«Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro»

Testimonio de una enferma  de EM/SFC sobre el riesgo psicológico del maltrato asistencial

«Yo no podía prever que me iba a ocasionar un trauma que todavía arrastro»

Escrito por P.C., enferma de EM/SFC

Cuando mi vida empezó a desmoronarse a consecuencia de padecer una enfermedad crónica e incapacitante, después de que una psiquiatra descartara que yo tuviera alguna dolencia que fuera de su competencia, solicité -como medida preventiva- apoyo psicológico para ayudarme a afrontar toda aquella situación que me estaba provocando una enfermedad a la que aún iban a tardar nada menos que ocho años en ponerle nombre: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. La psicóloga, que sólo me vio una vez, me dijo que no necesitaba volver ni seguir ninguna terapia psicológica, puesto que veía que yo ya tenía las herramientas que iba a necesitar para afrontar y adaptarme a aquello que me estaba ocurriendo. Y, aunque es bastante razonable pensar que una enfermedad crónica e incapacitante que pone tu proyecto de vida patas arriba termine afectándote psicológicamente, por suerte para mí no se equivocó. Quince años después sobrevivo a esta enfermedad todavía sin daños psicológicos reactivos derivados de la misma a pesar de haber tenido que dejar mi trabajo y de todas las renuncias que he tenido que hacer, no sólo a nivel laboral, sino también familiar, económico y social.

Pero hay algo que ni yo podía prever en aquel momento, ni mucho menos aquella psicóloga imaginar, y que sin embargo sí que me iba a ocasionar un trauma y dejar una secuela que todavía arrastro: el daño psicológico derivado del maltrato asistencial que en varias ocasiones sufrí no sólo en aquellos ocho años antes de llegar al diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, sino también después, tanto en consultas médicas, como en evaluaciones de incapacidad y valoración forense. Prueba de ese trauma y mi temor a no saber qué me voy a encontrar puertas adentro en una consulta para cuestiones relacionadas con la EM/SFC es que, meses después de haber sido echada de la unidad por no ser de la zona, todavía no he tenido valor de pedirle a mi médica de cabecera –de la que no tengo queja y es para mí un gran apoyo- que me derive a mi unidad de referencia, si es que existe. Tampoco, y pese a haber cambiado mi lugar de residencia, me atrevo a cambiar de médico de cabecera.

Este maltrato asistencial –la única barrera que no he podido superar- abarca el error y el retraso diagnóstico, cuestionar la naturaleza o existencia de la enfermedad, culpabilizar al enfermo, negar su incapacidad y síntomas, dar tratamientos y pautas que empeoran su estado de salud, etc.

Los médicos que con su tono tratan de disfrazar de dogma una opinión, ignorando los criterios diagnósticos canadienses de la EM/SFC y la labor de investigadores que han dedicado su vida a esta enfermedad con un trabajo fundamentado en la naturaleza orgánica de la EM/SFC, han representado en mi experiencia un factor de riesgo para el que no estaba preparada, quizá porque es algo que se me escapa de toda lógica. Afortunadamente, también he encontrado profesionales que, teniendo o no formación en esta enfermedad, han sabido hacer de la prudencia, el respeto, la empatía y la buena voluntad una herramienta de ayuda por la que les estoy agradecida.

He aceptado y aprendido a vivir con esta enfermedad, con mi esperanza puesta en esos equipos de investigación que, partiendo de la naturaleza orgánica de la EM/SFC, buscan un tratamiento. Pero no puedo aceptar la falta de formación en las facultades de medicina sobre esta enfermedad o la formación desfasada y sesgada, ni las opiniones disfrazadas de dogma que siguen poniendo en riesgo la salud psicológica de los enfermos que ya tenemos bastante con sobrevivir a nuestra enfermedad.