EL PLAN SSC DE TONI COMÍN

El plan que tiene el Conseller Toni Comín para los Síndromes de Sensibilización Central….hacerles desaparecer! Nuestro amigo y artista Lluís lo resume en este gráfico:

comin. desaparecen los SSC

 

LA LIGA SFC/SSC SE AÑADE A #Health4All #SaludParaTodas #SaludParaTodos

La asociación de personas con Síndromes de Sensibilización Central: Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidades Químicas Múltiples y Fibromialgia, nos añadimos a la jornada europea #Health4All #SaludParaTodos que se celebrará el 7 de abril del 2016. La jornada y la red se han formado para luchar contra la comercialización y privatización de la sanidad. Los enfermos de SSC, aunque somos cientos de miles, en Catalunya se nos está excluyendo de la sanidad pública, impidiendo que acedamos a los especialistas que necesitamos: inmunólogos, neurólogos, cardiólogos y especialistas en medicina medioambiental. El gobierno catalán nos mantiene aparcados en Atención Primaria donde los médicos de cabecera, aunque muy apoyadores, no tienen la formación ni en el acceso a las analíticas ni tratamientos que necesitamos. El mantenernos en Atención Primaria nos fuerza a acudir a los especialistas en la sanidad privada (algunos son los mismos que se supone que nos tienen que atender en la sanidad pública), aunque la mayoría, al no poder trabajar por nuestra mala salud, no podemos pagarnos atención médica. Al gobierno catalán le viene bien tenernos aparcados en Atención Primaria porque en Primaria no podemos acceder a los informes necesarios para evaluaciones médica. Esto también nos excluye de recibir las ayudas económicas a las que tenemos derecho. Doblemente excluidas.

Para más información: http://www.reseau-sante-europe.net/?lang=es

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ssc atención médica especializada

 

THE LIGA SFC/SSC (Catalonia, Spain) JOINS #Health4All

The Association Liga SFC/SSC in Catalonia, Spain, of people with Central Sensitivity Syndrome: Myalgic Encaphalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivities and Fibromyalgia, are joining the European day against the commercialization of public health care #Health4All on April 7, 2016. Although we are hundreds of thousands who are very ill in Catalonia, Spain, we are now excluded from seeing our doctors in the Public Health Care System unless we visit them in their private practices. The Catalan government is making sure that patients with CSS are parked in Primary Health Care where they cannot receive the specialized medical care they need from immunologists, neurologists, cardiologists and environmental health doctors. Also, in PHC, they cannot get diagnosed, treated nor get the reports demanded by the Medical Evaluations Board. This makes sure that all those who are too ill to work, do not get any financial help they are entitled to. We are twice excluded.

For more info: http://www.reseau-sante-europe.net/?lang=en

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being alive so expensive

JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL

QUÉ DIU EL PLA DE RESCAT DE JUNTS PEL SÍ SOBRE ELS SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL?

El 9 de mars d’aquet any, 2016, els parlamentaris Marta Rovira i Vergés, portaveu, Anna Figueras i Ibàñez, diputada, Chakir el Homrani Lesfar, diputat del Grup Parlamentari de Junts pel Sí van presentar, en el Parlament, un Pla de Rescat al debat sobre l’emergència social.

Què van presentar sobre les Síndromes de Sensibililització Central?

  1. Van mostrar que no saben molt sobre aquestes malalties perquè a la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crònica, li donen el nom d’un símptoma que és molt comú en moltes malalties i en estats generals: “fatiga crònica” i no té a veure amb aquesta malaltia immunològica. Aquest error tan bàsic demostra el baix nivell de coneixements dels parlamentaris.
  2. El pla de Junts Pel Sí consisteix en que Atenció Primària s’ocupi d’aquestes malalties. Però pels que tenen un mínim de coneixements, saben que aquestes malalties són més complexes (encara que semblants) a la Esclerósis Múltiple i han de ser diagnosticades i ateses per especialistes (inmunòlegs, neuròlegs, especialistes en medicina mediambiental i pediatres, perquè s’obliden que hi ha milers de nens malalts de SSC).

Sras Rovira, Figueras i Sr el Homrani, llegeixin una miqueta, per favor:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/03/06/similitudes-medicas-y-diferencias-socio-politicas/Si vostès, Srs Parlamentaris, creuen que els SSC haurien de ser atesos en Atenció Primària, per què van votar la Resolució 203/VIII en la qual s’especificaven especialistes.

3. Comparem el que aquest pla diu pels SSC amb el que diu per als malalts d’Hepatitis C:

Síndromes de Sensibilitzación Central:

12.12. Realitzar un pla de rescat de les persones afectades per Síndromes de Sensibilitat Central, derivat de la revisió del model d’atenció a la Fibromiàlgia, Fatiga Crònica i Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple, realitzada d’acord amb professionals experts en la matèria i associacions d’afectats de major implantació amb el següents objectius:

  1. Realitzar una campanya de sensibilització de la població b. Realitzar una formació específica adreçada als metges c. Dissenyar i implementar una sistemàtica d’avaluació permanent
  2. Establir criteris i indicadors d’estructura, procés i resultats que adreçada a incrementar el coneixement d’aquestes malalties i a la seva comprensió d’atenció primària i als referents de cada equip en dos nivells d’aprofundiment del funcionament de les unitats d’expertesa, a través de la seva acreditació, l’adequada accessibilitat, continuïtat assistencial i qualitat en la prestació del servei permetin monitorar els aspectes claus de l’atenció prestada als afectats des del punt de vista de l’efectivitat de la qualitat de l’equitat i l’eficiència, tant a nivell de l’atenció primària com de les unitats d’expertesa.

Hepatitis C:

12.4. Garantir l’accés als tractaments mèdics i farmacològics de forma universal i gratuïta a totes les persones afectades per Hepatitis C, les persones trasplantades i/o en tractaments oncològics o derivats, així com qualsevol altra malaltia que posi en perill la vida de les persones malaltes.

Pels que saben el bàsic sobre els SSC, estan al corrent que hi ha diversos virus implicats en els SSC i que la seva reactivació provoquen aquestes malalties (a més dels tòxics). Són els mateixos virus que en la Esclerosis Múltiple: el Epstein-Barr, el Citomegalovirus i el HHV6, entre altres. Els malalts de SSC a Catalunya que s’hi poden permetre, paguen els seus propis antivirals, inmunomoduladors i altres medicacions, amb un cost de no menys de 6.000 euros a l’any. Clar que la majoria no s’hi poden permetre. Estant massa malalts per treballar, la majoria no arriben ni per pagar el seu habitatge i menjar.

Srs i Sras Parlamentaris, els felicitem per interessar-se pels 250.000 malalts de SSC i les seves famílies que porten abandonats i exclosos des de fa dècades a Catalunya. Però els recomanem que comencin amb petits passos, llegint i aprenent el bàsic sobre aquestes malalties. Des de 1930 hi ha estudis sobre aquestes malalties. No els demanem que estiguin ja al segle XXI amb els seus coneixements, però es poden anar apropant. Pas a pas.

Si necessiten material o ajuda, no dubtin a contactar-nos.

Lliga SFC/SSC

info@ligasfc.org

enfermos-ssc

RODA DE PREMSA DE LA PAICAM

CONVOCATÒRIA RODA DE PREMSA
La Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM (PAICAM) denuncia les pressions de la Generalitat

DIMERCRES 9 DE MARÇ A LES 11:30
COL.LECTIU RONDA
 CARRER TRAFALGAR 50 BARCELONA
Es crea la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM i s’organitzen accions en suport a Natividad López Gama pel judici que haurà d’afrontar per “coaccions” durant la seva acampada davant de l’ICAM.

La discriminació constant que pateixen les persones afectades per malalties cròniques degeneratives poc reconegudes porta a la creació de la Plataforma d’Afectades de l’Institut d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) per fer més forta la lluita contra les altes injustificades i la vulneració de drets laborals.

Arran de l’acampada que va iniciar el passat mes d’octubre la Natividad López Gama –la Nati– davant de l’Institut català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), diversos col·lectius i persones s’han organitzat en la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM: la PAICAM. Natividad López s’enfronta a un judici que se celebrarà el proper dia 12 de maig acusada de “danys” i “coaccions” arran d’uns fets ocorreguts durant un acte de protesta en el marc de l’acampada davant la seu de l’ICAM, organisme que li denega la invalidesa malgrat les greus seqüeles físiques de les seves malaltes. La PAICAM organitzarà accions de suport per continuar denunciant els criteris estrictament economicistes de l’ICAM a l’hora d’imposar altes mèdiques i denegar invalideses. Convoquem als mitjans de comunicació a una Roda de Premsa el proper dimecres 9 de març a les 11.30 h al Col·lectiu Ronda (c/ Trafalgar 50-52 baixos) per explicar la situació després de l’ajornament del judici el passat mes de febrer, així com les accions previstes.
A la roda de premsa comptarem amb la presència de:
  • Advocats del Col·lectiu Ronda implicats en la defensa de la Naty.
  • La Natividad López Gama.
  • Representants de la Plataforma de Persones Afectades per l’ICAM.
La Nati, veïna del barri de Bellvitge de 33 anys, va iniciar les seves acampades de protesta davant la seu de l’ICAM la nit del passat dia 6 d’octubre com a gest de protesta contra el comunicat d’alta mèdica tramitat per aquest organisme després de 18 mesos de baixa i mentre es troba a l’espera de judici per obtenir el reconeixement de la situació d’incapacitat laboral com a conseqüència de les gravíssimes afectacions produïdes per un infart i posterior ictus cerebral que, a dia d’avui, encara l’obliguen a visitar setmanalment un mínim de 3 metges, incloent-hi neuròleg, cardiòleg, pneumòleg i digestòleg, entre d’altres. Una situació, la d’alta mèdica, que suposa privar-la de la minsa prestació de 300 € que fins ara percebia i suposaven la seva única font d’ingressos.

La Natividad està acusada de ser promotora d’un acte de protesta en el decurs del qual, segons l’ICAM, es van produir uns desperfectes en el sistema d’accés a la seu de l’Avinguda Vallcarca que l’informe pericial valora en un total de 100 €. La Generalitat també ha pres la determinació de sumar-se al procés i personar-se contra la Nati.

 

La polèmica actuació de l’ICAM

Patir una malaltia com la Fibromiàlgia, el Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) o altres afectacions cròniques poc reconegudes, ja és prou difícil per a les persones que hi conviuen diàriament com perquè sigui la mateixa Administració qui posi traves a l’hora de reconèixer els seus drets laborals i sanitaris. La dificultat i el patiment és doble. Precisament, per donar visibilitat a aquest tracte discriminatori i poder continuar amb la lluita de tot un conjunt d’incompliments legals cap a aquest col·lectiu de persones neix la Plataforma de persones Afectades de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques). La plataforma considera especialment greu el tracte de part de l’ICAM a les persones que pateixen certes malalties degut a les altes mèdiques injustificades i fonamentades únicament en criteris economicistes per part d’aquest organisme d ela Generalitat. Les conseqüències laborals derivades d’aquest fet els porten a ser un col·lectiu vulnerable amb un alt risc d’exclusió social.

Catalunya és una de les poques comunitats que té aquesta competència transferida, doncs tant el reconeixement com el pagament de prestacions en concepte d’invalidesa correspon en exclusiva a l’INSS que assigna una partida pressupostària a l’ICAM per desenvolupar aquesta funció. El pressupost, però, està vinculat de forma estricta al compliment del que s’anomenen “criteris de racionalització de la despesa mèdica” o el que és el mateix, rígids paràmetres referents tant a la durada mitjana de les baixes com a la xifra total d’invalideses proposades per l’ICAM. D’aquesta forma, per tant, si segons criteri de l’INSS les baixes tramitades per l’ICAM resulten excessivament llargues o es proposa un volum d’invalideses superior a allò que estima “racional” el propi INSS, es redueix de forma més que considerable els fons traspassats per l’INSS a l’ICAM. L’incentiu sembla haver estat molt efectiu si atenem a les estadístiques. Així, per exemple, la durada mitjana de les baixes per treballador i any ha passat de 12,7 dies l’any 2007 a tan sols 9 dies al 2013. I pel que fa a les invalideses, l’ICAM ha passat de rebutjar el 27,28% de les peticions tramitades durant l’any 2008 a fer-ho en un 40% dels casos al 2013.

Per a més información:

Web: http://paicam.blogspot.com.es/

TWITTER: @LaPAICAM 

 

 

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Per a més informació:

Web: http://paicam.blogspot.com.es/

TWITTER: @LaPAICAM 

DICEN QUE ES “ATENCIÓN MÉDICA” Y NO LO ES

DICEN QUE ES “ATENCIÓN MÉDICA” Y NO LO ES

Liga SFC/SSC

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya dice que sí, que los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC), categoría que incluye enfermedades como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), tienen atención médica, pero no es verdad. Si se pregunta a cualquiera de los 250.000 enfermos, se comprueba que siguen “aparcados” en Atención Primaria con médicos de cabecera solidarios que les quieren ayudar, pero que no pueden porque estas enfermedades requieren especialistas: inmunólogos, neurólogos, cardiólogos, pediatras y especialistas en medicina medioambiental.

Hasta el 2012, los enfermos de SSC en Catalunya tenían listas de espera de dos años y medio para acceder a sus médicos en las dos Unidades Hospitalarias Especializadas, la del Hospital Clínic y la del Hospital de la Vall d’Hebró. Pero a partir del 2012, con la excusa de la RAT (reorganización por zonas), la mayoría de los enfermos de SSC se quedaron sin acceso a su médico habitual. Los médicos de cabecera no sabían qué tenían que hacer con estos enfermos ni a dónde mandarlos.

Las quejas que se hicieron al Departament de Salut recibieron como respuesta de que sí, que sí había “unidades” en varios hospitales por Catalunya. Pero los enfermos comprobaron y siguen comprobando que no existen estas “unidades”. En algunos casos hay un médico al que le han dicho que él es la “unidad”, pero no atiende ni trata a estos enfermos de forma mínimamente relevante.

GIRONA

En Girona nos asegura el Departament de Salut y el Conseller Comín que hay una “unidad SSC”. Bueno, clarifican que es una UE, una “unidad extrahospitalaria”, una invención en la que grupos “educativos” y un médico, que asegura que no cree que los SSC son de verdad, el Dr Sala, se consideran, en papel, como una “Unidad SSC”.

Nos lo explica una enferma de Girona: “En Girona no hay ninguna unidad de referencia y me parece alucinante que el Dr Sala forma parte de reuniones para debatir, acordar e informar sobre estas patologías que él, directamente, se niega a aceptar, diciendo ‘no vuelvas más a verme’, y no lo hará porque él no cree que existen ni tan solo la fibromialgia…solo me queda ir a pagar en la privada…”

LLEIDA

La supuesta “Unidad SSC” del Hospital Santa María de Lleida está bajo el mando del Dr Lluís Rosselló (uno de los “expertos” del Departament de Salut), reumatólogo. Dice atender a enfermos de fibromialgia, EM/SFC y SQM. Pero los enfermos se quejan de que no sabe de la inmunología ni de las otras realidades del EM/SFC ni de Sensibilidades Químicas. Las medicaciones que receta empeoran la EM/SFC y las SQM. También receta fisioterapia.

HOSPITAL DE MATARÓ

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/25/la-unidad-ssc-de-mataro-no-existe/

TERRASSA

En el Hospital Mutua de Terrassa dicen que no hay una unidad SSC. Dicen que hay una enfermera especializada en reumatología que hace sesiones de relajación con los enfermos de SSC.

TARRAGONA

De Tarragona nos llegan constantemente informaciones, algunas de ellas especialmente alarmantes de pacientes SSC que han sido “tratados” con hipnosis y de otros enfermos de SQM a quien se les ha recomendado hacer natación (es información básica que los enfermos de SQM no pueden estar en contacto con el cloro de las piscinas).

Y más información:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/03/16/att-sra-roser-valles-directora-general-dordenacio-i-regulacio-sanitaries-departament-de-salut/

HOSPITAL DE GRANOLLERS

HOSPITAL DE MOLLET

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/03/14/la-unidad-invisible-de-granollers-y-la-unidad-inutil-de-mollet/

HOSPITAL BELLVITGE

HOSPITAL BROGGI

HOSPITAL DE VILADECANS

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/02/02/mas-enfermos-de-ssc-nos-cuentan-su-situacion-de-desatencion-medica/

HOSPITAL SANT PAU (BARCELONA)

La mayoría de los pacientes que viven en la zona del Hospital Sant Pau de Barcelona nos informan de que cuando su médico de cabecera les deriva a Sant Pau, reciben una respuesta (por escrito, tenemos copias) diciendo que tienen que ser atendidos por su cabecera. Sin verles ni una vez, se decide que no necesitan ver a un especialista.

Contactamos con la Cap d’Atenció al Usuari del Hospital Sant Pau, la Sra Virtudes Pacheco, sobre esta situación y nos informa de que el Dr Jordi Casademont, médico internista “es la unidad SSC” pero que “diagnostica pero no trata ni hace seguimiento”. Si el paciente ya fue diagnosticado en el Clínic, directamente le dicen que se queden en Atención Primaria y si no tiene diagnóstico, el Dr Casademon u otra doctora ve al paciente y le devuelven a Atención Primaria o a un grupo de psicoterapia.

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/03/02/la-unidad-ssc-del-hospital-sant-pau-psicoterapia/

HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA

Se supone que los enfermos de SSC que viven en la zona del Hospital Clínic podrían seguir viendo a su médico de la Unidad de SFC. Pero resulta que ni eso tampoco.

Nos llega información de varios pacientes que fueron diagnosticados de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidades Químicas Múltiples por el Dr Joaquím Fernández Solà (coordinador de dicha unidad) y que tuvieron seguimiento durante unos años con él. Ahora estos pacientes han recibido una carta del Clínic diciendo que ya no se les atenderá porque “en el Clínic ya no se atiende a los enfermos de SQM” (tenemos las cartas y las denuncias sobre esto). Esto no se entiende ya qué el Dr Fernández Solà sigue atendiendo una mañana a la semana en esa Unidad (aunque esa mañana, misteriosamente, la sala de espera está vacía…así lo demuestran las fotos que nos hace un colaborador cada semana).

Los dos médicos de la Unidad SFC del Clínic y autores del Pla SSC de Boi Ruiz (Pla que aún está vigente…¿hasta cuándo?), los doctores Joaquím Fernández Solà y José Manuel Fernádez Huerta, también autores del Pla SSC que defienden en público, atienden a los enfermos SSC de toda Catalunya y España por las tardes en BarnaClinic. Cuando un enfermo de SSC necesita un informe (va a necesitar numerosos informes por las constantes exigencias del ICAM, Benestar Social y otras agencias), el único sitio al que pueden acudir es BarnaClinic, a estos dos médicos, pagando 205 euros por “visita”, o mejor dicho, por informe.

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/02/27/el-clinic-exige-a-los-medicos-publicos-que-promocionen-barnaclinic/

HOSPITAL DE LA VALL D’HEBRÓ

El ya famoso Dr José Alegre Martín es el médico que coordina de la Unidad de SFC de la Vall d’Hebró. Conocido entre los pacientes, sobre todo entre las enfermas, por sus impertinencias, sus micro y macro machismos (hay una abogada recogiendo casos), por sobre medicar y otras malas praxis (ha sido denunciado varias veces, pero, “no pasa nada”), es también uno de los “expertos” del Departament de Salut sobre los SSC.

En lo que sí es experto es en derivar a su consulta privada a los pacientes de la pública:

http://www.ligasfc.org/?p=377

globo. explotar.jpg

“VOY A EXPLOTAR DE INDIGNACIÓN”

SIMILITUDES MÉDICAS Y DIFERENCIAS SOCIO-POLÍTICAS

SIMILITUDES MÉDICAS Y DIFERENCIAS SOCIO-POLÍTICAS ENTRE LA ESCLERÓSIS MÚLTIPLE Y LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

La Esclerosis Múltiple y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) son dos enfermedades inmunológicas y neurológicas. En la Esclerosis Múltiple, sobre todo, el sistema inmunológico ataca a al envoltorio de los nervios. En EM/SFC el sistema inmunológico afecta a varios sistemas (y viceversa) incluido el neurológico.

La EM/SFC es uno de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC).

En España hay 46.000 personas con Esclerosis Múltiple y 230.000 con EM/SFC.

De la Hummingbirds’ Foundation for ME (Canadá)

SIMILITUDES MÉDICAS ENTRE LA ESCLERÓSIS MÚLTIPLE Y LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)

  • Las dos son enfermedades inmunológicas y neurológicas
  • En ninguna de las dos hay un solo biomarcador para diagnosticar. Se diagnostican con una serie de analíticas y pruebas.
  • Son enfermedades que, en la mayoría de los casos, son muy debilitantes y los enfermos están mucho en la cama y en silla de ruedas. En la EM/SFC hay un más alto porcentaje que no pueden salir de casa por la severidad de la enfermedad.
  • Las dos enfermedades pueden matar, por la enfermedad en sí o por complicaciones de la enfermedad.
  • En las dos, la esperanza de vida está reducida.
  • En las dos hay aspectos autoinmunes y en la EM/SFC también hay inmunodepresión que resulta en infecciones crónicas y agudas.
  • En las dos están implicados los mismos virus: el Epstein-Barr, el Citomegalovirus y el HHV6.
  • En las dos hay síntomas relacionados con el movimiento, equilibrio, memoria, sensibilidades químicas, fatiga extrema, etc, pero en el EM/SFC hay muchas infecciones e inflamaciones y un “trancazo” permanente.
  • En las dos hay pérdida de la memoria a corto plazo y problemas cognitivos. En Esclerosis Múltiple en el 50% de los casos. En EM/SFC en el 100% de los casos.
  • En las dos hay lesiones cerebrales que se pueden detectar haciendo un SPECT.
  • En las dos enfermedades, la mayoría de los enfermos tiene hipotiroidismo.
  • En las dos hay riesgo de muerte por razones cardiovasculares y cardiacas. En Esclerosis Múltiple hay un riesgo elevado. En EM/SFC es la causa principal de muerte.
  • La Esclerosis Múltiple se desarrolla entre los 20 y 40 años de edad. La EM/SFC se desarrolla entre los 5 y los 30 años de edad.
  • DIFERENCIAS SOCIO-POLÍTICAS ENTRE LA ESCLERÓSIS MÚLTIPLE Y LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)
  • La Esclerosis Múltiple está atendida por especialistas (neurólogos e inmunólogos). Los enfermos de EM/SFC, en general, no tienen acceso a especialistas (deberían ser atendidos por inmunólogos).
  • Los medios de comunicación hablan de la Esclerosis Múltiple de forma factual, pero sobre la EM/SFC se habla poco y de forma poco científica, a menudo diciendo que no es una enfermedad sino un comportamiento.
  • Las facultades de medicina enseñan sobre la Esclerosis Múltiple pero no sobre la EM/SFC. Todos los profesionales sanitarios tienen conocimientos básicos sobre la Esclerosis Múltiple pero no sobre la EM/SFC.
  • Los gobiernos financian la investigación sobre la Esclerosis Múltiple pero no sobre la EM/SFC.
  • Las administraciones sanitarias reconocen, atienden y tienen planes para la Esclerosis Múltiple pero raramente para la EM/SFC.
  • Los enfermos de Esclerosis Múltiple reciben tratamientos relevantes como el Retuximab y otros. Los enfermos de EM/SFC no reciben tratamientos y se les dice que la Terapia Cognitivo Conductual es su “tratamiento”.
  • La sociedad sabe que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad seria. La sociedad piensa que la EM/SFC es un estado trivial y sin importancia.
  • Las mutuas, evaluadores médicos y otros reconocen la Esclerosis Múltiple y a estos enfermos se les concede pensiones y ayudas. A los enfermos de EM/SFC raramente se les concede ayudas.
  • Cuando un enfermo de Esclerosis Múltiple acude a urgencias con un brote, es atendido correctamente. Cuando un enfermo de EM/SFC acude a urgencias con un brote, no es atendido.
  • La sociedad muestra empatía hacia los enfermos de Esclerosis Múltiple, pero no muestran respeto hacia nos enfermos de EM/SFC, se les dice que si quisieran mejorarían y que “no es para tanto”.
  • prison_bed_spanish

LA “UNIDAD SSC” DEL HOSPITAL SANT PAU: PSICOTERAPIA

Cada día nos escriben enfermos de SSC de toda Catalunya. Hoy nos escribe Inma Sitja, enferma de Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga Crónica de Barcelona. Era paciente de la Unidad SFC del Clínic pero, como todos los pacientes que no viven en la zona del Clinic, le dijeron que no volviera al Clínic y que fuera a su médico de cabecera. Leemos sus palabras (en castellano abajo):

(català)

Hola, Tot segueix igual.

Un cop em varen fer fora del Clínic (varen derivar-me altra cop a la doctora. de capçalera) aquesta “pobra” no sabía que fer amb mi i em va derivar al reumatòleg que em va dir que ells atenien tant sols al de fibromialgia.

Torno a al CAP i la doctora. de capçalera em diu que ja averiguarà on tinc que anar (al final soc jo que m’assabento que em toca l’ Hospital de Sant Pau que sembla que hi ha un doctor. que porta el tema dels que tenim SFC ).  Llavors la doctora del CAP m’hi deriva.

A Sant Pau em diuen que aquesta malaltia s’està estudiant i que ara per ara no té cap tractament.

Insisteixo en els meus patiments i aconsegueixo: una anàlisi de sang i una visita al neuròleg., resultats de tot : que estic estupenda. (?!)

Però que si vull puc anar a unes sessions de psicoteràpia. (I tant que hi vaig, però no per la SFC, sino pel desconsol que tinc de veure que al segle XXI a la ciutat de Barcelona, estic sense especialista ni medicació).

PD.: El neuròleg davant la meva insistència perquè m’aconselles alguna medicació per la falta de memoria y concentració, em va contestar que parlés amb el meu farmacèutic!!.

Imma Sitjà. (Fent psicoteràpia cada dimarts a Sant Pau)

(castellano)

Hola, Todo sigue igual.

Cuando ya me echaron del Clinic (por el tema de cambio de zonas) me derivaron a mi doctora de cabecera. Esta “pobre” no sabía qué hacer conmigo y me derivó al reumatólogo que me dijo que solo atendía fibromialgia.

Vuelvo al CAP y mi cabecera me dice que ella averiguará a dónde me tiene que derivar. Al final soy yo la que me informo de que tengo que ir al Hospital Sant Pau que parece que ahí hay un médico que lleva el SFC. Mi cabecera me deriva.

Cuando voy al Hospital Sant Pau me dicen que “esta enfermedad se está estudiando pero que no tiene ningún tratamiento. Insisto sobre mis sufrimientos y consigo: una analítica y me derivan al neurólogo. El resultado de todo: que estoy estupenda! Pero que si quiero puedo ir a unas sesiones de psicoterapia (y claro que voy, no por el SFC sino por el desconsuelo de tener que vivir en el siglo XXI en la ciudad de Barcelona sin especialista ni medicación).

P.D. Ante mi insistencia de que el neurólogo me diera algo para mis problemas de memoria y concentración, me contesta que hable con un farmacéutico.

Firmado:

Inma Sitjà (haciendo psicoterapia los martes en Sant Pau)

INMA YA HA ESCRITO SOBRE SU SITUACIÓN AL DEPARTAMENT DE SALUT, a Mercé Guinart merce.guinart@gencat.cat  y dgors.salut@gencat.cat

Tú también puedes hacerlo. Y si quieres nos puedes mandar una copia a info@ligasfc.org

a  libertad de expresion

TONI COMÍN I ELS SEUS NANS O LA TAULA RODONA DEL PENSAMENT ÚNIC

“Els mateixos fent el mateix obtindran els mateixos resultats” Albert Einstein

Liga SFC/SSC, març 2016

Einstein resultados-distintos

D’aquí a uns dies el nou Conseller de Salut, Toni Comín, farà a Barcelona un acte públic sobre les Síndromes de Sensibilització Central que consistirà en una taula rodona. Qui parlarà en aquesta taula rodona? Una varietat de malalts/experts, metges, advocats, investigadors i activistes que des de més de 20 anys lluitan pels drets d’aquests 250.000 malalts a Catalunya? No.

La taula rodona consistirà en els metges/autors dels plans de SSC de Boi Ruiz i de Marina Geli. Els mateixos. Els mateixos que, de la mà de l’administració de torn, han portat als malalts de SSC catalans a la situació actual: exclusió dels seus metges habituals, aparcats en Atenció Primària amb els seus metges de capçalera que els volen ajudar però no poden perquè no són especialistes, i obligats a anar a veure als mateixos metges/autors a les seves consultes privades. I vivint en una gran precarietat, sense pensions i sense ajuda.

Tots els participants de la taula rodona són els que han escrit el Pla SSC del Departament de Salut (1 de juliol 2015) que és el mateix pla que està en el Document d’Acord entre Junts Pel Sí i la CUP. Tots els participants de la taula rodona pensen i diuen el mateix: que els malalts SSC es quedin primària sense l’atenció mèdica necessària i que l’especialista que ha de veure els malalts de Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miálgica (malaltia immunològica) és….sí, el psicòleg. I el tractament? Teràpia Cognitiu Conductual i Grups d’Educació perquè els malalts no tinguin pensaments negatius mentres viuen amb pneumònies, immunosupressió, infeccions del cor, etc.

Els malalts d’Esclerosi Múltiple, una malaltia molt semblada a la Encefalomielitis Miálgica/SFC, acceptarien el mateix? Clar que no!

Anàlisi del Pla SSC:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-catalunya/

Tots aquests metges pensen el mateix. És una taula rodona del pensament únic. I pel seu pensament únic són premiats: el Departament de Salut els deixa fer els seus negocis en BarnaClinic i altres “doblets”.

Després de tantes dècades, ningú es pot creure que els mateixos que han estat fent el mateix i pensant el mateix, obtindran resultats o plans diferents dels quals hi ha, els quals segueixen excloent als malalts de SSC.

En aquest acte, Comín beneirà als metges del Clínic que deriven als malalts a BarnaClinic (directament o a través d’escriure plans que obliguen als malalts a acudir al seu negoci de BarnaClinic):

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/02/27/el-clinic-exige-a-los-medicos-publicos-que-promocionen-barnaclinic/

Comín també beneirà a un altre metge/autor que tantes vegades ha estat denunciat a la Consellería, al Sindic de Greuges i etc, (però no passa gens, clar) per la seva corrupció: el Dr José Alegre de l’Hospital de la Vall d’Hebró:

http://www.ligasfc.org/?p=377

Mentrestant els nens, els adolescents, les dones i els homes, els 250.000 malalts de SSC a Catalunya, 80% dels quals gairebé no poden sortir de la seva casa (25% mai es poden aixecar del llit i 55% viuen una existència llit-sofà-llit), segueixen sense atenció mèdica rellevant, assetjats pel ICAM (Institut que depèn directament de Toni Comín) i sense ser creguts.

Però a algú li importa? No, l’important és la carrera política i econòmica d’uns quants homes sans. No és país per a malalts.

pensamiento único grande

la gente se hace preguntas

 

EL CLÍNIC EXIGE A LOS MÉDICOS PÚBLICOS QUE PROMOCIONEN BARNACLINIC

No, no lo decimos nosotros, lo dice Economía Digital:

http://www.economiadigital.es/es/notices/2016/02/barnaclinic-exige-a-los-medicos-que-contrata-de-la-sanidad-publica-que-promocionen-sus-servicios-pri-82044.php

Claro que hace tiempo que nosotros denunciamos que los médicos públicos que trabajan con los Síndromes de Sensibilización Central promocionan su negocio en BarnaClinic, dando su tarjeta de BarnaClinic a los pacientes en la pública (ver fotos abajo). Y también lo hacen como autores de los planes y protocolos del Departament de Salut que exige que los enfermos de SSC se visiten solo en Atención Primaria. Y claro, como los enfermos necesitan informes a menudo para el ICAM, Benestar Social y etc, y los de Atención Primaria no valen (y los médicos de AP no están formados en estas enfermedades especializadas) pues tienen que ir a…BarnaClinic pagando 200 euros por cada informe.

Lo explicamos aquí:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/11/17/otro-escandalo-de-corrupcion-en-barnaclinic/

La visita de una enferma de SSC a BarnaClinic:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2016/01/28/visita-a-barnaclinic-o-a-un-charlatan-de-feria/

Estas fotos son de la tarjeta de BarnaClinic que el Dr Fernández-Huerta dio a una paciente suya en la Unidad de SFC en la parte pública del Clínic. Esto, obviamente, no es legal.

barnaclinic.tarjeta fz huertas side 2

barnaclinic.tarjeta fz huerta side 1