LA SILLA VACÍA: «YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT»

LA SILLA VACÍA: «YO PERDONO A MI CUERPO PERO NO AL DEPARTAMENT DE SALUT»

Clara Valverde, Liga SFC/SSC

Presentación sobre desigualdades, género y los Síndromes de Sensibilización Central leída en el acto «Contra La Pitjor Epidemia» («Contra La Peor Epidemia») sobre las desigualdades en salud celebrado el 19 de abril 2016 en Barcelona, organizado por Salut, Drets, Acció. Este texto fue leído ante la silla vacía de la autora que, como casi todos los días, estaba en su cama.

Primero quería dar las gracias a las organizadoras de este evento por entender que “accesibilidad” es mucho más que una rampa. También gracias a GREDS por enseñarnos tanto sobre el tema de las desigualdades.

Mi interés en las desigualdades relacionadas al género es, sobre todo, porque soy una de cientos de miles de mujeres en Catalunya que vive con una enfermedad que está excluida del sistema sanitario público y del estado de bienestar, excluidas porque la mayoría de las personas enfermas somos mujeres.

Vivo con Encefalomielitis Miálgica, más conocida como “el Síndrome de Fatiga Crónica” (SFC), una enfermedad inmunológica que es, para resumirla, como si estuviera recibiendo quimioterapia todos los días. O como dice la escritora Laura Hillenbrand, que lleva 40 años en la cama con SFC: “El comparar el SFC a la ‘fatiga’ es como comparar una cerilla con la bomba atómica”.

En Catalunya somos 70.000 personas con SFC, sobre todo mujeres y niños, enfermedad que es uno de los Síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples, de las cuales, según el CatSalut, somos 250.000 personas en Catalunya que las tenemos, sobre todo mujeres.

Somos mujeres y esa es la razón principal por la cual estamos sin atención médica relevante. Hace décadas que la discriminación de género en la atención a las enfermas de SSC se publicó.

A principios de los años 1980, cuando estaba empezando la epidemia del Síndrome de Fatiga Crónica, dos médicos pioneros en el estado de Nevada, en los EEUU, los doctores Cheney y Peterson, buscando respuestas, comenzaron a mandar a sus pacientes a los National Insititutes of Health, pacientes que llevaban años muy enfermos con reactivaciones brutales del virus Epstein-Barr y alteraciones inmunológicas en sus células CD8 y NKs.

Los NIH devolvían a los pacientes diciendo que lo que tenían era de origen psicológico. Sorprendidos, Cheney y Peterson se dieron cuenta de que habían estado mandando solo mujeres enfermas a los NIH, y decidieron cambiar y mandar solo hombres con ese mismo cuadro clínico (aunque tenían pocos hombres). Entonces los NIH dijeron que sí, que esos hombres estaban muy enfermos con una inmunodeficiencia muy grave y notificaron a los CDC para que se comenzara a investigar esta enfermedad, aunque ya había sido investigada por numerosos científicos en el Reino Unido y en los EEUU desde el año 1930.

Desde entonces, en muchos países desarrollados, la atención a estas enfermas ha mejorado algo, aunque casi nada si se compara con la atención médica, en los países desarrollados, a otra inmunodeficiencia, la causada por el VIH.

En Noruega, hace 5 años, en Ministerio de Salud pidió perdón públicamente a los enfermos de SFC por los años de desatención. Y ahora son pioneros en el mundo en el uso del medicamento Retuximab para el SFC. Por cierto, que el Retuximab se utiliza en Catalunya para los enfermos de Artritis Reumatoide y para todo tipo de enfermedades inmunológicas, incluida la Esclerosis Múltiple, enfermedad muy parecida a nivel médico y científico al SFC, pero nada parecida a nivel social y político.

Cuando pregunté al especialista en SFC del Clínic, el otro día, si estaban contemplando el uso de Retuximab con las enfermas de SFC en Catalunya, me respondió que no, porque “es muy caro”. En realidad, cuesta lo mismo para todas las enfermedades inmunológicas.

Las enfermas de SFC en Catalunya, igual que las enfermas de Fibromialgia y de Sensibilidades Químicas Múltiples, desde el 2012, ya no tenemos acceso a los especialistas que teníamos antes, cuando estábamos en listas de espera de 2 años y medio (irónicamente, además de luchar porque esas listas de espera se redujeran, durante años he luchado y sigo, para que el resto de los catalanes no tengan listas de espera de 6 meses…¿alguien aquí luchó por que se redujeran las listas de espera de dos años y medio de las enfermas de SSC?).

Desde el Departament de Salut nos dicen que podemos acceder a Atención Primaria donde los médicos de cabecera, solidarios y competentes en Medicina de Familia, nos preguntan: “¿Qué se supone que tengo que hacer contigo? Yo no soy un inmunólogo ni neurólogo. ¿Qué te dice tu especialista?” Pues ya no tenemos acceso a especialistas.

¿Qué pasaría si un cuarto de millón de hombres enfermos con patologías similares como la Esclerosis Múltiple o la Espondilitis, no tuvieran acceso a sus especialistas en Catalunya? Sería un escándalo. Pero claro, nosotras somos mujeres.

Yo intento perdonar a mi sistema inmunológico por no funcionar y por forzarme a pasar los mejores años de mi vida entre la cama y el sofá con este trancazo que no da tregua. Pero no perdono al Departament de Salut por impedir nuestro acceso a la sanidad pública. No perdono a algunos supuestos “especialistas” en SSC de la pública que son autores del Pla SSC del Departament, que nos impiden el acceso a la sanidad pública y así se lucran en BarnaClínic y en sus otras consultas privadas viendo a las enfermas de SSC que necesitan numerosos informes para el ICAM, Benestar Social y juicios. A 200 euros el informe multiplicado por un cuarto de millón de enfermas…¿os hacéis una idea de por qué estos médicos han elaborado el Pla SSC del Departament para que no accedamos a la pública?

No perdono al ICAM por dar altas injustas a las enfermas de SSC que están demasiado enfermas para trabajar, muchas de las cuales se han suicidado ante su futuro imposible. No perdono al Departament de Salut por tantas mujeres, como nuestra compañera Rosa Subirats, enferma de SFC, que han muerto de pericarditis crónica (una de las razones principales de muerte en SFC), que han muerto solas en sus casas después de que en urgencias les dijeran que exageraban. No perdono el que la madre de Álvaro lleve 10 años sentada al lado de la cama de su hijo, enfermo de SFC desde los 7 años sin ninguna ayuda después de ser diagnosticado, solo con la compañía de su madre.

Nunca olvidaremos tantas décadas de exclusión y de desatención. Pero algún día a lo mejor perdonaremos si deja de haber esta desigualdad de género en estas enfermedades. Esta desigualdad es una gran injusticia que afecta a un cuarto de millón de catalanas, injusticia contra la que muchas luchamos desde nuestras camas. Injusticia contra la que necesitamos que tú también luches.                     Gracias, Clara Valverde

Si quieres ver el video de todo el evento, está disponible en este enlace: