DOS AÑOS Y MEDIOS DESPUÉS, EL TRABAJO DE LA PARS DA FRUTO!

Hace dos años y medio, desde la PARS, llevamos a cabo una investigación sobre las compañías del hasta hace muy poco, director del CatSalut, Josep María Padrosa. La Oficina Antifrau de Catalunya archivó el caso. Aquí el video de nuestra investigación:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2013/10/20/video-las-incompatibilidades-de-padrosa/

Pero finalmente el Tribunal Catalán de Competencia ha multado a Padrosa y a cuatro de las compañías en las que estaba implicado.

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2016/02/25/catalunya/1456431566_124235.html

Felicidades a las compañeras y compañeros de la PARS por el trabajo que demuestra que investigar y denunciar la corrupción es necesario!

 

 

SITUACION INSOSTENIBLE EN LAS LISTAS DE ESPERA SANITARIAS EN CATALUNYA

SITUACION INSOSTENIBLE EN LAS LISTAS DE ESPERA SANITARIAS EN CATALUNYA

Terrassa, febrero 2016

PDSPT (Plataforma en defensa de la sanitat pública de Terrassa)

El problema de las listas de espera es una muestra de lo que piensan nuestros dirigentes, cargos de responsabilidad (directivos de hospitales y centros de atención primaria) y algunos (diría que muchos) políticos, para ellos solo somos un número y que encima les “costamos dinero”, vaya que somos un estorbo para la sanidad pública y un negocio para la sanidad privada y con la ayuda por la pasividad de la mayoría de los ciudadanos de nuestro país. Por un lado tenemos las listas de espera oficiales que publica la Generalitat de Catalunya y que solo sirven para que el Conseller o algún director general salgan por la TV, radio o un medio de comunicación para ponerse medallas de lo bien que lo hacen, pero la realidad es que son falsas ya que en la mayoría de los casos cuando pides hora para una consulta te dicen ya te avisaremos y mientras tanto estas en una nube, traduciendo no constas en ninguna lista de espera, es decir las cocinan (manipulan) en su favor, quien no conoce a un familiar, amigo vecino o conocido que te dice hace más de 12, 18, 24 o 36 meses que estoy esperando para un visita, prueba u operación, comentar 2 casos como muestra que nos paren graves:

El primero: es el de Gloria P. que el 11 de enero llamo al Cap de Sant Llatzer porque en noviembre fue al médico de cabecera por una patología concreta y la derivaron al especialista (ginecología) y las repuesta fue que se tranquilizara que la lista de espera es de UN AÑO como mínimo, mientras no la avisan no consta como paciente en espera, pero como no aguantaba los dolores se fue a un ginecólogo privado y el resultado es que tenía un pólipo y que se tiene que sacar de forma rápida, con este resultado fue otra vez al especialista de Sant Llatzer y le comenta que tiene que volver a pasar por el médico de cabecera, después de insistir el facultativo/a le da hora para 4 días después, pero como un favor especial como si la sanidad fuera de favores y no un derecho, la pregunta es si tardan 1 AÑO en efectuar la primera visita cuanto tiempo tardaran en solucionar el problema, hacerle una eco y después la operación.

Como pueden tener una persona 1 año largo como mínimo con dolores sin hacer nada, esto es inhumano.

El 2º segundo que en realidad son 2 casos, pacientes de Mutua: estas personas (Candida F. y Francisco B.) después de muchas visitas médicas y tiempo (en algún caso años) para solucionar la patología que tienen los médicos deciden que tiene que ir a la clínica del dolor y cuando piden hora uno pidió hora el 28 de agosto del 2015 y le dieron hora para el 23 de mayo del 2016 y en el otro pidió hora el 6 de octubre del 2015 y le dan hora para el 3 de octubre del 2016 es decir 9 meses y 12 meses de espera PARA LA PRIMERA VISITA, la pregunta es que si un facultativo/a te manda a la clínica del dolor es porque sufre dolores, no creemos que los manden para sacárselos de encima, como puede el sistema tenga estas personas 9 y 12 meses con dolor, que calidad de vida les espera con sus dolores, incertidumbres, y como lo pasa en su familia viendo como sufren, todo pare más una sesión de SADO-MASOQUISMO que de servicio sanitario.

Sirvan estos casos como muestra de la situación sanitaria de nuestro país, lo dicho nos consideran números y no personas, nos quieren hacer creer que una reducción de 1500 millones de € del presupuesto y la reducción de personal, cierre de camas…….. no afecta a la calidad del servicio, pero hay que tener en cuenta que no es lo mismo un diagnostico a tiempo que tiene mucha posibilidades de una cura, de lo contrario puede ser que se convierta enfermos crónicos o lo que es mucho peor le puede costar la VIDA AL PACIENTE y ya que están tan interesado en los números, el coste de la prevención es a la larga mucho más barato que una larga enfermedad.

Se le gira trabajo al nuevo Conceller, tal como está la sanidad no tendrá ni los 100 días de gracia, los pacientes no se lo pueden permitir, estaremos vigilando y denunciando cualquier irregularidad, tenga en cuenta Sr. Conseller que la sanidad es un servicio público y no un negocio para unos cuantos.

Dejen de privatizar, diríamos más nacionalicen los hospitales y centros sanitarios no puede ser que diga un directivo que no somos una ONG, para justificar la ineficiencia y su afán de negocio en contra de los usuarios de la sanidad pública, o como mínimo auditen sus cuentas de forma externa para saber en qué se gastan y si los costes son los correctos o están sobredimensionados, es nuestro dinero, dinero público, y no es una frase publicitaria.

Reconocer el trabajo del personal sanitario (Médicos, enfermeras, auxiliares administrativos, personal de mantenimiento….) por su esfuerzo para contrarrestar los efectos de los recortes poniendo más horas, cobrando menos, en muchos casos haciendo la vida más fácil a los pacientes, solo encontramos a faltar un poco más de implicación a la hora de denunciar los agobios que sufren y las irregularidades que cometen los centros, ordenados por sus equipos directivos o por la presiones del gobierno de turno con el afán de reducir costes o ganar más dinero, hay formas de denunciar anónimamente y no poner en peligro los puestos de trabajo.

En definitiva se trata que entre todos, personal sanitario y sobre todos los Usuarios luchemos por nuestros derechos que los estamos perdiendo a marchas forzadas, los Usuarios ejerzamos nuestro derecho y reclamemos lo que consideremos justo, a estos Usuarios informales que hay una serie de plataformas, asociaciones….. que de forma totalmente altruista le ayudaran y aconsejaran a ejercer este derecho.

no costará tanto

L’ICAM ATACA ALS ACTIVISTES DE LA PAICAM!

L’ICAM I LA GENERALITAT ATAQUEN ALS ACTIVISTES DE LA PLATAFORMA D’AFECTATS PER L’ICAM (PAICAM)

DENUNCIEN A NATY (DE “COACCIÓ”) DE TOTES LES CONCENTRACIONS I MANIFESTACIONS CONTRA L’ICAM!!!

TOQUEN A UNA I ENS TOQUEN A TOTES!

COMUNICAT DE PREMSA DELS ADVOCATS DEL COL.LECTIU RONDA

16 DE FEBRER DEL 2016

Aquest matí s’ha suspès el judici que s’havia de celebrar a instàncies de l’Institut català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) contra Natividad López Gama, principal protagonista de l’acampada i les concentracions de protesta a les portes d’aquest organisme de la Generalitat que es venen desenvolupant des del passat mes d’octubre per denunciar els criteris estrictament economicistes de l’ICAM a l’hora d’imposar altes mèdiques i denegar invalideses.

La Natividad està acusada de ser promotora d’un acte de protesta en el decurs del qual, segons l’ICAM, es van produir uns desperfectes en el sistema d’accés a la seu de l’Avinguda Vallcarca que l’informe pericial valora en un total de 100 €.

El judici ha estat ajornat fins el proper dia 12 de maig davant el fet que fiscalia ha decidit ampliar l’acusació i sol·licitar la condemna addicionalment per un delicte de coaccions. La Generalitat també ha pres la determinació de sumar-se al procés i personar-se contra la Nati.
 

Núria Vilarnau advocada del Col·lectiu Ronda que es fa càrrec de la defensa de la Natividad López Gama considera “absolutament desproporcionat que la Nati hagi de fer front a una acusació de coaccions per haver participat en unes concentracions de protesta que en tot moment han estat degudament comunicades i tramitades davant l’Administració. La protesta no és, i no pot ser considerada, una forma de coacció. I és exagerat també que la Generalitat destini temps i recursos públics a personar-se en un judici on s’ha de dirimir l’autoria d’uns danys de només 100€. És evident que existeix la voluntat de perseguir una protesta que ha deixat de ser un acte individual i anecdòtic per esdevenir un veritable clam popular contra les formes de fer i actuar de l’ICAM en detriment del legítim dret de les persones a la pròpia salut i accedir a les prestacions que els corresponen”.

La Nati, veïna del barri de Bellvitge de 33 anys, va iniciar les seves acampades de protesta davant la seu de l’ICAM la nit del passat dia 6 d’octubre com a gest de protesta contra el comunicat d’alta mèdica tramitat per aquest organisme després de 18 mesos de baixa i mentre es troba a l’espera de judici per obtenir el reconeixement de la situació d’incapacitat laboral com a conseqüència de les gravíssimes afectacions produïdes per un infart i posterior ictus cerebral que, a dia d’avui, encara l’obliguen a visitar setmanalment un mínim de 3 metges, incloent-hi neuròleg, cardiòleg, pneumòleg i digestòleg, entre d’altres. Una situació, la d’alta mèdica, que suposa privar-la de la minsa prestació de 300 € que fins ara percebia i suposaven la seva única font d’ingressos.

Aquella primera nit ha estat el veritable germen d’una intensa campanya de solidaritat i suport que ha situat l’ICAM i els seus controvertits criteris mèdics al centre d’un debat públic sobre el funcionament i el finançament de l’organisme depenent de la Generalitat que té delegades per part de l’Institut Nacional de la Seguretat Social les competències de Tribunal Mèdic, és a dir, la facultat de realitzar els dictàmens mèdics on es determina si una persona continua de baixa mèdica o ha de reincorporar-se al lloc de treball, així com si es té dret a una pensió per invalidesa o es considera en situació de retornar a l’activitat laboral.

Catalunya és una de les poques comunitats que té aquesta competència transferida, doncs tant el reconeixement com el pagament de prestacions en concepte d’invalidesa correspon en exclusiva a l’INSS que assigna una partida pressupostària a l’ICAM per desenvolupar aquesta funció. El pressupost, però, està vinculat de forma estricta al compliment del que s’anomenen “criteris de racionalització de la despesa mèdica” o el que és el mateix, rígids paràmetres referents tant a la durada mitjana de les baixes com a la xifra total d’invalideses proposades per l’ICAM. D’aquesta forma, per tant, si segons criteri de l’INSS les baixes tramitades per l’ICAM resulten excessivament llargues o es proposa un volum d’invalideses superior a allò que estima “racional” el propi INSS, es redueix de forma més que considerable els fons traspassats per l’INSS a l’ICAM. L’incentiu sembla haver estat molt efectiu si atenem a les estadístiques. Així, per exemple, la durada mitjana de les baixes per treballador i any ha passat de 12,7 dies l’any 2007 a tan sols 9 dies al 2013. I pel que fa a les invalideses, l’ICAM ha passat de rebutjar el 27,28% de les peticions tramitades durant l’any 2008 a fer-ho en un 40% dels casos al 2013.

Al voltant de l’acampada de la Nati, a qui ben aviat s’hi van sumar altres afectades, ha cristal·litzat tot un moviment de suport que, de forma molt significativa, ha inclòs la mobilització del sindicat CGT, entitats veïnals, plataformes ciutadanes de tot tipus, col·lectius de malalts i malaltes i, fins i tot, el recolzament del grup parlamentari de la CUP. Així, de l’acampada solitària s’ha passat a un calendari de mobilitzacions que ha inclòs concentracions periòdiques cada dilluns davant la seu de l’ICAM àmpliament difoses a les xarxes socials amb les etiquetes #YesWeIcamp i #AcampadaIcam. El darrer capítol d’aquest creixent moviment de protesta contra les pràctiques de l’ICAM ha estat, precisament, la creació i constitució de la Plataforma d’Afectades per l’ICAM (PAICAM) nascuda per denunciar allò que es considera un maltractament sistemàtic en forma d’altes injustes als treballadors i treballadores de Catalunya amb l’únic objectiu de reduir la despesa de l’INSS en matèria de prestacions per incapacitat o invalidesa i acomplir amb els esmentats criteris de racionalització que res tenen a veure amb una realitat mèdica objectivable.

 

PARAULES I MENTIDES COMINADES SOBRE ELS SSC

PARAULES I MENTIDES COMINADES SOBRE ELS SSC:

TONI COMÍN DAVANT LA COMISSIÓ DE SALUT

Liga SFC/SSC, febrer 2016

“Jo em vaig deixar la pell per aprovar la ILP fibromialgia-SFC”. Toni Comín, Conseller de Salut, 11 de febrer 2016.

“Dexeu de recollir signatures! Vosaltres no podeu fer una ILP, perquè llavors, tothom va a voler fer una ILP!!!” Parlamentari Toni Comín, parlant a la Comissió Promotora de la ILP Fibro-SFC, febrer del 2008.

“Heu de canviar la ILP per una Resolució! O això o fem una esmena a la totalitat de la ILP i tombem la ILP!”. Parlamentari Toni Comín, parlant a la Comissió Promotora de la ILP fibro-SFC març del 2008.

“Però aneu a seguir insistint en una ILP? Deixeu d’insistir i accepteu el que oferim que és millor que gens”. Parlamentari Toni Comín, parlant per telèfon a la LigaSFC, 20 de maig del 2008 a les 23:30.

 

El dijous 11 de febrer d’aquest any, 2016, el nou Conseller de Salut, Toni Comín, va fer la seva primera compareixença davant de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya.

Sobre tota la seva intervenció en general, cal destacar la total negació del fet per l’administració anterior, el no qüestionar la corrupció que segueix en el sistema sanitari, el continuisme, i la manipulació de les paraules “desigualtats” i “participació”, conceptes incompatibles amb la seva ideologia i estratègia que són el continuar amb la mercantilització de la sanitat pública.

En resum: continuar amb el vell model mixt públic-privat (model que ens ha portat a la situació desastrosa actual) però donant-li un altre nom i una altra cara. (Per veure una excel·lent anàlisi del que s’ha dit pel Conseller Comín, veure el video de rèplica de Albano Dante al final d’aquest post).

Però pels 250.000 malalts de Síndromes de Sensibilització Central a Catalunya, el més impressionant i al·lucinant de la presentació de Comín el dijous 11 de febrer va ser el que va dir sobre les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), o millor dit, el que va dir sobre la ILP-que-mai-es-va-aprovar sobre la fibromialgia i el SFC en el 2008.

REALITAT: Aquesta ILP fibro-SFC, encara que tenia 3 vegades més signatures de les necessàries (recollides en un terç del temps assignat), encara que tenia el suport de l’Abat de Montserrat i d’altres destacats catalans, NO ES VA APROVAR. Toni Comín, llavors Parlamentari del PSC, a petició de la llavors Consellera de Salut Marina Geli, va dur a terme un assetjament brutal a la Comissió Promotora de la ILP Fibro-SFC per parar-la. Durant un any, Comín va assetjar i va insistir per tots els mitjans necessaris que les associacions abandonessin aquesta ILP, amenaçant que si les associacions continuaven amb el seu dret a portar-la al Parlament, ell s’ocuparia personalment de que el Tripartit fes una esmena a la totalitat de la ILP i així tombar-la.

Al final, Uriel Bertrán, llavors parlamentari d’ERC, va proposar que la ILP es convertís en una resolució, idea que encara que no era acceptable per Comín (i així ho va dir fins a la nit anterior al vot), va acabar sent el mal menor que algunes associacions implicades van acceptar. I les associacions van acceptar, sobretot, per respecte a les malaltes que havien recollit les signatures i que havien dipositat tanta il·lusió en aquesta ILP.

MENTIDA: En la seva compareixença del passat 11 de febrer Toni Comín es vana, amb un to chulo, i repeteix diverses vegades (en dos minuts que dura el tema) que la ILP fibromialgia-SFC es va aprovar. No, Sr. Comín, no es va aprovar.

REALITAT: Els malalts de SSC que componien la totalitat de la Comissió Promotora de la ILP fibro-SFC van fer un esforç per organitzar i dur a terme la ILP fibro-SFC, mil vegades el que la seva salut els permetia. La salut de la majoria d’ells va empitjorar tant que no s’han recuperat en els 8 anys que han transcorregut des de llavors.

MENTIDA INDIGNANT: En els dos minuts sobre els SSC de la seva compareixença de l’11 de febrer, Comín va repetir diverses vegades que ELL “es va deixar la pell” fent aquesta ILP. Que ell va treballar com mai. Ell és l’heroi. Mentre la Comissió Promotora no es tenia ni asseguda i alguns acudien en cadira de rodes, l’heroi va ser Comín que va dedicar hores i hores a assetjar a la Comissió Promotora. Ell, Comín, l’heroi de la Marina Geli, ell va sofrir “treballant” per parar aquesta ILP. Dels malalts que van fer el gran repte de la seva vida (que els va portar a rebre protecció del President del Parlament, Ernest Benach, per l’assetjament rebut del Departament de Salut), que es van deixar, literalment, la seva vida…gens.

VERITAT COMINADA: El Conseller Comín diu, en la seva compareixença de l’11 de febrer, que el seu “treball” en la ILP fibro-SFC del 2008 va ser “un gran plaer”.

REALITAT: El que Toni Comín tragués goig d’assetjar als malalts de SSC i d’aconseguir sabotejar el dur treball d’aquests malalts, és una mostra del seu sadisme, pels que no coneixen aquesta faceta principal de Toni Comín.

Quin és el pla que té Toni Comín pels 250.000 malalts de SSC en el seu mandat? Doncs el mateix que en els últims 4 anys: que els malalts no accedeixin als seus metges especialistes, que quan els malalts necessitin un informe vagin a BarnaClinic pagant 200 euros, que els nens amb SFC segueixin al llit la resta de les seves vides, que el ICAM segueixi denegant ajuda als malalts de SSC…. O sigui, el Pla SSC de l’1 de juliol del 2015. Aquet:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-catalunya/

REALITAT: El 90% dels malalts de SSC a Catalunya no tenen accés als seus metges des del 2012. El 10% que tenen accés, no és a una “Unitat” (encara que la defineixin així). Tenen accés a: un internista que treballa sol o a una infermera de reumatología que els ensenya a “relaxar-se”.

REALITAT: Els malalts de *SSC a Catalunya estan pitjor ara que en el 2002.

Si estàs malalt de SSC sense accés a un especialista o estàs esperant un diagnòstic, escriu la teva queixa a: Mercè Guinart Farré, Secretària, Direcció General d’Ordenació i Regulació Sànitaries, *Departament de Salut.

Correus: merce.guinart@gencat.cat    dgors.salut@gencat.cat

I mana’ns còpia a info@ligasfc.org

Per veure el que diu el Conseller Comín sobre les SSC (minuts 63 a 65) (AVÍS: aquest vídeo pot ser perjudicial per a la teva salut):

http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=7611271&p_cp2=7611471&p_cp3=7611476

Resposta de Albano Dante a Toni Comín:

https://www.youtube.com/watch?v=1j3-X20mPqQ

 

PALABRAS Y MENTIRAS COMINADAS SOBRE LOS SSC

PALABRAS Y MENTIRAS COMINADAS SOBRE LOS SSC:

TONI COMÍN ANTE LA COMISSIÓ DE SALUT, 11/02/2016

Liga SFC/SSC, 16 de febrero 2016

“Yo me dejé la piel para aprobar la ILP fibromialgia-SFC” Toni Comín, Conseller de Salut 11 de febrero 2016

“Dejar de recoger firmas! Vosotros no podéis hacer una ILP, porque entonces, todo el mundo va a querer hacer una ILP!!!” Parlamentario Toni Comín, hablando a la Comissió Promotora de la ILP Fibro-SFC, febrero 2008

“Tenéis que cambiar la ILP por una Resolución! O eso o hacemos una enmienda a la totalidad de la ILP y se acabó la ILP!”. Parlamentario Toni Comín, hablando a la Comissió Promotora de la ILP fibro-SFC marzo 2008

“¿Pero vais a seguir insistiendo en una ILP? Dejar de insistir y aceptar lo que ofrecemos que es mejor que nada”. Parlamentario Toni Comín, hablando por teléfono a la LigaSFC, 20 de mayo del 2008 a las 23:30.

El jueves 11 de febrero de este año, 2016, el nuevo Conseller de Salut, Toni Comín, hizo su primera comparecencia delante de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya.

Sobre toda su intervención en general, cabe destacar la total negación de lo hecho por la administración anterior, el continuismo, el no cuestionar la corrupción que sigue en el sistema sanitario, y la manipulación de las palabras “desigualdades” y “participación”, conceptos incompatibles con su ideología y estrategia que son el continuar con la mercantilización.

En resumen: continuar con el viejo modelo mixto público privado (modelo que nos ha llevado a la situación desastrosa actual) pero dándole otro nombre y otra cara. (Para ver un excelente análisis de lo dicho por el Conseller Comín, ver el video de réplica de Albano Dante al final de este post).

Pero para los 250.000 enfermos de Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya, lo más impresionante y alucinante de la presentación de Comín el jueves 11 de febrero fue lo que dijo sobre los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), o mejor dicho, lo que dijo sobre la ILP-que-nunca-se-aprobó sobre la fibromialgia y el SFC en el 2008.

REALIDAD: Esa ILP fibro-SFC, aunque tenía 3 veces más firmas de las necesarias (recogidas en un tercio del tiempo alotado), aunque tenía el apoyo del Abad de Montserrat y de otros destacados catalanes, NO SE APROBÓ. Toni Comín, entonces Parlamentario del PSC, a petición de la entones Consellera de Salut Marina Geli, llevó a cabo un acoso brutal a la Comissió Promotora de la ILP Fibro-SFC para pararla. Durante un año, Comín acosó e insistió por todos los medios necesarios que las asociaciones abandonaran esa ILP, amenazando de que si las asociaciones seguían con su derecho a llevarla al Parlament, él se ocuparía personalmente en que el Tripartito hiciera una enmienda a la totalidad de la ILP y así tumbarla.

Al final, Uriel Bertrán, entonces parlamentario de ERC, propuso que la ILP se convirtiera en una resolución, idea que aunque no era aceptable para Comín (y así lo dijo hasta la noche anterior al voto), acabó siendo el mal menor que algunas asociaciones implicadas aceptaron. Y las asociaciones aceptaron, sobre todo, por respeto a las enfermas que habían recogido las firmas y que habían depositado tanta ilusión en esa ILP.

MENTIRA: En su comparecencia del pasado 11 de febrero Toni Comín se jacta, con un tono chulo, y repite varias veces (en dos minutos que dura el tema) que la ILP fibromialgia-SFC se aprobó. No, Sr. Comín, no se aprobó.

REALIDAD: Los enfermos de SSC que componían la totalidad de la Comisión Promotora de la ILP fibro-SFC hicieron un esfuerzo por organizar y llevar a cabo la ILP fibro-SFC, mil veces lo que su salud les permitía. La salud de la mayoría de ellos empeoró tanto que no se han recuperado en los 8 años que han transcurrido desde entonces.

MENTIRA (Y VERGÜENZA AJENA): En los dos minutos sobre los SSC de su comparecencia del 11 de febrero, Comín repitió varias veces que ÉL “se dejó la piel” haciendo esa ILP. Él trabajó como nunca. Él es el héroe. Mientras la Comisión Promotora no se tenía ni sentada y algunos acudían en silla de ruedas, el héroe fue Comín que dedicó horas y horas a acosar y machacar a la Comisión Promotora. Él, Comín, el héroe de Marina Geli, él sufrió “trabajando” para parar esa ILP. De los enfermos que hicieron el gran reto de su vida (que les llevó a recibir amparo del President del Parlament, Ernest Benach, por el acoso recibido del Departament de Salut), que se dejaron, literalmente, su vida…nada.

VERDAD COMINADA: El Conseller Comín dice en su comparecencia del 11 de febrero que su “trabajo” en la ILP fibro-SFC del 2008 fue “un placer”.

REALIDAD: El que Toni Comín sacara placer de acosar a los enfermos de SSC y de conseguir sabotear el duro trabajo de esos enfermos, es una muestra de su sadismo, para los que no conocen esa faceta principal de Comín.

¿Cuál es el plan que tiene Toni Comín para los 250.000 enfermos de SSC en su mandato? Pues el mismo que en los últimos 4 años: que los enfermos no accedan a sus médicos especialistas, que cuando los enfermos necesiten un informe vayan a BarnaClinic pagando 200 euros, que los niños con SFC se sigan en la cama el resto de sus vidas, que el ICAM siga denegando ayuda a los enfermos SSC…. O sea, el Pla SSC del 1 de julio del 2015. Este:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-catalunya/

REALIDAD: El 90% de los enfermos de SSC no tienen acceso a sus médicos desde el 2012. El 10% que tienen acceso, no es a una “Unidad” (aunque la llamen así). Tienen acceso a: un internista que trabaja solo o a una enfermera de reumatología que les enseña a “relajarse”.

REALIDAD: Los enfermos de SSC en Catalunya están en una peor situación ahora que en el 2002.

Si estás enfermo de SSC sin acceso a un especialista o estás esperando un diagnóstico, escribe tu queja a: Mercè Guinart Farré, Secretària, Direcció General d’Ordenació i Regulació Sànitaries, Departament de Salut. Correos: merce.guinart@gencat.cat y dgors.salut@gencat.cat

Y mándanos copia a info@ligasfc.org

Para ver lo que dice el Conseller Comín sobre los SSC (minutos 63 a 65) (AVISO: este vídeo puede ser perjudicial para tu salud):

http://www.parlament.cat/web/canal-parlament/sequencia/videos/index.html?p_cp1=7611271&p_cp2=7611471&p_cp3=7611476

Respuesta de Albano Dante a Toni Comín:

https://www.youtube.com/watch?v=1j3-X20mPqQ

 

 

 

L’AJUNTAMENT DE TARRAGONA TRAEIX ALS MALATS SSC

L’Ajuntament de Tarragona, el primer ajuntament a Espanya que ha votat un Pla de Rescat per als malalts de Síndromes de Sensibilització Central, ara no vol votar els pressupostos per dur-ho a terme.

Està molt bé ser pioners en aprovar declaracions i quedar la mar de bé, com ha passat amb la declaració de suport a les persones afectades per SSC però aprovar-la per a no aplicar-la… no té massa sentit.

Per donar la teva opinió per Twitter:

@TGNAjuntament

@PSCTarragona

@pfballesteros (Alcalde)

@begoenfurecida (Portaveu PSC Ajuntament TGN)

TGN.no presupuesto noticia

 

SE HA CONSTITUIDO LA PAICAM!

En Catalunya se ha constituido la PAICAM (Plataforma d’Afectats per l’ICAM) para unir fuerzas entre enfermos, asociaciones, sindicatos y aliados, para luchar más eficazmente contra los abusos del ICAM, las altas injustificadas, los malos tratos, etc.

Gracias a los amigos de SICOM tv por el video de 5 minutos sobre la PAICAM:

Assemblea / Constitució PAICAM

CARTA ABIERTA URGENTE AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN

CARTA ABIERTA URGENTE AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN

DE LOS ENFERMOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

Liga SFC/SSC, Febrero 2016

 

Sr. Conseller Comín:

De la misma manera que los ayuntamientos de Barcelona, Tarragona y Terrassa acaban de aprobar planes de Rescate para los Enfermos de Síndromes de Sensibilización Central en Catalunya, creemos que es urgente que usted esté al día de la situación de este 3,5% de la población catalana (según las cifras del CatSalut, o sea 250.000 personas, la mayoría jóvenes).

Usted ya tuvo contacto con nuestro colectivo de enfermos en el 2008, cuando intentábamos hacer una ILP Fibro-SFC y usted era parlamentario del PSC. Sobre su rol ante esa ILP ahora no haremos ningún comentario, ya que lo urgente es que usted se ponga al día de la situación de estos enfermos y del Pla SSC que el Departament de Salut lanzó el 1 de julio del 2015.

En este enlace puede leer un análisis de la Pla SSC del 1 de julio del 2015:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-catalunya

Lo más importante que creemos que debería usted saber es lo siguiente:

  1. Cuando hicimos (o intentamos) hacer la ILP Fibro-SFC en el 2008, las listas de espera para los enfermos de SSC eran de dos años y medio, como usted recuerda bien. Y las dos Unidades SSC que existían no eran multidisciplinarias. Eran un internista cada una. Ahora ya no tenemos ni listas de espera porque ahora ya no podemos acceder a nuestros médicos.
  2. Con la excusa de la RAT, (reorganización por territorio) en el 2012, se nos ha prohibido acceder a nuestros médicos de siempre y se nos manda a Unidades que no existen, las famosas “Unidades Invisibles SSC”. Las Unidades que ya existían previas al 2008, Clínic y Vall d’Hebró, ahora están reservadas para los pacientes de la zona de cada hospital, pero muchos de esos pacientes están recibiendo cartas diciéndoles que tampoco se les va a atender ahí.
  3. Las famosas unidades que ustedes votaron en la Resolución 203/VIII no se materializaron. En algunas regiones se hicieron un “fibroparking”, que consistía en un reumatólogo que diagnosticaba todo SSC como “fibromialgia leve” y recetaba Lyrica y algún antidepresivo. Estos reumatólogos admiten que no saben ni pueden trabajar con la complejidad de estas enfermedades, sobre todo con la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas Múltiples.
  4. No solo se ha dejado a los enfermos ya diagnosticados sin atención médica relevante, se ha hecho imposible que las personas (sobre todo niños y adolescentes) que ahora están enfermando, tengan diagnóstico. Estos jóvenes están condenados a vivir en sus camas sin ninguna ayuda sanitaria ni social.
  5. Los médicos de Atención Primaria están al tanto de la situación de los enfermos de SSC. Y están enfadados. Preguntan a sus pacientes con SSC, “pero qué te dice el especialista? Qué se supone que tengo que hacer?”, a lo cual el paciente responde que ya no tiene acceso a su especialista, ni esperando dos años. Tenemos numerosos emails y quejas de los médicos de Primaria porque ellos y los expertos internacionales saben que estas enfermedades no se pueden atender en Atención Primaria, que requieren especialistas como votaron ustedes en la Resolución 203/VIII, resolución que no se cumplió.
  6. Aunque no hayan tratamientos curativos para los SSC, sí hay tratamientos sintomáticos y, más importante, hay tratamientos que ayudan a que la gente no empeoren. Es un escándalo a nivel mundial, que en Catalunya, enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) moderada (Clase II), todos empeoren y lleguen a Clase III-IV, o sea, sin poder salir de casa, en la cama, con los síntomas iguales a la quimioterapia y, sí, nos morimos. La esperanza de vida es de 25 años menos y la mayoría mueren de pericarditis crónica causada por los virus que están reactivados. Pero al no tener acceso a especialistas relevantes, la gente se mueren en casa solos, como nuestra amiga Rosa Subirachs de 57 años que murió el 6 de enero de este año después de años de sufrir con al EM/SFC. Dijeron que fue un “paro cardiaco” pero nadie verificó por qué lo tuvo y no tenía acceso, como todos, a atención médica que le pudiera haber tratado y vigilado los destrozos que hace al cuerpo la EM/SFC.
  7. Ante la exclusión en el 2012 de los enfermos de SSC de la atención sanitaria pública relevante, hubo y hay numerosas protestas. Se hicieron llegar al Departament de Salut (primero a Roser Vallès y luego a Cristina Iniesta) información detallada sobre cada “unidad invisible” y sobre la dificultad de los enfermos y sus médicos de cabecera para acceder al especialista relevante. También se ha hecho una denuncia legal, a través del Col.lectiu Ronda, en la cual 1007 enfermos hacen una denuncia detallada de su situación.
  8. Debido a toda esta evidencia de la exclusión de los enfermos de SSC, Roser Vallès organizó un “Comité de Expertos” para mejorar la situación. Pero claro, en ese comité estaban los médicos que hacen el “doblete” en la privada, (sobre todo en BarnaClinic), a quien les favorece totalmente que los enfermos estén aparcados en Primaria sin atención sanitaria pública. Cada enfermo (son 250.000!) necesitan, por lo menos, varios informes y en BarnaClinic pagan más de 200 euros por cada uno. Eso explica lo qué propone ese plan (que los enfermos se queden en Primaria). Más información sobre el tema de los enfermos SSC y BarnaClinic en este enlace:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/11/17/otro-escandalo-de-corrupcion-en-barnaclinic/

9.La OMS y numerosos investigadores internacionales han avisado que estas enfermedades están en aumento alarmante y, en el Reino Unido se están diagnosticando 1 de cada 50 adolescentes con EM/SFC, cuando hace 10 años era 1 de cada 200. Estas son enfermedades que se desarrollan en la infancia y adolescencia. Nuestra asociación recibe correos y mensajes cada día de padres de hijos enfermos de SSC (algunos diagnosticados en una de las dos Unidades pero sin más seguimiento), que llevan en la cama 10 años y sin ninguna posibilidad de ayuda ni atención sanitaria. Le podríamos hablar de miles de ejemplos pero le damos solo uno: Álvaro de 17 años. Su madre nos escribe que su hijo lleva en la cama con EM/SFC severo 10 años y ella sentada a su lado, sin poder hacer nada. Un alto porcentaje del futuro de Catalunya está condenado a la cama cuando podrían, aún con ciertas limitaciones, tener una vida normal. Pero al Departament de Salut no le parece importar la juventud.

10.La única manera que un enfermo de SSC en Catalunya puede obtener analíticas y tratamientos para mejorar la calidad de vida es acudir, que vale, lo que vale cualquier enfermedad parecida: entre 6.000 y 9.000 euros al año. Pero el 80% de los enfermos de SSC están demasiado enfermos para trabajar y no se pueden pagar la atención médica que necesitan. Esta falta de ingresos también lleva a gran parte de los enfermos de SSC a la precariedad, desahucios y hasta hambre. Y aunque algunos hayan podido trabajar unos años y cotizar, el ICAMS, según las investigaciones de abogados, les deniegan cualquier ayuda, y a los que ya tienen una pensión obtenida por vía judicial, se les quita y se les da una alta injustificada. http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468  Por eso nuestra asociación es ahora parte de la PAICAM (Plataforma d’Afectats per l’ICAMS).

11.¿Qué queremos los enfermos de SSC? En Catalunya, desde 1999, estamos diciendo lo mismo: “Solo queremos lo que otros enfermos tienen”. Sí, aún con los brutales recortes que se han implementado en los últimos años, cualquier enfermo en Catalunya está mejor que los enfermos de SSC. No pensábamos que íbamos a echar de menos las listas de espera de 2 años y medio!

12.Queremos: acceso a especialistas relevantes; formación para especialistas y otros profesionales sanitarios; puesta al día del Departament de Salut de las investigaciones, congresos y medicaciones que se están utilizando en otros países; investigación biomédica; apoyo social; que pare el acoso selectivo por parte del ICAMS a los enfermos SSC; que se pare el uso de grupos “terapéuticos” de pensamientos positivos; que se dé prioridad a los niños enfermos y se forme a los profesionales de Sant Joan de Deu.

13.Y queremos, como ya ha hecho el gobierno noruego, que la Generalitat pida perdón por el maltrato y abandono que han hecho de los enfermos de SSC desde hace 30 años.

Sr Conseller, usted y su Consellería necesitan pensar qué van a hacer con esta situación sanitaria y social desastrosa que viven un cuarto de millón de catalanes. Va a ser, como dijo Rafael Manzanera en su tiempo como Director General de Recursos Sanitarios, el “no dejar pasarlas”, el hacer como que no existen, que no son graves, que no son mayoritarias y esperar que por arte de magia desaparezcan?

Sabemos que estas enfermedades son, sobre todo cuanto más tiempo se dejen sin atender, un marrón https://vimeo.com/25048521

Si usted cree que su Consellería no puede ocuparse de los 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, dígalo ya. Pero no siga usted la pantomima de pasados consellers y conselleras de hacer como los avestruces.

Estamos disponibles para dialogar. Entre los enfermos de SSC hay numerosos profesionales sanitarios e investigadores que también han enfermado que son expertos en los SSC.

Un cordial saludo,

Liga SFC/SSC

info@ligasfc.org

bed. woman icam jmv2 sept 2015

CARTA OBERTA URGENT AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN

CARTA OBERTA URGENT AL CONSELLER DE SALUT TONI COMÍN

DELS MALALTS DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL

Lliga SFC/SSC, Febrer 2016

Sr. Conseller Comín:

De la mateixa manera que els ajuntaments de Barcelona, Tarragona i Terrassa acaben d’aprovar plans de Rescat per als Malalts de Síndromes de Sensibilització Central, creiem que és urgent que vostè estigui al dia de la situació d’aquest 3,5% de la població catalana (segons les xifres del CatSalut, o sigui 250.000 persones, la majoria joves).

Vostè ja va tenir contacte amb el nostre col·lectiu de malalts en el 2008, quan intentàvem fer una ILP Fibro-SFC i vostè era parlamentari del PSC. Sobre el seu rol davant aquesta ILP ara no farem cap comentari, ja que l’urgent és que vostè es posi al dia de la situació d’aquests malalts i del Pla SSC que el Departament de Salut va llançar l’1 de juliol del 2015.

En aquest enllaç pot llegir una anàlisi de la Pla SSC de l’1 de juliol del 2015:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/09/16/encara-mes-exclusio-per-als-malalts-de-ssc-a-catalunya

El més important que creiem que hauria de vostè saber és el següent:

– 1.Quan vam fer (o intentàvem) fer la ILP Fibro-SFC en el 2008, les llistes d’espera per als malalts de SSC eren de dos anys i mig, com vostè recorda bé. I les dues Unitats SSC que existien no eren multidisciplinàries. Eren un internista cadascuna. Ara ja no tenim ni llistes d’espera perquè ara ja no podem accedir als nostres metges.

-2.Amb l’excusa de la RAT, (reorganització per territori) en el 2012, se’ns ha prohibit accedir als nostres metges de sempre i se’ns deriva a Unitats que no existeixen, les famoses “Unitats Invisibles SSC”. Les Unitats que ja existien prèvies al 2008, la del Hospital Clínic i la del Hospital de la Vall d’Hebró, ara estan reservades per als pacients de la zona de cada hospital, però molts d’aquests pacients estan rebent cartes dient-los que tampoc se’ls atendrà aquí.

-3.Les famoses unitats que vostès van votar en la Resolució 203/VIII en maig del 2008 no es van materialitzar. En algunes regions es van fer un “fibroparking”, que consistia en un reumatòleg que diagnosticava tot SSC com “fibromialgia lleu” i receptava Lyrica i antidepressius. Aquests reumatòlegs admeten que no saben ni poden treballar amb la complexitat d’aquestes malalties, sobretot amb la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples.

-4.No solament s’ha deixat als malalts ja diagnosticats sense atenció mèdica rellevant, s’ha fet impossible que les persones (sobretot nens i adolescents) que ara estan emmalaltint, tinguin diagnòstic. Aquests joves estan condemnats a viure als seus llits sense cap ajuda sanitària ni social.

-5.Els metges d’Atenció Primària estan al tant de la situació dels malalts de SSC. I estan enfadats. Pregunten als seus pacients amb SSC, “Però què et diu l’especialista? Què se suposa que haig de fer?”, a la qual cosa el pacient respon que ja no té accés al seu especialista, ni esperant dos anys. Tenim nombrosos emails i queixes dels metges de Primària perquè ells i els experts internacionals saben que aquestes malalties no es poden atendre en Atenció Primària, que requereixen especialistes com van votar vostès en la Resolució 203/VIII, resolució que no es va complir.

-6.Encara que no hagin tractaments curatius pels SSC, sí hi ha tractaments simptomàtics i, més important, hi ha tractaments que ajuden a que la gent no empitjorin. És un escàndol a nivell mundial, que a Catalunya, malalts de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) moderada (Classe II), tots empitjorin i arribin a Classe III-IV, o sigui, sense poder sortir de casa, en el llit, amb els símptomes iguals a la quimioteràpia i, sí, ens morim. L’esperança de vida és de 25 anys menys que la resta de la població, i la majoria moren de pericarditis crònica causada pels virus que estan reactivats. Però al no tenir accés a especialistes rellevants, la gent es moren a casa sols, com a nostra amiga Rosa Subirachs de 57 anys que va morir el 6 de gener d’aquest any després d’anys de sofrir amb al EM/SFC. Van dir que va ser una “aturada cardíaca” però ningú va verificar per què ho va tenir i no tenia accés, com tots, a atenció mèdica que li pogués haver tractat i vigilat les destrosses que fa al cos la EM/SFC. No tenim ajuda ni vius ni morts.

-7.Davant l’exclusió en el 2012 dels malalts de SSC de l’atenció sanitària pública rellevant, va haver-hi i hi ha nombroses protestes. Es van fer arribar al Departament de Salut (primer a Roser Vallès i després a Cristina Iniesta) informació detallada sobre cada “unitat invisible” i sobre la dificultat dels malalts i dels seus metges de capçalera per accedir a l’especialista rellevant. També s’ha fet una denúncia legal, a través del Col.lectiu Ronda, en la qual 1007 malalts han fet una denúncia detallada de la seva situació.

-8.A causa de tota aquesta evidència de l’exclusió dels malalts de SSC, Roser Vallès va organitzar un “Comitè d’Experts” per millorar la situació. Però clar, en aquest comitè estaven els metges que fan el “doblet” en la privada, (sobretot en BarnaClinic), a qui els afavoreix totalment que els malalts estiguin aparcats en Primària sense atenció sanitària pública. Cada malalt (són 250.000!) necessiten, almenys, uns quants informes i al no tenir accés a un especialista, han de recórrer tots a Barnaclinc pagan més de 200 euros per cadascun. 250.000 malalts a 200 euros cadascú…tot un negoci! Això explica el què proposa el Pla SSC del Departament (que els malalts es quedin en Primària). Més informació sobre el tema dels malalts SSC i BarnaClinic en aquest enllaç:

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/11/17/otro-escandalo-de-corrupcion-en-barnaclinic/

-9.L’OMS i nombrosos investigadors internacionals han avisat que aquestes malalties estan en augment alarmant i, en el Regne Unit s’estan diagnosticant 1 de cada 50 adolescents amb EM/SFC, quan fa 10 anys era 1 de cada 200. Aquestes són malalties que es desenvolupen en la infància i adolescència. La nostra associació rep correus i missatges cada dia de pares i mares de fills malalts de SSC (alguns diagnosticats en una de les dues Unitats però sense més seguiment), que porten al llit 10 anys i sense cap possibilitat d’ajuda ni atenció sanitària. Li podríem parlar de milers d’exemples però li donem solament un: Álvaro de 17 anys. La seva mare ens escriu que el seu fill porta al llit amb EM/SFC sever 10 anys i ella asseguda al seu costat, sense poder fer res. Un alt percentatge del futur de Catalunya està condemnat al llit quan podrien, encara amb certes limitacions, tenir una vida normal. Però al Departament de Salut no li sembla importar la joventut.

-10.L’única manera que un malalt de SSC a Catalunya pot obtenir analítiques i tractaments per millorar la qualitat de vida és acudir a la sanitat privada, que val com qualsevol malaltia semblant: entre 6.000 i 9.000 euros a l’any. Però el 80% dels malalts de SSC estan massa malalts per treballar i no es poden pagar l’atenció mèdica que necessiten. Aquesta falta d’ingressos també porta a gran part dels malalts de SSC a la precarietat, desnonaments i fins a la inseguretat nutricional. I encara que alguns hagin pogut treballar uns anys i cotitzar, el ICAMS, segons les recerques d’advocats, els deneguen qualsevol ajuda, i als que ja tenen una pensió obtinguda per via judicial, se’ls lleva i se’ls dóna una alta injustificada. Per això la nostra associació és ara participa a la PAICAM (Plataforma d’Afectats per l’ICAMS).

http://www.elcritic.cat/investigacio/el-via-crucis-de-les-malalties-croniques-sense-poder-treballar-i-sense-pensio-dinvalidesa-4468

-11.Què volem els malalts de SSC? A Catalunya, des de 1999, estem dient el mateix: “Solament volem el que altres malalts tenen”. Sí, encara amb les brutals retallades que s’han implementat en els últims anys, qualsevol malalt a Catalunya està millor que els malalts de SSC. No pensàvem que anàvem a trobar a faltar les llistes d’espera de 2 anys i mig! (També participem en la Marea Blanca Catalunya).

-12.Volem: accés a especialistes rellevants; formació per a especialistes i altres professionals sanitaris sobre les SSC; especialistes en medicina ambiental (no no hi ha ni un en tota la sanitat pública catalana! Hi havia un però es va jubilar); posada al dia del Departament de Salut de les recerques, congressos i medicacions que s’estan utilitzant en altres països; recerca biomèdica; suport social; que pari l’assetjament selectiu per part del ICAMS als malalts SSC; que es pari l’ús de grups “terapèutics” de “pensaments positius” com “tractament”; que es doni prioritat als nens malalts i que es formi als professionals de Sant Joan de Deu.

-13.I volem, com ja ha fet el govern noruec, que la Generalitat demani perdó pel maltractament i abandó que han fet dels malalts de SSC des de fa 30 anys.

Sr Conseller, vostè i la seva Consellería necessiten pensar què van a fer amb aquesta situació sanitària i social desastrosa que viuen un quart de milió de catalans. Serà, com va dir Rafael Manzanera en el seu temps com a Director General de Recursos Sanitaris, el “no deixar passar-les”, el fer com que no existeixen, que no són greus, que no són majoritàries i esperar que per art de màgia desapareguin?

Sabem que aquestes malalties són, sobretot com més temps es deixin sense atendre, un marró: https://vimeo.com/25048521

Si vostè creu que la seva Consellería no pot ocupar-se dels 250.000 malalts de SSC a Catalunya, digui-ho ja. Però no segueixin vostè la pantomima de passats consellers i conselleres de fer com els estruços.

Estem disponibles per dialogar. Entre els malalts de SSC hi ha nombrosos professionals sanitaris i investigadors que també han emmalaltit que són experts en els SSC.

Una cordial salutació,

Lliga SFC/SSC

info@ligasfc.org

 

NEW SPANISH M.E. PATIENT-LED IMMUNE BIOMARKER STUDY!

We are happy to announce that ASSSEMBiomedics, a new ME patient led research and treatment group in Barcelona, Spain, is starting a new ME Immune Biomarker research study with samples from 100 people with ME and from 100 healthy controls.

asssembiomedics logo

With this new study ASSSEMBiomedics wants to corroborate the preliminary results shown by a previous study by Barcelona’s IrsiCaixa Research Lab, led by Dr Julian Blanco’s team, with whom ASSSEMBiomedics has a close relationship. ASSSEMBiomedics, along with other ME patients’ groups were the ones that helped finance the IrsiCaixa’s ME Tregs study through a Crowdfunding in 2014.

ASSSEMBiomedics did a preliminary ME immune biomarker study with 200 ME patients over the past two years, (results of which cannot be published as it was a tentative study without an ethics committee). But the results were promising! They showed, in people with ME, an inverse relationship of the two Natural Killer markers, a relationship which had not yet been discovered between CD57s and NKp46s. This could indicate profiles of viral reactivation of EBV and CMV in people with ME.

This aspect was pointed out to ASSSEMBiomedics by the new Natural Killer Expert Group in Barcelona, under the leadership of Dr Lopez-Botet, experts in NKs and who are the co-discoverers of the biomarker NKG2C. (They are not researching on ME, despite their interest in ASSSEMBiomedics’ work).

ASSSEMBiomedics thinks that they can determine these new biomarkers in NK cells (NKG2C, NKG2A, KIR-ILT2) in people with ME in their new study, and that it would be coherent with how Rituximab works and with the percentage of health improvement that the Norwegians have been able to achieve (2/3): reactivation of EBV in B Lymphocytes and autoimmunity.

The ASSSEMBiomedics’ team is led immunologist Dr Milagros García-Ormaetxea, specialist in autoimmune illnesses in the Barcelona Clinic Hospital. The blood samples will be taken at the Centro de Diagnóstico Biomédico in that hospital.

For this new project ASSSEMBiomedics needs 18,000 euros and that is why they have initiated a Crowdfunding campaign which will end in two months (March 24).

ASSSEMBiomedics has no government nor private sector funding. It is totally funded by donations from ME patients and their allies. 18,000 euros might not seem a lot in some other countries but in Spain, with such low salaries, high unemployment and lack of patient pensions, that amount is staggering.

That is why ASSSEMBiomedics is turning to ME associations in other countries. Also, as the results will benefit ME patients all over the world, perhaps ME associations in other countries will want to help out.

The fundraising video bellow is in Spanish with English subtitles and with parts in English.

Any donation would be of great help, as the size of the sample depends on the amount of funds obtained, and the simple size is crucial so that the results will be relevant. We would like to be able to apply the results of the study for clinical diagnosis as soon as possible.

This is an ME patient led and funded research project so there might not be a much money available but there is a lot of motivation and enthusiasm!

Thank you for sharing this video and information with your contacts, and for any donations you can give.

Banking information to make a donation:

Account owner: ASSSEM

Concept: BIOMARCADORES

Bank: BBVA

IBAN: ES0901828732100201553888

SWIFT/BIC:BBVAESMMXXX

Video:

For more information: asssem@asssem.org

Meet the ASSSEMBiomedics team!

http://www.asssembiomedics.com/