÉ DIU EL PLA DE RESCAT DE JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL?

El 9 de mars d’aquet any, 2016, els parlamentaris Marta Rovira i Vergés, portaveu, Anna Figueras i Ibàñez, diputada, Chakir el Homrani Lesfar, diputat del Grup Parlamentari de Junts pel Sí van presentar, en el Parlament, un Pla de Rescat al debat sobre l’emergència social.

Què van presentar sobre les Síndromes de Sensibililització Central?

1. Van mostrar que no saben molt sobre aquestes malalties perquè a la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crònica, li donen el nom d’un símptoma que és molt comú en moltes malalties i en estats generals: “fatiga crònica” i no té a veure amb aquesta malaltia immunològica. Aquest error tan bàsic demostra el baix nivell de coneixements dels parlamentaris.
2. El pla de Junts Pel Sí consisteix en que Atenció Primària s’ocupi d’aquestes malalties. Però pels que tenen un mínim de coneixements, saben que aquestes malalties són més complexes (encara que semblants) a la Esclerósis Múltiple i han de ser diagnosticades i ateses per especialistes (inmunòlegs, neuròlegs, especialistes en medicina mediambiental i pediatres, perquè s’obliden que hi ha milers de nens malalts de SSC).

Sras Rovira, Figueras i Sr el Homrani, llegeixin una miqueta, per favor:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/03/06/similitudes-medicas-y-diferencias-socio-politicas/Si vostès, Srs Parlamentaris, creuen que els SSC haurien de ser atesos en Atenció Primària, per què van votar la Resolució 203/VIII en la qual s’especificaven especialistes.

3. Comparem el que aquest pla diu pels SSC amb el que diu per als malalts d’Hepatitis C:

Síndromes de Sensibilitzación Central:

12.12. Realitzar un pla de rescat de les persones afectades per Síndromes de Sensibilitat Central, derivat de la revisió del model d’atenció a la Fibromiàlgia, Fatiga Crònica i Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple, realitzada d’acord amb professionals experts en la matèria i associacions d’afectats de major implantació amb el següents objectius:

1. Realitzar una campanya de sensibilització de la població b. Realitzar una formació específica adreçada als metges c. Dissenyar i implementar una sistemàtica d’avaluació permanent
2. Establir criteris i indicadors d’estructura, procés i resultats que adreçada a incrementar el coneixement d’aquestes malalties i a la seva comprensió d’atenció primària i als referents de cada equip en dos nivells d’aprofundiment del funcionament de les unitats d’expertesa, a través de la seva acreditació, l’adequada accessibilitat, continuïtat assistencial i qualitat en la prestació del servei permetin monitorar els aspectes claus de l’atenció prestada als afectats des del punt de vista de l’efectivitat de la qualitat de l’equitat i l’eficiència, tant a nivell de l’atenció primària com de les unitats d’expertesa.

Hepatitis C:

12.4. Garantir l’accés als tractaments mèdics i farmacològics de forma universal i gratuïta a totes les persones afectades per Hepatitis C, les persones trasplantades i/o en tractaments oncològics o derivats, així com qualsevol altra malaltia que posi en perill la vida de les persones malaltes.

Pels que saben el bàsic sobre els SSC, estan al corrent que hi ha diversos virus implicats en els SSC i que la seva reactivació provoquen aquestes malalties (a més dels tòxics). Són els mateixos virus que en la Esclerosis Múltiple: el Epstein-Barr, el Citomegalovirus i el HHV6, entre altres. Els malalts de SSC a Catalunya que s’hi poden permetre, paguen els seus propis antivirals, inmunomoduladors i altres medicacions, amb un cost de no menys de 6.000 euros a l’any. Clar que la majoria no s’hi poden permetre. Estant massa malalts per treballar, la majoria no arriben ni per pagar el seu habitatge i menjar.

Srs i Sras Parlamentaris, els felicitem per interessar-se pels 250.000 malalts de SSC i les seves famílies que porten abandonats i exclosos des de fa dècades a Catalunya. Però els recomanem que comencin amb petits passos, llegint i aprenent el bàsic sobre aquestes malalties. Des de 1930 hi ha estudis sobre aquestes malalties. No els demanem que estiguin ja al segle XXI amb els seus coneixements, però es poden anar apropant. Pas a pas.

Si necessiten material o ajuda, no dubtin a contactar-nos.

Lliga SFC/SSC

info@ligasfc.org