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¿A que no pensabas que iba a peor? SSC: la situación actual y lo que tú puedes hacer hoy

“¿A que no pensabas que iba ir a peor?” es la frase que nos ha dejado en Facebook una compañera con SSC (Síndromes de Sensibilidad Central que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas Múltiples).

Pues no, no nos imaginábamos que iba a ir a peor. Pero ha ido a peor y va a seguir yendo a peor si no nos hacemos más visibles y más vocales (por Internet o cómo se pueda).

¿Qué ha pasado últimamente?

Como muchos sabéis, el Departament de Salut, desde siempre, pero especialmente desde que fue Consellera Marina Geli, está determinado a hacer “desaparecer” estas enfermedades que tienen 250.000 catalanes (según las estadísticas del CatSalut). Esto lo hacen impidiendo que veamos especialistas que sepan diagnosticar, no dejando que se hagan analíticas ni tratamientos a los enfermos SSC, no dar pensiones, y dejando que la gente viva muerta en vida.

Las 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) multidisciplinarias que se votaron por el Parlament por unanimidad en el 2008 (gracias al enorme esfuerzo de los enfermos que recogieron 140.000 firmas en 2 meses), no se han cumplido y se han creado unos fibroparkings dirigidos por reumatólogos afines a la administración, fibroparkings en los que a cualquier enfermo que entre con SQM, EM/SFC o fibromialgia es diagnosticado con “fibromialgia leve” y medicado con medicamentos prohibidos y nocivos para estas enfermedades como Lyrica, antidepresivos, etc.

También el ser diagnosticado erróneamente con “fibromialgia leve” impide al enfermo que no pueda trabajar, de acceder a una pensión.

O sea que dejan a los enfermos SSC “en Guantánamo”: sin acceso a atención médica relevante, sin diagnóstico correcto, sin analíticas ni tratamientos ni pensiones. En esa cárcel en la que vivimos…

Al no haber las unidades SSC que se votaron, los enfermos de SSC, que aumentan en número a un ritmo alarmante (la OMS explica que es por la mutación de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente), se han visto obligados a acudir a una de dos unidades que, aunque muy deficientes en su atención sanitaria, son las únicas que pueden diagnosticar: la de Hospital Clinic y la de Vall d’Hebrón. La única en la que pueden diagnosticar Sensibilidades Químicas (SQM) es la del Clinic (aunque no tienen un especialista en medicina medioambiental, no saben tratar esta enfermedad y no tienen un espacio “verde” para que los pacientes puedan acudir sin enfermar más). La lista de espera para el Clinic es de dos años, lo cual fuerza a los pacientes a ver al mismo médico por la tarde en BarnaClinic pagando 200 euros. Porque, en realidad, la Unidad del Clinic no es una unidad. Es un médico y medio.

Como la mayoría de los pacientes acuden al Clinic, la lista de espera es de dos años. Después de 10 años de esta situación, hace unos meses, el Departament de Salut dijo que ya no podíamos acudir al Clinic al menos que viviéramos en la zona de ese hospital. Esto dejó sin acceso a atención médica a miles de enfermos. Se les dijo que acudieran a la “unidad” de su hospital de zona, pero claro, esas unidades solo existen en papel.

Ante esta situación, con la ayuda del Col.lectiu Ronda de Abogados, los enfermos comenzamos una denuncia. Y ¿cuál ha sido la respuesta del Departament de Salut? “Que los enfermos de SSC vayan a donde quieran”, dijo el 9 de marzo del 2015 Roser Vallés, Directora General d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut en las noticias de TV3. También añadió que las 16 unidades SSC sí funcionaban pero el problema es que “los pacientes tienen la percepción de que no funcionan”. O sea, que somos unas mentirosas. No creen que estamos enfermas, no creen que lo que vemos en esos hospitales es verdad. No nos creen y punto. Ver el reportaje de TV3:

TV3-Fibromialgia

(Algunos que tenéis más rodaje, recordaréis que Roser Vallès es la que organizó el Consell Consultiu de Pacients para controlar y callar cualquier protesta de los enfermos, Consell en el que algunas asociaciones nos negamos a participar porque aún tenemos algo de dignidad!. Leer más sobre el Consell Consultiu de Pacients http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Quieren-pacientes_6_80551948.html )

Roser Vallés dice que “vayamos a donde queramos”. ¿Qué quiere decir esto? (suena a “iros a tomar…un café”). ¿Volvemos a la lista de espera de dos años del Clínic?

En el mismo reportaje de TV3, se asegura que hay 3 unidades que funcionan en Catalunya. Esto no es verdad, claro. Intentan decir que aparte de Vall d’Hebrón, del Clínic (las dos muy deficientes en muchos sentidos), también hay una unidad SSC en el Hospital Joan XXIII en Tarragona. En realidad, en el Joan XXIII hay lo que en muchos hospitales, un reumatólogo que no sabe de SSC y que da consejos y medicaciones dañinas. La fibromialgia ha abierto la puerta a los reumatólogos que están haciendo más mal que bien, como se ha publicado ya por sociólogos y antropólogos que han investigado esta situación [1](por cierto: la fibromialgia no es una enfermedad reumatológica: es neurológica y medio ambiental). En Catalunya, los reumatólogos afines a la administración, han hecho su agosto con su relación con Pfizer que fabrica Lyrica (esto ya se ha publicado[2]). A nivel mundial, investigadores sociales como Greenhalgh[3] y Barker[4], han denunciado la manipulación de la fibromialgia por los reumatólogos y algunos llaman este fenómeno “El Reino de los Reumatólogos”.

Entonces, ahora, ¿qué podemos hacer los enfermos?

  1. Escribe a la Sra Roser Vallès a dgors.salut@gencat.cat. Explícale tu realidad (síntomas, cómo afecta tu vida tu enfermedad/des, tu falta de atención sanitaria). Recuerda de escribir con un tono serio y respetuoso (para que nos tomen en serio) y de ser breve (para que lo lea todo) y mándanos una copia, si quieres, a info@ligasfc.org .
  2. Apúntate a la denuncia del Col.lectiu Ronda que sigue adelante para denunciar la falta de atención sanitaria que vivimos http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot.com.es/2014/05/collectiu-ronda-denuncia-la-falta-de.html
  3. Escribe al Sindic de Greuges de Catalunya sobre tu situación a este correo sindic@sindic.cat
  4. Ven a la concentración que haremos el 9 de mayo (el día 12 de mayo es el Día Internacional de los SSC) a las 12 horas en la Plaça Sant Jaume de Barcelona (habrá sillas!).

¿Y qué va a pasar en las elecciones catalanas del 27 de septiembre?

Por ahora sabemos lo que van a hacer estos partidos en relación a los SSC:

  1. CiU: Decir que las 16 “unidades funcionan” (van a preguntar a los médicos que se supone que las llevan, si funcionan, porque los pacientes no somos, según CiU, de fiar, somos “subjetivos”!).
  2. ERC: Nos ha llegado una filtración de que ERC piensa poner los SSC en Atención Primaria. Esto ya lo intentó Marina Geli cuando era Consellera (y ahora, casualidad, se ha arrimado a ERC y está colaborando con ellos en este plan de “potenciar Atención Primaria”…¿casualidad?). Los enfermos SSC y sus médicos de cabecera ya saben que estas enfermedades no pueden ser diagnosticadas y tratadas en Atención Primaria. De la misma manera que la Esclerosis Múltiple ni el Lupus se pueden tratar en Primaria. Además, si nos quedamos en Primaria, no tendremos los informes necesarios para el ICAM. No tendremos diagnósticos ni nada.
  3. ICV: Este partido está liderando una Propuesta de Resolución para reorganizar y mejorar las unidades SSC. Las CUP y Ciutadans apoyan la Propuesta de ICV. El PP parece apoyar esa Propuesta sin gran entusiasmo.
  4. PSC: No saben, no contestan.

Puedes entrar en las páginas web de cada partido, buscar su correo electrónico y escribirles para preguntarles qué piensan hacer para los 250.000 enfermos que ahora estamos sin sanidad pública y decirles que, aunque sea por correo, los enfermos votaremos el 27 de septiembre y que somos muchos! O si tienes suficiente salud, puedes ir a reuniones y actos de los partidos políticos y preguntarles cara a cara.

Liga SFC

info@ligasfc.org

(La LigaSFC quiere dar las gracias a nuestras compañeras de la PARS, por el uso de su web ya que, casualidad de casualidades, la nuestra tiene problemas técnicos).

[1] Barker, K., (2011), Listening to Lyrica: contested illness and pharmaceutical determination, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21840638

[2] http://www.migueljara.com/2009/03/05/la-farmaceutica-pfizer-monta-una-manifestacion-para-vender-su-farmaco-lyrica/

[3] Greenhalgh, S., (2001), Under the Medical Gaze: Facts and Fictions of Chronic Pain, Los Angeles: University of California Press.

[4] Barker, K (2005), The fibromyalgia story: medical authority and women’s worlds of pain. Philadelphia: Temple University Press.

Carta abierta a la Sra. Roser Vallès i Navarro, Directora General d’Odenació i Regulacions Sanitàries

Vídeo en el que están las declaraciones de Roser Vallès:

TV3-Fibromialgia

Barcelona, 10 de marzo del 2015

Sra Vallès,

Después de ver sus comentarios en las noticias de TV3 del 9 de marzo del 2015, quería compartir con usted algunas reflexiones que le pueden ser de interés:

  1. Los enfermos de SSC somos gente como usted.

Usted dijo en TV3 que el problema con las 16 “unidades” SSC es la “percepción” de los enfermos de la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos SSC somos gente mentirosa o confusa.

Pues muy lejos de la realidad. Entre los 250.000 catalanes con SSC, hay gente con curriculums mucho más brillantes que el suyo. Hay médicos que han enfermado, políticos, científicos, artistas, filósofos, periodistas, maestros, y etc. Los únicos que no han podido desarrollar sus vidas profesionales y sociales son los numerosos niños y adolescentes que han enfermado antes de poder empezar sus vidas (y de cotizar).

Yo misma trabajé como consultora para el Departament de Salut bajo los consellers Trías, Rius, Pomès y Geli. También fui profesora de enfermería en varias universidades catalanas. Y fui consultora para el gobierno del Québec y para organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales en varios países. Además soy la autora de 15 libros y cientos de artículos. Una persona corriente.

Usted o cualquier persona de su familia podría enfermar de uno o varios SSC. No lo deseamos, pero dado el aumento drástico de la prevalencia de los SSC (según la OMS), es muy posible que ocurra. Y si ocurre, ¿su percepción cambiará y usted se volverá en una persona mentirosa y de no fiar?

 

  1. El no-funcionamiento de las 16 “unidades” es conocido y publicado a nivel local e internacional

No se puede camelar a todo el mundo todo el tiempo, dijo alguien. Como usted se puede imaginar (y si no puede, no es la persona adecuada para su puesto de trabajo) que con 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, es imposible mantener la mentira de que esas “unidades” son reales y no virtuales.

Cada día, en las numerosas asociaciones de enfermos SSC, recibimos correos detallando las visitas fallidas (más bien “investigaciones”) de las personas enfermas a esas supuestas unidades. Tenemos detalles de cada una de esas unidades virtuales y de su falta de existencia o de funcionamiento.

De los cientos de testimonios que tenemos, compartimos solo dos con usted:

Más enfermos de SSC nos cuentan su situación de desatención médica

 

También tenemos información detallada de la atención poco relevante y deficiente de las Unidades del Clínic y de la Vall d’Hebró y también de su incompatibilidades con la sanidad privada. Pero dejo eso para otro día.

 

  1. Este problema no va a desaparecer.

Entiendo que la atención a enfermedades mayoritarias y viejas (los SSC son conocidos desde antes del VIH) conlleva un coste económico. Pero sobre todo conlleva interés y la creencia de que los ciudadanos, todos, tienen derecho a la sanidad pública, como se defiende en la Constitución Española y en el Estatut de Catalunya.

Ustedes pueden seguir dejando a los pacientes SSC sin atención sanitaria, pueden mentir, pueden manipular, pueden perder el tiempo intentando camelar a los participantes del Consell Consultiu…. pero tendrá una gran consecuencia.

La OMS dice una y otra vez que estas enfermedades están aumentando (por razones de mutaciones de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente) y que se está enfermando a una edad más temprana. Antes se enfermaba entre los 20 y 30 años de edad. Ahora se está enfermando hacia los 10 años de edad.

Más pronto que tarde tendrán un gran problema en sus manos.

Le animo a leer los estudios del investigador de reputación internacional, el Dr Leonard Jason de la Universidad de De Paul sobre el coste económico a la sociedad de no atender a los enfermos de SSC. Se lo resumo: es más caro no atender que atender correctamente. Es más caro porque sin atención correcta, cientos de miles de catalanes no pueden ser productivos. Ese coste ya se ha calculado.

 

También le hablaría del coste en sufrimiento humano y social. Hay estudios. También hay cientos de miles de catalanes que se lo pueden contar: niños y adolescentes que viven en la cama y con ninguna posibilidad de mejorar en toda su vida si la administración sigue sin atenderles. Madres que nos escriben que llevan 10 años sentadas al lado de la cama de su hijo con SSC.

Le hablaría de sufrimiento pero después de ver sus comentarios de ayer, me doy cuenta que no es un tema que a usted le interese.

¿Y si le digo que muchos, la mayoría de los 250.000 enfermos de SSC tienen intención de votar (muchos lo hacemos por correo) este 27 de septiembre? ¿Eso le motiva más?

 

Lo que dice la OMS es que intentar ignorar estas enfermedades es como ignorar el cambio climático: se puede hacer pero más pronto que tarde las consecuencias serán catastróficas.

 

  1. Somos un colectivo colaborador y con conocimientos.

Antes de que CiU ganara las elecciones, el entonces diputado Françesc Sancho Serena nos tenía mucho aprecio y nos invitaba al Parlament cada dos por tres a hablar de estrategias para mejorar la situación de los SSC (hasta me ofreció un cargo en un futuro Departament de Salut dirigido por CiU- pero, claro, tuve que rechazar la amable oferta por razones de mi mala salud y de mis ideas políticas). Hasta es famosa la frase de Paco Sancho ante todo el Parlament el 21 de mayo del 2008, dirigiéndose a los enfermos de SSC: “Nunca más estaréis solas”. Y también hablamos con Paco y con Artur Mas, entonces jefe de la oposición, sobre una propuesta para reorganizar servicios ya existentes para dar atención médica relevante a los SSC a un coste bajo.

Después de las elecciones llevamos ese plan detallado en forma de documento a Paco y ese fue el fin del gran interés de CiU por los enfermos SSC. En la oposición ustedes nos amaban.

 

Claro que los activistas SSC no hemos seguido en la cama desde entonces solo mirando el techo. Seguimos en la cama pero hemos organizado una investigación sobre los biomarcadores inmunológicos del EM/SFC, hemos organizado la financiación (que ustedes negaron a IrsiCaixa para ese proyecto) y se está llevando a cabo por IrsiCaixa. El estudio ya se ha presentado en congresos europeos e internacionales. En breve estarán los resultados finales y se publicarán, con los cuales se abrirán nuevas puertas para el diagnóstico más precoz y más preciso y el tratamiento de los SSC.

Se abrirán puertas, pero no en la sanidad pública catalana si ustedes continúan a negar la realidad.

 

  1. Si no se hace por las buenas, se hará por las malas.

Quiero decir que si no hacen ustedes su trabajo de atender correctamente a un cuarto de millón de catalanes, procederemos por la vía jurídica. Y sí, somos capaces: nuestra asociación, Liga SFC, fue la primera firmante y líder la querella criminal contra Boi Ruiz. https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/la-querellaboi/

Tenemos un buen equipo de abogados. Somos más que capaces, aun desde la cama.

 

Hay muchos más temas de los cuales podríamos hablar largo y tendido, usted y yo.

Pero por ahora creo que es suficiente.

 

Yo estoy disponible para hablar con usted desde mi cama por Skype o teléfono. Soy fácil de encontrar. Nunca voy muy lejos. Y mis excompañeros de la Consellería de Salut le pueden dar mi teléfono, sí, esos que están en el mismo edificio que usted.

 

Atentamente,

Clara Valverde Gefaell

Presidenta

LigaSFC

Sí se puede!! Se para el desahucio de una enferma de SSC!!

Gracias a la PAH BCN, a las organizaciones comunitarias 500×20  y La Finka, al Collectiu Ronda y a las enfermas de SSC por ayudar a parar el desahucio de María Goretti en Barcelona, enferma de SSC.

Gracias por mandar emails a los parlamentarios, pero aún necesitamos tu ayuda!

Gracias a todos y todas los que mandaron emails a los parlamentarios catalanes para que apoyaran la Propuesta de Resolución (PR) sobre los Síndromes de Sensibilización Central (SSC). La PR ha entrado y en dos o tres meses se debatirá en el hemiciclo. Pero hay dos partidos que aún no han apoyado esta PR, CiU y PSC. Por eso os pedimos que escribáis emails a

assumpcio.lailla@parlament.cat (CiU)  y a nuria.segu@parlament.cat (PSC) animándolas a apoyar la PR. Cuéntales en detalle tu situación si eres enfermx de SSC o si eres familiar de un enfermx. Necesitan saber cómo los SSC afectan nuestra vida cotidiana.

[DOCUMENTO PDF]: Texto completo de la Propuesta de Resolución

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LXS ENFERMXS DE SSC PASAMOS A LA AUTOGESTIÓN!

Queridxs amigxs,

Como sabéis, los enfermos de Síndromes de Sensibilización Central estamos muy abandonados por las administraciones. Hasta hace poco, nos atendían en el Hospital Clinic poco (lista de espera de dos años) y de forma muy limitada (sin analíticas ni tratamientos). Y ahora a los que no vivimos en el área del Clinic, no tenemos acceso a ningún especialista. Ya no nos dejan seguir siendo atendidos en el Clinic.
silencio
Por eso estamos comenzando un proyecto de autogestión para el cual necesitamos ayuda. Estamos acabando una investigación sobre biomarcadores inmunológicos de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y también estamos montando un equipo de médicos para atendernos en un local en la Calle Provença de Barcelona.Ver más información en el enlace. Y mil gracias por cualquier aportación que podáis hacer hacia nuestro proyecto.

Gracias por vuestro apoyo e interés en nuestros esfuerzos por tener atención médica e investigación en estas enfermedades tan abandonadas por las administraciones.

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC y Relaciones Internacionales ASSSEM

http://www.asssem.org/2015/02/comparativa-de-biomarcadores.html?m=1

Más enfermos de SSC nos cuentan su situación de desatención médica

Isabel y la Unidad de SSC Invisible del Hospital de Bellvitge

Hola, Soy enferma de SQM y EM/SFC y hasta ahora me habían llevado en el Hospital Clínic de Barcelona, hasta que hace unos meses me dijeron que tenía que pedir derivación a la médico de cabecera para ser atendida en el hospital de mi zona, pues en el Clínic solo pueden atender a los pacientes de “su zona”.

La médico de cabecera se informa, pues soy su única paciente con estas patologías Sigue leyendo

Si tienes SSC y te has quedado sin atención médica especializada en Catalunya

¿Qué puedes hacer?

Miles de enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) que incluyen Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Química Múltiples (SQM) y Fibromialgia (FM) en Catalunya, se han quedado sin atención médica especializada. A los que eran pacientes de la Unidad SFC del Clínic que no viven en la zona, se les ha dicho que pidan a su cabecera que les derive a la Unidad SFC del hospital de su zona. Sigue leyendo

¡YA NO TENGO ATENCIÓN MÉDICA!

Carta abierta al Dr. Jordi Casademont,

Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Barcelona, 22 de enero del 2015

 

Estimado Dr. Jordi Casademont,

Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”. Sigue leyendo